Wat een afasiepatiënt kan vertellen; Een test voor wat nog rest

Er is het geval van de mevrouw die na haar auto-ongeluk alleen nog kijk uit! kon zeggen, er is de meneer die eigenlijk nergens last van had, alleen muziekinstrumenten kon hij met geen mogelijkheid meer benoemen. Exemplarisch kun je ze niet noemen: de meeste afasiepatiënten zitten ergens tussen die twee uitersten. Afasie (Grieks voor ”niet-spreken') is nu eenmaal de verzamelterm voor alle taalstoornissen die het gevolg zijn van een opgelopen hersenbeschadiging. Meestal komt het door een herseninfarct of een hersenbloeding, soms door een ongeluk ”van buitenaf'. Bijna altijd gaat het om de linker hersenhelft, waar bij de meeste mensen de belangrijkste taalfuncties zitten. Hoe erg het is, en wat voor soort stoornis iemand heeft, hangt natuurlijk mede af van de plaats en grootte van de beschadiging.

Helemaal te voorspellen zijn de gevolgen nooit. Soms formuleert iemand vlot onzinreeksen als ”nieke bekka ikke dieka', anderen zoeken juist moeizaam hakkelend naar woorden. Afasiepatiënten zitten er ook vaak net naast met hun woordkeus en zeggen dan bijvoorbeeld ”soppie' tegen ”hobby', of ”zus' tegen ”broer'. Of ze gebruiken woorden die niemand kan thuisbrengen zoals ”moetels' en ”ledik'. Hoe dan ook: elke dag opnieuw worden overal ter wereld mensen van het ene op het andere moment afasiepatiënt. Een nauwelijks te bevatten drama, ook voor familie en vrienden van degene die het overkomt.

En dan? Wat gebeurt er daarna? Hoe moet het verder? Daarna komen meestal de logopedistes in actie: ze komen testen afnemen en dikwijls volgt er dan therapie. Over die testen en therapieën is het laatste woord nog lang niet gezegd. Afasiologie is een jong vak. Wat er nu precies gemeten wordt in een test bijvoorbeeld is niet altijd duidelijk, en dat de standaardtests niet alles meten is inmiddels zeker. ”Je hebt bijvoorbeeld de zogenaamde Token Test', vertellen neuropsycholoog Leo Blomert en psycholinguiste Charlotte Koster, ”Daarvan weten we eigenlijk alleen zeker dat die een algemeen beeld van de ernst van de stoornis geeft. Patiënten krijgen opdrachten in de trant van ”wijs het groene rondje aan' en ”wijs het blauwe vierkantje aan nadat je de gele driehoek hebt aangewezen'.'

Bedoelingen

De standaardafasietesten geven een globale indruk van allerlei formele taalkundige stoornissen. Maar in hoeverre een patiënt in staat is zijn bedoelingen over te brengen wordt niet gemeten. Toch is dat natuurlijk van het grootste belang: kan iemand, al is het nog zo gebrekkig, in het dagelijks leven duidelijk maken wat hij bedoelt of niet? Blomert (40) en Koster (43) stonden aan de wieg van een test die nu juist dat kan meten. En hun ANTAT (Amsterdam-Nijmegen Test voor Alledaagse Taalvaardigheid) blijkt zo slim en geheid in elkaar te zitten dat hij heel geschikt is voor de export: de Duitse versie is klaar en de Amerikanen, Zweden en Noren zijn hard aan het werk. Een taaltest die zonder grote problemen aangepast kan worden voor een andere taal is iets heel uitzonderlijks.

Hoe hebben ze dat voor elkaar gekregen? Het idee voor de ANTAT werd geboren in 1984 vertelt Koster: ”We werkten toen allemaal op het Max Planck Instituut voor Psycholinguistiek in Nijmegen. Ook Marie-Louise Kean, een Amerikaanse psycholinguiste, en zij zei op een dag: ”We zouden een koffer met allemaal dingen als een telefoon moeten hebben waarmee je dan naar een patiënt kunt en zeggen: bel maar iemand. En dan kijken wat er gebeurt. Redt hij dat? Is hij in staat iets over te brengen?' Met zijn drieën zijn we toen begonnen.'

