"Lijden loutert niet. Je wordt er alleen maar een zeikerd van'; Renate Dorrestein, schrijfster, feministe en ME-patiënte

Renate Dorrestein, Heden ik. Uitgeverij Contact, ƒ 29,90. ISBN 90-254-0226-7

De schrijfster Renate Dorrestein werd ernstig getroffen door de raadselachtige ziekte myalgische encephalomyelitis (ME). "Niets dan woede' dreef haar bij het schrijven van "Heden ik', een afrekening met de medische stand, haar chronische kwaal en haar "masculiene' manier van leven. "Mannen hebben meer met platgeslagen fruitvliegjes als ik, dan met kenaus.'

"Ik ben thans voor onbestemde tijd opgesloten in mijn eigen lichaam. Ik zit in een gevang waar ik per definitie niet uit kan. Ik ben mijn eigen cel. (...) Mijn arme verstand stelt zich levendig voor dat ik aan het krimpen ben, aan het slinken ben, dat mijn benarde kluis kleiner en kleiner wordt, net zolang tot ik zal stikken in mijn eigen vlees. Ik wil eruit. Hoort iemand mij?'

Twee, drie keer lees ik de schreeuw van Renate Dorrestein over. Hij galmt nog na als ik in het Haarlemse rijtjeshuis tegenover haar zit. Maar beschroomde interviewers zijn niet aan de schrijfster besteed. ""Dit leek mijn doodskist'', zegt ze met vrolijk aplomb. ""Hier heb ik nou gekerkerd voor me uit zitten flensen. Denk je eens in, zo'n buitengaats type als ik.''

Outgoing, letterlijk en figuurlijk - zo leerde ik Renate Dorrestein kennen in de jaren dat ze columns schreef voor De Tijd, het weekblad waarvan ik redacteur was. Op medewerkersborrels placht ze driekwart minuut na haar entree als een feministische handgranaat in een groepje mannen uiteen te ploffen. Zelden zag ik iemand zo stralend fulmineren en provoceren. Maar nu zit ik tegenover een vermagerde, moeizaam bewegende vrouw die haar energie doseert. ""Als oude bekenden me tegen het lijf lopen, reageren ze huiverig. Ik ben een wandelend uithangbord waarop een ongewenste boodschap staat geschreven: zie hoe breekbaar de mens is.''

En dan te bedenken dat ""de toestand ontzettend is verbeterd in vergelijking met een jaar geleden'', toen er weken waren dat ze niet eens probeerde haar bed te verlaten, ""op de bodem van een zwart gat in eigen drek en snot'' zat, en het leven wegwenste. ""Vanmorgen ben ik goed opgestaan'', zegt ze. ""Het ochtendlijke kotsen is voorbij. Ik heb niet langer het gevoel permanent te zijn aangesloten op een jeneverinfuus. Na een paar jaar treurnis functioneer ik weer op vijftig procent van mijn kunnen. Af en toe kan ik eruit voor enorme avonturen als een kopje kruidenthee op een terras. Maar voor hetzelfde geld haal ik het einde van de dag op handen en voeten.''

Renate Dorrestein lijdt aan ME. De ene medicus noemt myalgische encephalomyelitis een maladie imaginaire (de fysieke reflectie van een verwaarloosd psychotrauma of een nieuwe verschijningsvorm van de klassieke depressie), de andere specialist rept over een complexe kwaal die voortvloeit uit het falen van het immuniteitssysteem. Heden ik, het jongste boek van de schrijfster, is een relaas over haar ervaringen als ME-patiënte. Centrale vraag: ""Ben je nog wie je was als je niet meer kunt wat je kon?''

Net als veel anderen die de ziekte hebben opgelopen (naar schatting enkele tienduizenden Nederlanders) heeft ze het gevoel "verlamd' en "gedebiliseerd' te zijn. Dorrestein omschrijft zichzelf als "een zak gelei'. Ze kampt met een "abnormale spierzwakte'. ""Ik kan nog geen kapotte lamp vervangen, laat staan dat ik een fles wijn open krijg. Ik lijk wel een vrouw, zo een uit de moppen.''

