Nog steeds een groot tekort aan donororganen

Eurotransplant, de stichting die de uitruil van donorweefsels internationaal regelt, bestaat 25 jaar. Wat is er bereikt?

Prof.dr. J.J. van Rood stelde in 1967 op een congres over histocompabiliteit voor om donornieren internationaal uit te wisselen. Door een grotere groep ontvangers te creëren zouden bloedgroep en weefselkenmerken van donor en ontvanger beter op elkaar afgestemd kunnen worden. Een jaar later waren Nederland, België, Luxemburg, de Bondsrepubliek Duitsland en Oostenrijk deelnemers in Eurotransplant. Deze week viert de stichting haar 25-jarig jubileum.

In de begintijd kwamen de meldingen van beschikbare donoren - in het eerste jaar nog geen twee per week - binnen bij de Bloedbank van het Rode Kruis in Leiden. De dienstdoende analiste kreeg de eerste melding van een donor en schakelde een "uitbeller' in. Die probeerde donor, operatieteams, ontvanger en transport te regelen.

Een van de eerste uitbellers was medisch student Guido Persijn. Hij heeft Eurotransplant nooit meer verlaten, zelfs tijdens zijn militaire diensttijd wist Van Rood hem in huis te houden. Tegenwoordig is Persijn medisch directeur.

In het eerste jaar kreeg Eurotransplant 76 donoren aangemeld. Er werden 54 nierpatiënten gelukkig mee gemaakt. De orgaantransplantatietechniek heeft zich in 25 jaar tijd stormachtig ontwikkeld, vooral door betere mogelijkheden om afstotingsverschijnselen te onderdrukken. In 1991 bemiddelde Eurotransplant bij 3395 nieren, 1159 harten, 1233 levers, 377 longen, 504 pancreassen, en 137 hart-longblokken, 66 pancreas-niercombinaties afkomstig uit 2456 donoren. Daarnaast verzorgt Eurotransplant via de dochterstichting Bio Implant Services de uitwisseling van botweefsel, hoornvliezen, hartkleppen en huid.

Geen geschikte ontvanger

Een van de problemen is dat niet alle aangeboden organen verder leven in een ontvanger. Van de aangeboden 1299 harten kwam er in 1991 uiteindelijk 65% in een ontvanger terecht. De helft van het niet gebruik had een medische oorzaak: het hart bleek uiteindelijk niet geschikt voor transplantatie. Een kwart bleef echter om organisatorische redenen ongebruikt. Verder is soms op korte termijn geen geschikte ontvanger voorhanden, of komt de familie van een donor terug op de aanvankelijk gegeven toestemming.

De korte bewaartijd en de lange reistijden, zelfs vliegend over Europa, waren 25 jaar geleden een van de oorzaken dat niet alle Europese landen aan Eurotransplant deelnamen. In Frankrijk, Italië en het Verenigd Koninkrijk zegevierde de nationale trots en het gevoel dat donororganen in eigen land moesten blijven. Naast Eurotransplant opereren nu Scandiatransplant, Francetransplant , Hispanotransplant, UK-transplant en Swisstransplant, terwijl in Italië drie onderling ruziënde clubs actief zijn.

Persijn: ""In Europees verband worden in 1994 de computerbestanden van de transplantatie-organisaties nu wel aan elkaar gekoppeld om shoppen van transplantatiekandidaten door heel Europa tegen te gaan. Italianen die door de gebrekkige organisatie in eigen land weinig kans op een donororgaan hebben, laten zich soms ook in Frankrijk, België en Zwitserland op de wachtlijst zetten. Bij een eerste proef met een koppeling van bestanden bleek 10% van de wachtenden bij een Belgisch centrum ook in Frankrijk op de wachtlijst te staan.'' In Oostenrijk en België waren in 1991 tegen de 40% van de patiënten op de wachtlijst voor een niertransplantatie geen inwoners van die landen. De meeste buitenlandse wachtenden waren Italianen. Daar is binnen de EG geen bezwaar tegen zolang ze zich tot inschrijving bij één centrum beperken.

Blijvend tekort

Het grootste probleem voor de toekomst van de transplantatiechirurgie is het blijvende tekort aan organen. Het is onzeker of ook bij een perfecte donorwerving het aantal beschikbare organen ooit voldoende zal zijn. Amerikaanse cijfers, soms gepresenteerd door onderzoekers die vaart willen zetten achter onderzoek naar transgene dieren als leverancier van organen voor mensen, laten een onoverbrugbaar gat zien tussen vraag en aanbod.