Blomert valt in: ”Een standaardafasietest vertelt je hoe het ongeveer zit met praten, luisteren, lezen, schrijven op zowel klankniveau, woordniveau als zinsniveau. Gaat dat? Nou, vaak gaat dat niet zo best, maar toch gebeurt het dat iemand tegelijkertijd wel redelijk duidelijk kan maken wat hij wil, beter dan anderen die even laag scoren op de standaardtest. Hóe goed iemands alledaagse taalvaardigheid is wil je kunnen meten om een compleet beeld van zijn afasie te krijgen. En er is nog iets: ook als de standaardtest later nog eens afgenomen wordt, blijken de puur taalkundige dingen in veel gevallen nog steeds een groot probleem: de patiënt scoort niet of nauwelijks hoger dan eerst, terwijl hij soms wel duidelijk verandert en gewoon beter in staat is anderen iets over te brengen. Dan is er dus voor je gevoel wel degelijk sprake van herstel, maar je kunt het niet meten.'

Herstel is een sleutelwoord. ”Het besluit om iemand naar huis te sturen, geen therapie meer te geven', zegt Koster, ”wil je natuurlijk op grond van iets aanwijsbaars nemen. Liefst ook iets waarover de behandelend neuroloog en de logopediste niet hoeven te strijden. De praktijk staat al jaren te springen om betrouwbare, goed uit te voeren tests. De wetenschappelijke wereld moet die leveren. Wij wilden dus iets maken dat simpelweg meet of je snapt wat iemand zegt, ook al is het misschien volkomen agrammaticaal. En dat is veel lastiger dan je zou denken. Overigens: dat je met zo'n test ook herstel kunt meten is natuurlijk iets dat pas in tweede instantie gaat spelen.'

De ANTAT moest dus gemakkelijk en snel door iedere gebruiker af te nemen zijn, en desnoods aan het bed van de patiënt te scoren. Uiteindelijk kwamen Blomert en Koster uit bij twintig op het oog doodsimpele scenariootjes, waarbij degene die de test afneemt in maximaal drie zinnen een situatie schetst waarop de patiënt moet reageren. Deze bijvoorbeeld: ”U bent nu in de stomerij. U komt dit (overhemd met aan de voorzijde duidelijk waarneembaar brandgat) ophalen en krijgt het zo terug. Wat zegt u?' Een patiënt zei een maand nadat hij afatisch geworden was ”uhm... een uh stomerij uh .. tja .. nee

Blomert: ”Charlotte en ik zijn twee jaar bezig geweest om uit te zoeken welke scenario's je nodig hebt. Dat is lang, maar nu is de test echt betrouwbaar, en zelfs beter over te dragen naar andere talen dan we verwacht hadden. Van alle scenario's die we bedacht hebben zijn er maar twintig goed bruikbaar gebleken. Het mag bijvoorbeeld niet gebeuren dat de patiënt gaat zitten wachten tot jij weer wat zegt. Wat er zich afspeelt moet een dialoog lijken, terwijl het in feite een monoloog is. Verder mogen verschillen als tussen jong en oud, man en vrouw, arm en rijk niets uitmaken.” Koster vult aan: ”En het mag niet gebonden zijn aan privé-ervaringen. Niet iedereen heeft een dochter, bijvoorbeeld. In het scenario moet ook echt een uitdaging zitten om te antwoorden, en het moet aansluiten bij dingen die iemand kent. In sommige werken we daarom ook met voorwerpen zoals dat overhemd met een brandgat, of een bril met een kapot glas.'