De koortsaanvallen, de slaapstoornissen en de elektriciteit in haar ledematen zijn nog tot daar aan toe. Veel erger blijken de neurologische problemen. Haar hersens werken niet meer naar behoren, waardoor ze bij de geringste beweging omvalt en gedesoriënteerd raakt. "Ik kon niet lezen, ik kon ook bijna niet meer praten: ik keerde woorden om, kon ze in het geheel niet vinden (...). Vaak dreg ik in het moeras in mijn hoofd naar mijn vertrouwde onderhoudende gedachten, om tot de conclusie te moeten komen dat er dagen zijn waarop ik zelfs één en één niet meer bij elkaar krijg opgeteld.'

""Die vlagen van hersenloosheid zijn pure horror'', lacht ze. ""In plaats van een brein zit er minestronesoep in je kop. Ik denk dus ik besta - dat geldt voor jou even niet. Je hebt de sensatie dat je niet meer existeert.''

Je beschrijving van het moment dat de ziekte zich meester van je maakte, deed me denken aan Kafka's Die Verwandlung: "Toen ik op een ochtend uit onrustige dromen ontwaakte, merkte ik dat ik in mijn bed in een reusachtig stuk stopverf was veranderd.' Kafka's hoofdpersoon, die 's nachts een kever is geworden, beseft al snel dat hij nooit meer de oude zal worden.

""Ik wil er tot op de dag van vandaag niet aan. Je leeft met een bezettende macht in je lichaam, en toch dringt slechts incidenteel tot je door dat je ziek bent. Telkens wanneer die angstaanjagende werkelijkheid zich aan je opdringt, voel je je overvallen: dit gaat om mj, dit is mjn leven, en het zal waarschijnlijk zo blijven. Vroeger, op school, krasten de nonnen met een krijtje Wie wil die kan op het bord. Dat is altijd mijn motto geweest.''

Aanvankelijk betichtte Renate Dorrestein zichzelf van "karakterzwakte'. Ze was "een aanstelster' die leed onder het vertrek van een man om wie ze ongebruikelijk veel had gegeven. Haar aandoening moest simpelweg "een oceaan van liefdesverdriet met fysieke bijverschijnselen' zijn. ""Kennelijk somatiseerde ik de staat van verstotene, verworpene, verlatene, verradene, belogene, ingeruilde. Ik bedoel maar, zelfs in Libelle kon je lezen over het dramatische verband tussen lichaam en geest.''

Hoe kon jij, de intelligente feministe, geloven dat een weggelopen man je lichamelijk ontredderde?

""Ik stond paf van mezelf. Dat k onder zoiets moest lijden! Een ziekte kon het niet zijn, dat was iets voor andere mensen. Ik mankeerde nooit wat. Dat braken en botsen moest dus komen door een gebroken hart. Mijn omgeving moedigde dat denkbeeld ook erg aan, hoor. Men vond het wel eens goed voor mij. Men oreerde dat ik altijd zó makkelijk met minnaars goochelde - nou kreeg ik eens mijn trekken thuis. Aangezien ik nooit in gebroken harten had gegrossierd, dacht ik dat ze gelijk hadden. Kom aan meid, interessant, dit vergroot je repertoire.''

De verschijnselen die zich bij de schrijfster voordeden, leken verdacht veel op het ziektepatroon van haar vriendin Caroline, een ME-patiënte. ""Je weet uit de praktijk wat het betekent als je in dezelfde gore tentakels belandt'', zegt ze. ""Je lost op.''

In "Heden ik' blik je met ironie terug. Ofschoon ten prooi aan "gevoelens van minderwaardigheid, van subhumaniteit zelfs', loop je te grinniken: "In elke kale boom zie ik niets anders dan een al dan niet geschikte mogelijkheid me op te knopen.' Durf je op dat punt niet ernstig te zijn? Of faalt de auteur Dorrestein?

""Dat laatste, vrees ik. "Ik maak mezelf van kant'... die gedachte vind je zo pathetisch dat je haar niet zuiver op papier krijgt. Gratuit, banaal. Aan het einde van het tweede jaar heb ik het echt overwogen. Als dit zo doorgaat, wil ik liever dood. Het besef dat ik er desnoods een eind aan kon maken was een soort troost: uiteindelijk had ik de zaken zelf in de hand. Tegelijkertijd voelde ik me afgeremd. Ik dacht: ik kan het mijn ouders niet aandoen. Zij hebben al een zelfmoordenares onder hun dochters, moet ik de twééde zijn? Over mijn lijk.''

