SCHIZOFRENIE

Don Linszen. Recent onset schizophrenic disorders: outcome, prognosis and treatment. 135 blz.

Promotie Universiteit van Amsterdam 16 november. Promotores prof.dr. B.P.R. Gersons en prof.dr. M. Goldstein.

Sommige proefschriften zijn weinig meer dan hoog opgeklopt schuim, andere hebben meer weg van de spreekwoordelijke ijsberg, waarvan alleen het topje boven water uitsteekt. Dit is zo'n proefschrift. Het bevat nog geen 80 bladzijden 'echte' tekst, maar er is jaren aan gewerkt en vooral ook jaren voor gewerkt. Wat de lezer voorgeschoteld krijgt zijn op zichzelf weinig spectaculaire uitkomsten, die hun kwaliteit vooral ontlenen aan het feit dat het zo moeilijk was om ze te krijgen. Probeer maar eens in een Nederlandse psychiatrische kliniek binnen een redelijke tijd 100 jonge patiënten te vinden met een nog korte geschiedenis van schizofrenie, probeer vervolgens deze patiënten individueel gedurende enkele jaren systematisch te volgen en ook nog een natuurlijk experiment met ze te doen, door de ene helft een bijzondere en de andere helft een gewone behandeling te geven. Daar word je behalve oud en gefrustreerd ook behoorlijk schizofreen van, om eens even lekker te vervallen in de psychiatrische turbo-taal die plotseling zo populair is geworden.

Tussen het gigantische Academisch Medisch Centrum en de snelweg Utrecht - Amsterdam ligt een bosje. Daarin bevindt zich de Psychiatrische Universiteitskliniek, een ongeneerd lelijk complex dat ook de Adolescentenkliniek huisvesting biedt. In 1988 publiceerde Margaliht Kleijwegt in het Bijvoegsel van Vrij Nederland een indringende reportage over de patiënten, de artsen, therapeuten en verpleegkundigen van wat zij de psychosekliniek noemde 'de poëzie van het abnormale en de aarzelende uitleg van de wetenschap'.

Het proefschrift van Don Linszen, psychiater en toen en nu chef de clinique, gaat over de bewoners van deze kliniek en de pogingen van behandelaars voor hen iets zinnigs te doen. Van de poëzie van het abnormale is in het proefschrift weinig meer terug te vinden en de uitleg van de wetenschap is zo mogelijk nog aarzelender geworden. Zoals zo vaak zijn de nieuwe antwoorden toch maar zeer beperkt oplossingen voor problemen die al ouder zijn dan de psychiatrie zelf.

Van de chronische patiënten in de psychiatrie - in Nederland enkele tienduizenden mensen, waarvan ruim 10.000 permanent verblijvend in een psychiatrisch ziekenhuis - wordt het merendeel beschouwd als lijdend aan een schizofrene stoornis of de late gevolgen ervan. Van de meer dan 50.000 mensen die per jaar voor kortere of langere tijd psychiatrisch worden opgenomen, is dat al een veel kleiner deel en van de patiënten die voor het eerst worden opgenomen, is het zelfs maar een kleine minderheid. In epidemiologische termen vertaald betekent dit, dat schizofrenie op zichzelf wel niet zo veel voorkomt, maar dat het kennelijk een stoornis is met een grote kans op herhaalde opnames en een chronisch beloop. In het algemeen manifesteert een schizofrene stoornis zich in de adolescentie en de vroege volwassenheid - zo tussen 17 en 27 jaar - soms vrij plotseling, soms heel geleidelijk. De diagnostiek is lastig, omdat niet zozeer de verschijnselen op zich, alswel hun combinatie en de duur en de ernst ervan als typisch beschouwd worden. Bij schizofrenie horen lang aanhoudende psychotische symptomen als hallucinaties (stemmen die commentaar of opdrachten geven), wanen (denken dat je iemand anders bent, dat je achtervolgd wordt, dat de radio je gedachten stuurt), verwarde en voor anderen onbegrijpelijke gedachtengangen, soms ook vreemde en verstarde lichaamshouding of een opvallende onverschilligheid of afgestomptheid in het gevoel.