”We hebben de scenario's telkens getest op gewone taalgebruikers. Je zoekt het beste setje bij elkaar horende zinnen, en iedere keer moet je die dan weer op een nieuw groepje testen. Wanneer normale taalgebruikers inderdaad allemaal hetzelfde terugzeiden, dan wisten we dat dat hét antwoord voor dat scenario was. Pas daarna konden we naar de patiënten, waarvan er landelijk uiteindelijk honderden getest zijn. Iets dat fout liep bijvoorbeeld was een scenario dat ongeveer zo ging: ”U heeft bij de bakker een nummertje getrokken, en iemand dringt voor. Wat zegt u?' De gewone proefpersonen hingen dan hele verhalen op, of ze werden boos, dat scenario riep veel te veel verschillende antwoorden op.'

Op kosten van ondermeer het Praeventiefonds zette Blomert het project voort. Ten dele met de hulp van anderen, maar na de eerste anderhalf jaar merendeels zonder Koster die overstapte naar kindertaalonderzoek. Kosten voor vier en een half jaar: ongeveer een miljoen, een schijntje voor wie bedenkt dat er jaarlijks honderd miljoen (”conservatief geschat', zegt Blomert) in Nederland omgaat aan gelden voor afasietherapie. Blomert hamert iedere keer weer op de statistiek en de psychometrie die in orde moeten zijn: ”Van elk item moet je zeker weten dat je hetzelfde pakket vaardigheden aan het meten bent. Een taaltest kan er soms redelijk betrouwbaar uitzien, maar wie weet zeggen de cijfers alleen iets over iemands sociale vaardigheden, of geheugenfuncties. Een van de manieren om de validiteit vast te stellen was video's van patiënten die de test deden, laten zien aan mensen zonder taalproblemen. De gedachte was: als ons idee van verbale communicatie klopt, dan moeten gewone mensen net zo goed, of net zo slecht als wij snappen wat de patiënt probeert over te brengen.'

De ANTAT levert een baaierd aan mogelijkheden op. Voor het eerst is nu onderzocht in hoeverre alledaagse taalvaardigheid van afasiepatiënten er binnen een jaar op vooruitgaat. De resultaten zijn net bekend. Eén vermoeden van de onderzoekers werd in elk geval bevestigd: met de ANTAT kun je een type herstel meten dat andere tests er niet uithalen. Soms is dus inderdaad iemands vermogen zijn bedoelingen over te brengen wél vooruitgegaan, terwijl er in puur taalkundig opzicht (woorden bouwen, zinnen bouwen) niets meetbaars verbeterd is. Koster: ”Als iemand eerst niet op het goede moment op het woord ”kapot' kan komen wanneer hij met een kapotte bril bij de opticien staat, en later wel, dan kan dat een groot verschil uitmaken.'

En wat is het algemene beeld als het gaat om die normale, dagelijkse taalvaardigheid? Blomert onderzocht 143 patiënten. Drie keer kregen die de ANTAT voorgelegd: tien scenario's een maand nadat de afasie begon, de tien andere tussendoor en na dertien maanden kregen ze nog een keer de eerste tien opdrachten. Grofweg een derde van de patiënten bleek (vrijwel) geheel te herstellen. De schoenmaker snapt die mensen weer, begrijpt wat ze willen. Nog eens een derde herstelt redelijk tot goed: ze kunnen zich beter uitdrukken, al is het zeker niet vlekkeloos. Blomert: ”Dat kan veel betekenen. Wanneer iemand die eerst alleen wat klankreeksen met af en toe een woord ertussen kon produceren weer hele simpele constructies van een of twee woorden kan maken, dan gaat de wereld open.”

Eenderde van de patiënten bleek niet of nauwelijks vooruit gegaan te zijn in zijn alledaagse taalvaardigheid. Wie waren dat? Het onderzoek geeft de mogelijkheid om, zij het voorzichtig, iets over prognoses te zeggen. Het bleek dat sekse, opleiding, handvoorkeur en het type hersenbeschadiging (een bloeding of een infarct) niets zeiden over de kansen op herstel. Ook leeftijd blijkt geen belangrijke factor te zijn. Blomert: ”Iemand van zeventig naar huis sturen omdat het toch allemaal geen zin heeft is flauwekul. Herstel vind je bij jong en oud. Wel is er, zoals verwacht, een duidelijk verband tussen de ernst van de afasie in het begin, meteen als die optreedt, en iemands prognose. Hoe erger je eraan toe bent, hoe lastiger herstel zal zijn.'