Je voerde in die tijd een "malend onderhoud' met jezelf ("Ik kan er niet omheen me af te vragen welke geestelijke kreukel er ten grondslag ligt aan mijn ziekte'). Wat leverde het op?

""Het inzicht dat lijden absoluut niet loutert. Volgens mij word je er alleen maar een zeikerd van. Onze samenleving heeft als rolmodel voor de chronisch zieke verzonnen dat-ie dapper dertig jaar achter de begonia's het zonnetje in huis zit te zijn. Absurd. Je moet een engelenkarakter hebben om uit pijn en ellende spirituele groei te destilleren.''

Die opdracht, constateert Dorrestein, gaat haar krachten te boven. Sterker: "moreel gesproken' is ze "vies' van zichzelf: "Wat val ik door de mand.'

""Wacht'', roept ze, ""één ding heeft het me gebracht. Toen mijn vader overleed, kon ik aandacht voor zijn sterfbed opbrengen. Normaliter zou ik daar vast en zeker te weinig tijd voor hebben vrijgemaakt. Nu dacht ik ach, ik hoef toch nergens heen. Hij lag plat; ik lag plat náást hem. Het gaf een band. Die had altijd ontbroken.''

Je formuleerde intussen "meer zelfkritiek dan een Chinese intellectueel ten tijde van de Culturele Revolutie'. Je wijdt daar in het boek niet over uit.

""Nou, ik vraag me af of ik niet altijd eh... te mannelijk heb geleefd. De masculiene levensstijl is ongezond: mannen krijgen niet voor niets maagzweren en hartinfarcten. Ik was iemand van hard werken, hard leven, hard spelen. Emotionele dingen omzeilde ik. De arbeid kreeg altijd voorrang - zelfs boven mezelf. Het is gevaarlijk dat uitgerekend ik in deze richting speculeer, maar wellicht zijn vrouwen lichamelijk niet toegerust op hectische varianten van, ahum, het geëmancipeerde bestaan.''

"Koortsen zus, kotsen zo, maar wel opnieuw verliefd worden': je hebt voor het eerst een bevredigende relatie met een man, in het boek aangeduid als Maarten. Is het toeval dat die verhouding min of meer parallel loopt met je ziekte?

IJzig: ""Heb ik een theorie over. Dat mannen meestal aartsvervelend zijn, komt doordat ze geen weg weten met vrouwen die steeds makkelijker zonder hen kunnen. Momenteel brengt de situatie met zich mee dat ik op iemand moet steunen. Bij gebrek aan energie slik ik irritaties weg. Ik bedoel: ik kán de gordijnen niet eens invliegen. Dat Maarten derhalve geen machtsstrijd met mij hoeft uit te vechten, is een omstandigheid die iets heel leuks in hem doet opwellen. Dat deel kreeg ik bij andere mannen nooit boven water. Voordat ze de kans kregen het te tonen, had ik hun hoofd er al vier keer afgehakt.'' Haar geschater gaat over in bitterheid. ""Dit alles betekent in feite dat mannen meer hebben met platgeslagen fruitvliegjes als ik, dan met kenaus. Afhankelijkheid, daar kicken ze op.''

Theoretisch gezien ben je het aan jezelf verplicht Maarten de deur te wijzen?

""Als ik er de feministische meetlat tegenaan leg wel, ja. De eerste maanden vroeg ik me af wat er met die man loos was dat-ie viel op een dweil, een hulpeloze stakker. Dat moest een suspect type zijn. Daar kwam bij dat ik in bed wel heel gezellig was: zo willoos als ik me erbuiten gedroeg, zo willig was ik erbinnen. Voor mijn part zestien keer per dag! Ik liet geen gelegenheid lopen om een beetje plezier te beleven aan een lichaam dat me verder alleen maar kwelde. Enfin, die man kreeg mij als een kadootje in de schoot geworpen. Vóór Maarten een blok aan mijn been kon worden, moest-ie eruit.''

En?

""En niks. De zaak werd opgehelderd toen hij als eerste tegen me zei dat het ontzettend lastig was een invalide vriendin te hebben. Hoe kon ik in godsnaam denken dat hij voordeel had bij mijn champignon-conditie? Weg nevel in mijn hoofd.''