Persijn: ""Het voortdurende nijpende tekort aan organen is deze eeuw niet op te lossen door een paar fokkerijen met genetisch gemanipuleerde dieren op te zetten. Het aantal donoren neemt wel toe omdat bijvoorbeeld de leeftijdsgrenzen langzaam worden verlegd. Voor hartdonoren stonden de leeftijdsgrenzen aanvankelijk op 40 jaar voor mannen en 45 jaar voor vrouwen, maar ik heb nu al donoren van boven de 65 gezien waarvan hart en lever zijn gebruikt. Voor nieren worden nu soms al zeventigjarigen als donor geaccepteerd. Dat kan omdat er ook veel ouderen op de wachtlijst staan.''

Er zijn in Nederland 2 tot 2,5 miljoen donorcodicildragers. Dat aantal zou nog veel hoger kunnen worden, maar belangrijker is dat nabestaanden weten wat een plotseling overleden familielid met zijn organen wilde. De vraag blijft of op het ogenblik de werkwijze in de geneeskunde of het aantal codicildragers de beperkende factor is.

Persijn: ""De meeste artsen en verpleegkundigen zijn in hun opleiding niet getraind om de ongelukkigste vraag op het ongelukkigste moment aan de ongelukkigste familie te stellen. De bereidheid om organen af te staan is goed in Nederland. Ongeveer 30 tot 40% van de familieleden weigert. Dat is toch heel wat, maar op zo'n cruciaal moment weet je niet wat je eigenlijk zou moeten verwachten. Je kunt je zelfs afvragen of iemand die net geconfronteerd is met de dood van een familielid wel voldoende bij zijn positieven is om toestemming te geven of te weigeren. Voor verpleging en artsen is een orgaandonatie ook moeilijk omdat ze alleen de ellende en niet de vreugde zien. Een multi-orgaanprocedure kan wel 8 uur duren. De operatiekamer is plotseling bezet, het normale schema verstoord, het personeel is bezig. We hebben tegenwoordig goede afspraken over de vergoeding met de ziektekostenverzekeraars, maar daar zijn natuurlijk niet alle problemen mee opelost.''

Niet in overleg

Binnen het Eurotransplant gebied bestaan verschillende wetten of regels over orgaandonatie. België en Luxemburg hebben een geen-bezwaar systeem. Artsen mogen in principe organen uitnemen als een verongelukte niet uitdrukkelijk van te voren heeft laten vastleggen dat hij geen orgaandonor wil zijn. In Oostenrijk gebeurt uitname vaak zelfs niet in overleg met de familie. Artsen mogen er ongevraagd sectie verrichten op overledenen. Veel nabestaanden worden daar geconfronteerd met een operatie op hun overledenen en donotie is daardoor kennelijk ook vanzelfsprekender.

De verschillende regels tekenen zich af in beschikbare donororganen. In Oostenrijk kwamen in 1991 bijna 53 nieren per miljoen inwoners beschikbaar, in België ruim 40 en in Nederland bijna 29. Ondanks die verschillen bestaat er na 25 jaar in de aangesloten landen nog steeds een nijpend tekort aan donororganen.

Matchen en mismatchen

Bij niertransplantaties is de noodzaak om donor en ontvanger te matchen op bloedgroepantigenen (A en B) en op leukocyt-antigenen (HLA, human leukocyt antigen) inmiddels geaccepteerd. Het was een van de redenen om Eurotransplant op te richten. Dank zij de inspanningen van Van Rood, de ontdekker van de HLA-antigenen, komt nu zo'n 65% van de Eurotransplant-nieren in HLA-identieke ontvangers terecht. 36% heeft één en 4% twee mismatches. Om deze overeenstemming te bereiken moeten transplantatiecentra veel vaker nieren afgeven, terwijl ze de neiging hebben om organen voor een eigen patiënt te houden.

Persijn: ""Eurotransplant kan er niets aan doen als een transplantatiecentrum besluit om de organen van een donor voor eigen patiënten te houden. Wij zijn echter niet de bezitter van de organen. Wij adviseren alleen de patiënt met de hoogste urgentie en de beste papieren. Als centra zich niet aan de afspraken houden wordt dat op de user meetings aan de kaak gesteld. Meer macht hebben we niet. Wij kunnen alleen overtuigen op grond van kansen: bij een volledige mismatch doet 40% van de nieren het goed. Bij een perfecte match doet 25% het niet goed.''

Toch speelt de balans van een transplantatiecentrum altijd nog een grote rol. Transplantatiecentra willen ongeveer evenveel organen ontvangen als ze uit hun gebied afgeven. Eurotransplant experimenteert nu met een computerprogramma voor de verdeling van levers waarin door het afstaan de urgentie voor het ontvangen van een donorlever automatisch wordt verhoogd.