De psychotische symptomen worden 'positief' genoemd, niet uit misplaatst cynisme, maar om te benadrukken dat het gaat om een teveel aan opvallend en hoogst individueel gedrag, terwijl als negatief de symptomen omschreven worden, die als een tekort aan gedrag beschouwd zouden kunnen worden. Schizofrene patiënten trekken zich vaak terug uit gezelschap, zijn meestal niet in staat nog te werken of te studeren op hun vroegere niveau, hebben problemen met de dagelijkse verzorging en met het aanhouden van een normaal dagritme. Het grote probleem van de schizofrenie is dat de psychose vaak goed medicamenteus behandelbaar is en meestal ook vanzelf wel weer minder erg wordt. De negatieve symptomen zijn echter niet medicamenteus aan te pakken en hebben de neiging blijvend te zijn of zelfs te verergeren. Schizofrenie kan goed aflopen, maar in de meerderheid van de gevallen gaat het toch om een chronische aandoening met vooral aanvankelijk veel of terugkerende psychotische symptomen en bijna altijd ernstige beperkingen in het sociale en persoonlijke functioneren. Het akelige begrip 'psychiatrische invaliditeit' slaat vooral op deze situatie.

Een aantal jaren geleden is in Groningen al een onderzoek gedaan naar het lot van jonge psychiatrische patiënten die voor het eerst met een ernstige psychose werden opgenomen. Drie jaar na dato bleek tweederde van de groep als psychiatrisch invalide te moeten worden beschouwd. In het Groningse onderzoek werd alleen gekeken naar het functioneren van de patiënten, niet naar de hulp die zij hadden gekregen. In het onderzoek van Linszen gaat het nu juist daarom. Kan het beloop van de ziekte gunstig of ongunstig beïnvloed worden door bepaalde interventies? Die vraag is met name van belang voor de toekomstkansen van nog jonge patiënten. Zal het voor hen toch mogelijk zijn een eigen leven op te bouwen, te studeren, werk te vinden, een relatie aan te gaan, een gezin te stichten? Perspectieven die voor veel patiënten tot nu toe nauwelijks meer dan luchtkastelen zijn gebleven.

De basis voor de behandeling is en blijft een goede medicatie. Dat is al moeilijk genoeg, want alle psychofarmaca hebben min of meer hinderlijke bijwerkingen. Medicatietrouw vraagt veel zorg van hulpverleners, veel begeleiding en meestal ook veel zorg van de familie van de patiënt. Als het met de medicatie eenmaal goedzit en de positieve symptomen onder controle zijn, kan aan de negatieve symptomen gewerkt worden en aan de preventie van een opleven of terugkeren van de psychose. In de Adolescentenkliniek gebeurt dat door de patiënten, steeds ongeveer 10, met elkaar een sterk gestructureerd dagprogramma te laten uitvoeren. Dat gebeurt ongeveer drie maanden in de kliniek zelf, dan nog drie maanden in dagbehandeling (de patiënt woont dan alweer thuis) en vervolgens vindt er dan nog 9 maanden poliklinisch begeleiding plaats. Gedurende de hele periode is er een vast behandelteam.

Dit is de standaardbehandeling, maar zeker in vergelijking met wat in veel andere landen gebruikelijk is, houdt dit zowel een intensieve als lange behandeling in. Voor de helft van de Amsterdamse patiëntengroep was er daarnaast ook nog een speciaal programma voor ouders en familieleden, een psycho-educatieprogramma bedoeld om hen beter te laten omgaan met de patiënt en zijn ziekte. De patiënt kan dan, zo hoopt men, langer thuis blijven en de kans op een nieuwe psychose wordt kleiner. De hypothese is dat een bepaalde - weinig emotionele, relatief zakelijke maar positieve -houding ten opzichte van de patiënt hem langer in een psychisch evenwicht houdt dan wanneer er sprake is van een hoge mate aan 'Expressed Emotion', een combinatie van overmatige betrokkenheid en kritiek of vijandigheid. Deze hypothese is in veel onderzoek getoetst en hoewel er sterke aanwijzingen zijn ten gunste van de hypothese, zijn de resultaten toch nooit helemaal overtuigend (en meestal ook niet helemaal hetzelfde).