Stel: morgen ben je beter. Grijp je dan terug op je 'lang gekoesterde zelfstandigheid'? Kan Maarten dan alsnog gaan?

""Het zou heel goed kunnen zijn dat ik erin ben geslaagd om blijvend iets bijzonder liefs in die man omhoog te krijgen.''

Want dat is aan jou te danken?

""Oja! Van overtuigd.''

De bel. Voor de deur staat een auto van haar uitgever. ""Zou jij naar beneden willen hollen?'' Niet de schrijfster maar ik ben degene die de eerste exemplaren van Heden ik in ontvangst neemt. ""Vannacht gaat de hele doos onder mijn kussen'', zegt ze een minuut later. ""God, wat een meeslepend moment. Mochten we maar aan de taartjes!''

In de kast staan haar romans, die ze het afgelopen jaar dikwijls machteloos bekeek. Ik blader door het nieuwe boek: "Het lukte me niet om een volledige zin te schrijven; in volslagen willekeur kwamen de letters op papier terecht. (...) Sprakeloos staarde ik naar mijn naam op de kleurige ruggen.'

Hoe ben je erin geslaagd coherente verhalen uit die "koeievlaai-hersens' te wringen?

""De verbeelding blijkt het verstand altijd vooruit. Tot mijn verbazing heb je geen werkzaam brein nodig om een boek te schrijven. Misschien is mijn dommelige staat de natuurlijke habitat van schrijvers. Een boek is een continue aanwezigheid: ook als je rottend op de bank hangt en ogenschijnlijk knock out bent, ligt het op de een of andere manier in zijn eigen sappen te marineren.

Ik moest met alle geweld schrijven. Ik drééf op die activiteit. Het was mijn reddingsboei. Door mijn schrijverschap te redden - al was het maar tien minuten per dag - voorkwam ik dat ik desintegreerde. Je hebt gelijk, voor mij is het: ik schrijf, dus ik besta.''

Je publiceert een autobiografisch geschrift. Het ontbeert de beklemming van de paniek die je bij tijd en wijle overspoelde. Het lijkt geschreven door de superieure "oude' Renate.

""Het is emotioneel, het zit dicht op de huid, maar niet té. Pikzwarte momenten en uitbarstingen van wanhoop zouden het larmoyant, klagerig hebben gemaakt.''

Heb je tevoren nagelezen hoe Renate Rubinstein dat probleem oploste in "Nee heb je', het boekje dat zij als multiple sclerose-patiënte schreef?

""Nee heb je maakte me eerlijk gezegd kwaad: ja meid, je kunt wel roepen dat mensen toch érgens aan moeten doodgaan, maar dat is me te stoer, te afstandelijk - je moet veel meer vloeken en schelden op dat zieke lichaam.''

Jij zit regelmatig "ontroostbaar' te huilen, maar steevast volgt de zelfspot: 'Ik heb toch allebei mijn benen nog? (...) En ik hoef mijn Pitbull-terriër niet te laten afmaken.' In die aanpak zit óók distantie.

""Okee, dat is een vermomde almachtsfantasie. Je houdt op die manier zogenaamd greep op de dingen. ME is erg, nou, dan gaan wij er toch vréselijk om lachen? Ik vertik het te buigen voor de werkelijkheid, zelfs levensrampen wil ik naar mijn hand zetten. De ziekte heeft mj niet, ik heb de ziekte.''

Is dat zo? Opvallend genoeg laat je de vraag onbeantwoord of de ziekte je schrijverschap inhoudelijk verandert.

""Dat is een bedreiging! Als ME doordringt tot het diepst van mijn wezen, iets beroert waar niemand aan mag komen...''

Voorheen schreef je over menselijke manifestaties van het kwaad. Het leven was lijden. Je laatste roman, "Ontaarde ouders', koerste echter hardnekkig op een happy end af.

""Wat was dat een plaag, zeg. Het is moeilijk om over iets moois en gelukkigs te schrijven. "Deze biefstuk was bedorven' - nou, daar kunnen wij página's over tikken. "Deze biefstuk smaakte lekker' - da's meteen einde verhaal. Ik wilde die kant helemaal niet op. Dat lag buiten mijn kunnen.''

Veroorzaakt jouw toestand dan een ommezwaai in het schrijven? En hoe kan dat een positief geluid opleveren?