”Daarentegen blijkt er geen relatie te bestaan met parafasieën, ernaast grijpen in je woordenschat: ”stoel' zeggen tegen ”tafel' of ”glas' tegen ”kopje'. Als je daar in het begin aan lijdt zegt dat niets over je kansen op herstel. Die zijn weer wel slecht bij de kleine groep die in ”automatismen' spreekt. Dat is zo'n vijf procent, die op alles hetzelfde zegt. Dan vraag je bijvoorbeeld ”hoeveel kinderen heeft u', of ”wilt u koffie' en dan krijg je alleen maar ”naaimachine' als antwoord. Ook de mensen die veel problemen hebben op klankniveau, hebben geen goede prognose, vooral niet als ze veel neologismen gebruiken, zoals ”vondewerp' voor een gevonden handschoen, of ”kabalatsjka' waarvan niemand weet wat het moet betekenen.'

Het grootste herstel zie je in de eerste paar maanden na het begin van de afasie, in de periode daarna noemt Blomert de kansen op verder herstel ”redelijk', maar ook in het tweede half jaar treedt er nog meetbare verbetering op. Wat de test niet meet is waar dat herstel vandaan komt. Of de ene therapie beter werkt dan de andere kan nu met dit nieuwe instrument onderzocht gaan worden. Blomert en Koster wijzen er wel op dat de ANTAT natuurlijk niet alles kan meten, en dus geen vervanging is voor de bestaande afasietesten.

Inmiddels gebruikt Blomert de testresultaten ook voor ander onderzoek: ”Het gekke is dat we iets wilden maken dat nou eens niet alleen formele taalkundige eigenschappen zou meten, en dat is ook gelukt, maar nu blijkt dat de verzamelde gegevens ook heel goed te gebruiken zijn voor zinsbouwonderzoek. Dat gaat binnenkort inderdaad gebeuren, en dat is echt uniek. Het probleem met de analyse van de veranderingen in iemands spraak is namelijk dat de inhoud meestal niet te vergelijken is: je hebt opnames of transscripties van een willekeurig gesprekje op één moment, en van een heel ander gesprek dat later gehouden is. Wij hebben de patiënten op verschillende momenten dezelfde scenario's voorgelegd, daardoor krijg je vergelijkbare blokjes spraak, waar je ook een syntactische analyse op los kunt laten.'

”Kijk, de data liggen in de kast, klaar om gebruikt te worden. En omdat er maar weinig aanpassingen nodig bleken te zijn voor de Duitse en de Amerikaanse versie - voor die laatste moest een verjaardagspartijtje dat in Nederland heel normaal is, maar in Amerika alleen iets voor kinderen, vervangen worden door een bezoek aan de baas - kun je straks vergelijkende studies gaan maken. Verloopt herstel hetzelfde in het Duits en Engels? Zijn de syntactische problemen dezelfde?'

”We zijn nu zelfs bezig de test andersom in te zetten: als hij herstel kan meten, dan moet hij ook achteruitgang kunnen meten. Ik werk nu ook samen met iemand in Cambridge, die progressive aphasics onderzoekt. Dat zijn mensen die aan een degeneratieve ziekte van het zenuwstelsel lijden waardoor hun taal achteruitgaat. Op non-verbale intelligentietests scoren ze nog steeds even hoog, maar hun taal wordt successievelijk minder. Zo kun je de ANTAT ook gebruiken om te kijken of iemand na een tweede hersenbloeding achteruit is gegaan, en hoeveel. Nee, dit project is echt een octopus met heel veel poten geworden. Ik hoop de komende jaren achter een paar van die poten aan te gaan.'

L. Blomert, Ch. Koster en M.-L. Kean Amsterdam-Nijmegen Test voor Alledaagse Taalvaardigheid verschijnt binnenkort bij Swets & Zeitlinger.