Ook in Amsterdam was dat zo. Een hoge Expressed Emotion bleek inderdaad met een veel grotere kans op psychose-recidief samen te hangen, maar het psychoeducatie-programma bleek geen specifieke positieve invloed te hebben. Een beetje beschaamd moet Linszen zelfs concluderen dat het in een enkel geval juist eerder tot een verhoging van de Expressed Emotion had geleid. Een beheersing van de Expressed Emotion leidt overigens eerder tot een uitstel dan tot een afstel van een nieuwe psychose. Binnen een jaar had ongeveer 25% van de patiënten te kampen met een ernstige terugval en inmiddels is dat percentage al opgelopen tot 60%.In het laatste onderzoekshoofdstuk gaat Linszen nog kort in op de vier suïcides in zijn patiëntengroep (5% van het totaal) en vindt een bevestiging van wat ook al uit ander onderzoek bekend is: suïcides vinden meestal niet plaats tijdens de psychose, maar juist daarna, als de patiënt zich realiseert dat zijn leven een hopeloze wending aan het nemen is en zijn toekomst er slecht uit ziet.

Min of meer bij toeval - maar goed voor een artikel in het toptijdschrift van de psychiatrie, de Archives of General Psychiatry - kon in de Amsterdamse groep worden vastgesteld dat het gebruik van cannabis (hash), vooral het intensieve gebruik, een bijzonder slechte invloed heeft op psychotische patiënten. Binnen een jaar had de helft van hen een recidief (in de betreffende figuur op blz. 73 wordt overigens ten onrechte gesuggereerd dat de cannabisgebruikers het beter zouden doen) en er zijn zelfs aanwijzingen dat bij mensen die een biologische kwetsbaarheid voor het ontwikkelen van een schizofrene stoornis hebben hash de uitlokker van de eerste psychose zou kunnen zijn.

Interessant aan dit proefschrift is zeker dat het min of meer impliciet laat zien dat het beloop van schizofrenie niet alleen door hulpverleners kan worden beïnvloed, maar vooral ook door de patiënt zelf (medicatietrouw, geen hash, georganiseerd leven, letten op gevaarlijke symptomen) en door zijn sociale omgeving. Tegelijkertijd maakt het - en dat heel expliciet - ook duidelijk hoe weinig greep de wetenschap nog steeds heeft op schizofrenie. Eigenlijk bestaat er zelfs nog geen zekerheid over de vraag of schizofrenie wel één ziekte is of als één complex van symptomen beschouwd moet worden. Linszen onderscheidt zelf vier verschillende symptoomdimensies en in de literatuur is er sprake van een tendens om meerdere subtypen te gaan onderscheiden.

Dat bij schizofrenie een biologische factor een rol speelt, is inmiddels wel duidelijk, maar allerminst duidelijk is of dat een of meerdere factoren zijn en of het dan ook alleen om genen gaat. Er zijn ook aanwijzingen dat constitutionele factoren - met name veroorzaakt door problemen tijdens de zwangerschap, zo heeft de hongerwinter van 1944-45 statistisch zijn sporen nagelaten in de opnamecijfers voor schizofrenie twintig tot dertig jaar later! - een rol spelen. Stressoren in de omgeving van de toekomstige patiënt zijn eveneens belangrijk en tenslotte ook het eigen gedrag. Preventie van schizofrenie is door al deze onzekerheden onmogelijk, we kunnen ook niet voorspellen wie een schizofrene stoornis zal ontwikkelen. Vanuit een behandelingsperspectief is alle aandacht daarom gericht op de secundaire preventie: de beheersing van het beloop en van de gevolgen van de ziekte. Daar geeft dit proefschrift weer wat nieuwe aanknopingspunten voor.

    • Paul Schnabel