""Ik gun die ziekte de eer niet dat ik daar over nadenk. Ik wl niet constateren dat het voor mijn werk goed is dat ik ME heb gekregen.'' Ze steekt een zware Brandaris op. Zwijgt. Zucht. En schatert opnieuw. ""Goed, waarschijnlijk wil ik mijn kommervolle bestaan van een tegenwicht voorzien door te schrijven over de fraaie kanten des levens. Ik zocht al een tijdje naar een andere toonsoort. Ik ergerde me aan het feit dat ik ontroerende dingen uit de weg ging. Als de verhaallijn schreeuwde om een emotionerende scène, toverde ik slapstick of gruwelen uit mijn hoed. Nu is er ook tederheid. Waarschijnlijk wordt mijn werk er des te schrijnender door.''

We praten over de reacties die het ziekteproces in haar omgeving opriep. Het gesloof van vriendinnen wordt in Heden ik bitter becommentarieerd. 'Vaak betrap ik me erop dat ik mijn weldoensters wrokkig opneem. (...) Ik ben een ware inspiratiebron tot goede werken. Menigeen verdient met mijn ziekbed een stoel in de hemel.'

Je wekt de indruk het allemaal onuitstaanbaar te vinden, terwijl je volgens kennissen ook de charmante kanten van de zorgzame samenleving hebt ontdekt.

""Ik had het domweg niet overleefd zónder, maar ik had het idee dat mijn hulpeloosheid iedereen om me heen in een ijzersterke positie plaatste. Wat het meest stak, was dat in den beginne weinigen wilden geloven dat ik ME had, dat ME überhaupt bestond. Veel van de dames verwezen me onophoudelijk terug naar mijn hersenschim. Ik had ME onder de leden, ik wás ME, en dat ontkenden ze - waarmee ze mj ontkenden. Soms denk ik: dat ik zal ik ze nooit vergeven. Inmiddels beseffen ze wat er aan de knikker is. Als ik met ze op wintersport ga en zij skiën, lig ik fijn een week sanatoriumpje te spelen in het hotel.

Vriendinnen die haar voorhouden dat "acceptatie van de ziekte' belangrijk is, zou ze "zonder verdere vorm van proces' met een bijl het hoofd willen afhakken. Een suggestie nog eens een anti-depressiva-methode te proberen brengt haar "aan de rand van moord'.

""Ondertussen paste ik er wel voor op ze te beledigen, want ze moesten nog boodschappen voor me doen'', vertrouwt ze mij toe. ""Ik ben heel pragmatisch en opportunistisch. Na het schrijven van dit boek heb ik eindelijk de moed verzameld om mijn grieven tegenover de betrokkenen uit te spreken. Er is een hoop opgeruimd. Ik ben ze dankbaar voor wat ze deden en doen, maar ze zullen altijd wel weer iets verkeerds tegen me zeggen. De communicatie tussen zieken en gezonden is ingewikkelder dan de relativiteitstheorie.''

Een van de complicerende factoren is angst. Op weg hierheen schrok ik van mezelf, ik vreesde een ogenblik...

""...dat je hier ME zou oplopen? Wees maar niet bang, ik zal je niet zoenen. Bovendien is het geen besmettelijke virusziekte. Dat ik vlak na Caroline ME kreeg, was toeval. Het heeft geen zin daarover in somber gepeins te verzinken, we zijn juist verheugd: alléén zou het een hardere dobber zijn.''

Een tijdje terug dreigde Caroline te genezen. Ik zeg "dreigde' omdat je werd overmand door bittere afgunst.

""Ik merkte dat ik het haar vierkant misgunde. Het klinkt theatraal, maar de enige op aarde met wie ik nog een gelijkwaardige verhouding had, leek me te gaan ontvallen. Zo'n ervaring maakt je inderdaad duidelijk dat de condition humaine neerkomt op absolute eenzaamheid. Al zei Caroline: "Ik kan het niet aan, Renate, in mijn eentje beter worden'. Nou, ze had geluk: het kwam er niet van.''

"ME is niet een ziekte die met een laboratoriumtest kan worden vastgesteld, zoals hepatitis, of die een voorspelbaar verloop en een duidelijke oorzaak heeft, zoals waterpokken', heet het in Heden ik. "ME is in feite louter een verzameling symptomen die gezamenlijk een herkenbaar, maar volstrekt onverklaarbaar ziektebeeld vormen. (...) Het meest recente onderzoek wijst uit dat ME vermoedelijk een ziekte van het afweersysteem is, zonder dat overigens bekend is wat daaraan ten grondslag ligt. In de VS spreekt men sedertdien van het Chronic Fatigue and Immune Disfunction Syndrome.'

""Dat mag allemaal zo zijn'', zegt de schrijfster, ""maar volgens de reguliere Nederlandse geneeskunde lijd ik aan iets dat niet bestaat. Het zit "tussen mijn oren'. Dat geluid roept herinneringen op aan de jaren twintig, toen multiple sclerose-patiënten óók werden beschouwd als geesteszieken, querulanten of personen met een al te levendige fantasie. De gemiddelde arts weet geen bal van ME. Hij wl er ook niets van weten. Toen de patiëntenvereniging van ME-lijders een informatiebijeenkomst organiseerde en 175 medici uitnodigde, kwamen er drie dokters opdagen - onder wie een tandarts.

Het Tijdschrift voor Geneeskunde plaatst zo nu en dan artikelen van een ME-onderzoeksteam in het Nijmeegse Radboud Ziekenhuis, de enige plek in dit land waar men zich serieus met de ziekte bezighoudt. Kennelijk zijn de abonnees de gedachte toegedaan dat de auteurs aperte gekken zijn, of leest men die stukken niet, want de meeste artsen kénnen de ziekte niet eens.

De hardhoofdigheid, de geëtaleerde onwil om de waarheid te achterhalen, de botheid van de medische stand... het is een van de meest behoudende bedrijfstakken ter wereld. Men wenst niet te worden geconfronteerd met wéér een "onbehandelbare' ziekte. Men poseert niet graag met de handen in het haar.'' Cynisch: ""Artsen zouden opgetogen moeten zijn over ME. Het is niet levensbedreigend, mensen kunnen het tot hun 93-ste meeslepen: de klandizie van die dokterende betweters is voor jaren en jaren verzekerd. Maar nee, vervuld van afgrijzen sluiten ze de deur zodra in de verte een ME-patiënt komt aanwankelen.''

De meest hilarische passages in Heden ik handelen over Dorresteins tocht langs "zotteklap kwakende' medici en "obscurantistische' vertegenwoordigers van de alternatieve sector. Als haar zorgen zijn weggewuifd door een huisarts, een neuroloog, een internist, een KNO-arts en een psychiater, duikt ze in "de wondere wereld van de handel in hoop'. Maar zelfs de Meditatie van het Ei en 'het planten van rozestruiken rondom ons aura' helpen niet.

Het komt goed uit dat je "enkele decennia feminisme achter de rug' hebt: je ontwikkelt je tot "een astrante rotpatiënte' die erkend wil zien dat ze ME heeft.

""Ik geniet de eer tot een mensensoort te behoren die een lange training heeft in genegeerd en weggewimpeld worden. Vrouwen maken zo váák mee dat ze worden uitgelachen of van de trap gemept als ze iets verstandigs zeggen. Ja jongens, wij zijn geknipt voor een ziekte als ME! Drie van de vier ME-patiënten zijn vrouwen. Dat verklaart grotendeels waarom medici niet zijn genteresseerd in de ziekte. Vrouwen zeuren, vrouwen hebben altijd wat. Sinds Hippocrates is ons lichaam systematisch door medici over het hoofd gezien. Alleen die baarmoeder hè, daar hebben ze altijd met hun neus bovenop gelegen, dáár ligt het altijd aan.''

Het is Dorresteins "simpele doch naargeestige theorie dat ME met heel andere ogen zou worden bekeken als de (...) slachtoffers hoofdzakelijk mannen waren in plaats van vrouwen - al was het maar omdat de uitval op de arbeidsmarkt dan omvangrijker zou zijn en er dus grotere economische belangen op het spel stonden. Was ME een typische mannenziekte geweest, dan was er van meet af aan ernstig gesproken over een zorgwekkende epidemie (...).'

Bij toeval leerde Dorrestein een jaar geleden een arts kennen die ze nu in gedachten "elke avond de Nobelprijs' toekent. ME behoort volgens hem niet tot het rijk der fabelen. De opsomming van zijn conclusies in Heden ik leest als een medische thriller: "Een compleet ontregelde suikerhuishouding die zich heeft ontwikkeld tot beginnende diabetes; een zware kwikvergiftiging die mijn centraal zenuwstelsel ondermijnt; en door mijn falende afweervermogen is het candida albicans-gist in mijn darmen totaal op hol geslagen.' Conclusie: "Ik ben een chemische puinhoop (...), een klassiek ME-geval.'

""Terwijl hij vanachter een dikke stapel laboratoriumuitslagen zijn zegje deed, voelde ik me eerlijk gezegd toch nog overrompeld'', zegt ze. ""Het was waar! Ik had gelijk! Hij begon direct met een orthomoleculaire ontgiftingskuur, probeert mijn imuunsysteem rust te geven, en bevordert genezing door me de juiste voeding in de juiste concentraties te laten eten. Ik volg een genadeloos dieet: zelfs boterhammen met kaas zijn verboden delicatessen. Langzaam ga ik vooruit - een proces met golfbewegingen. De knop staat voor een jaar of wat op blind doorzetten. Je hoort het, ik ben een gelovige.''

Aan het eind van "Heden ik' sta je dan ook met één been op de kansel. De preek gaat over een Amerikaanse theorie over het verband tussen de immuniteitsstoornissen van ME-patiënten en de vervuilde wereld waarin we leven.

""Ik denk dat wij lijden aan een "milieu-ziekte', dat we een klap van de artificiële twintigste eeuw hebben gekregen. Die stelling wordt gestaafd door het feit dat ME-patiënten grosso modo van dezelfde generatie zijn: geboren in de jaren vijftig, niet opgegroeid in natuurlijke omstandigheden maar in een man made sfeer van geraffineerde suikers en antibiotica. Ons afweersysteem blijkt niet opgewassen tegen landbouwgiffen en radioactieve straling, tegen nitraat en methaan, tegen conserveringsmiddelen en voedseladditieven, tegen kunstvezels en petrochemische plastics.''

Waarom zijn het vooral vrouwen die bezwijken?

""God mag het weten. Komt het door onze hormonenhuishouding, onze endocriene klieren? Raadsels.''

Ze is er alweer in geslaagd een barricade uit haar persoonlijke probleem te peuren. Verwijzend naar een oude stripheld ("We've only got thirty-six hours to save the universe, Flash Gordon!') vecht Dorrestein voor de totstandkoming van een groot ME-onderzoeksfonds. Sinds kort leidt ze een stichting die onderzoek, bestrijding en preventie van de ziekte myalgische encephalomyelitis ten doel heeft. Om een startkapitaal te creëren, stelt de schrijfster per verkocht exemplaar van Heden ik een gulden beschikbaar (""Zeg maar de helft van mijn royalties'').

""Ik heb inmiddels artsen leren kennen die zich graag op ME zouden storten. Zij kunnen straks onderzoeksvoorstellen bij ons doen. Wie uit het fonds mag putten, zal worden bepaald door het bestuur en een wetenschappelijke adviesraad.''

Nog één keer vraag ik wat de ziekte haar heeft geleerd. Ze brengt Susan Sontags Illness as metaphor ter sprake. ""Haar essays deden me beseffen dat zieken asielzoekers zijn. Gezondheid is een privilege. Raak je dat broos en onzeker bezit kwijt, dan verlies je in wezen je paspoort tot het land waar het leven goed is. Je wordt statenloos. De vertrouwde grond verdwijnt onder je voeten, men verbant je naar een kamp-achtige wereld. Ver van de gezonde medemens leef je tezamen met andere bange bibberaars buiten de normale orde. Zelfs als je beter wordt, kun je niet terugkeren naar het land waar je je onsterfelijk waande.

Als je maar lang genoeg ziek bent, betrap je het bestaan op zulke lelijke waarheden. Jijzelf, de mensen om je heen, de wereld, de aard van het leven... daarover blijk je stiekem allerlei illusies te hebben gekoesterd. Die vervliegen - zomaar. Ik dacht altijd te kunnen baden in warmte. Ik dacht het lot te kunnen sturen. Ik dacht van alles. Ik ben gek op de waarheid, néts verhevener dan de waarheid - maar ik had liever mijn illusies behouden.''