Ik ben blijven knokken, ik wilde niet van die fiets af

“De dag na mijn geboorte lag ik al op de operatietafel om te redden wat er te redden viel.” Het oog dat niet zien kan is nauwelijks zichtbaar; het andere oog lijkt door de starheid van dat wat wij kennen als pupil meer op een instrument dan op dat wat "de spiegel van de ziel' genoemd wordt.

En zo praat Sjef Timp (42) er ook over: of het iets is dat los van hem staat. “Prenataal glaucoom: de oogdruk is dan zo hoog dat alle organismen in dat oog beschadigd worden, vooral het netvlies, want daar zitten de bloedvaatjes in. Bij een embryo of een pasgeboren kindje is het weefsel nog rekbaar en die ogen worden dan heel groot. Ze noemen het dan ook bufthalmus, "koeienoog'. Rechts was door die druk al kapot; het netvlies was weg, dus dan zie je er helemaal niets meer mee. Links nog wel: 35 procent. Een ander zou zich rotschrikken maar ik kon daar heel redelijk mee leven.”

Bijzonder onderwijs kreeg hij. “Eerst een school voor slechtziende kindertjes in Grave. Intern, met tweehonderd jongetjes op een slaapzaal. Fraters in pijen en 's zondags driemaal naar de kerk. En heimwee, vooral als je net terugkwam van vakantie lag je 's nachts te janken in je bed. Maar er was ook een afdeling blinde kindertjes, dus ik had wat dat betreft een mooi referentiekader: ik hoorde bij de top want ik hoefde geen braille te leren!”

Na twee jaar vonden zijn ouders een andere school: de Prins Alexander Stichting in Huis ter Heide. “Veel kleinschaliger en daar heb ik heel nadrukkelijk geleerd om met mijn handicap om te gaan. Zo van: oké, je ziet wat minder maar wat je hebt dat moet je voor 120 procent leren gebruiken: die vechtersmentaliteit. Er was veel aandacht voor ergonomie voor slechtziende mensen, en ook voor de verlichting en - heel belangrijk - blinde mensen of mensen met een slechte visus hebben meestal een hele slechte motorische ontwikkeling. Die lopen gebogen, met de handen enigszins vooruit, of juist steil achterover en dan voelend met de voeten. Maar wij kregen daar iedere dag gymnastiek. En we moesten plaatjes leren kijken: een dia van een dom landschap scannen en daarbij letten op de details.”

Toen hij twaalf was ging hij thuis wonen en naar een gewone school. “Mijn vader had het lef om een fiets voor me te kopen en dat ging hartstikke goed met mijn 35 procent. Zeker in die tijd heb ik me nooit gehandicapt gevoeld. Ik had inmiddels een forse achterstand opgelopen en ik moest op de voorste bank zitten. Maar verder heb ik nooit ergens narigheid mee gehad.”

Toen naar het Atheneum. “Daar begon voor mij het zeer bruine leven want daar heb ik eigenlijk alleen maar geluierd en alles verknald wat er te verknallen viel. Alleen feestvieren vond ik leuk. Nog steeds!” Zijn vader stuurde hem opnieuw naar een internaat. Nu een "met de knoet'. “Voor ik het wist stond ik weer buiten met mijn diploma MULO op zak.”

Veraf was hij nog steeds - en dat begon voor hem op zo'n anderhalve meter - "zo blind als een mol'. “Ik had een bril met ronde glazen met hele dikke randen aan de zijkant: min 17 en een cylinder van 2,5: gigantisch! En tot mijn vijfentwintigste, dertigste is dat zo gebleven. Daarna is het langzaam achteruitgegaan.”

Hij had inmiddels via het arbeidsburau een beroepskeuzetest gedaan en de uitkomst was "iets in de sociale sfeer'. Het werd personeelszaken en het bleek “het vak van mijn leven”. Als jongste bediende en parttime zijn HBO-opleiding volgend kwam hij terecht waar hij nog steeds zit, nu als Hoofd Personeelszaken bij de SVG, Stichting voor zorg en dienstverlening voor mensen met een handicap. “Vijfhonderdvijftig medewerkers, dus het is een heel bedrijf.” Vooral als hij het over zijn werk en zijn baan heeft straalt hij vitaliteit en voldoening uit.

Met zijn oog ging het minder. “Als ik op de fiets zat en het fietspad ging rechtsaf dan reed ik rechtdoor. Dat was wel wat slordig, dus ik naar mijn oogarts. Het bleek klassieke grauwe staar te zijn: de lens wordt troebel en die moet er dan uit.” De oogarts aarzelde. “Ik heb haar toen eigenlijk moeten overreden om me te opereren. Want ik wilde blijven knokken; ik wilde niet van die fiets af. Dus: opgenomen in het ziekenhuis, die lens eruit, en gauw dichtnaaien en maar hopen dat het goed gaat. Geen kunstlensje erin want het was al zo slecht en dan ga je er niet nog eens een keer aan prutsen.”

Het leek gelukt. “Ik denk dat ik zo tegen de 25, 30 procent visus had en ik hoefde niet meer zo'n dik brilletje op. Maar nog geen jaar later kreeg ik oedeem in het hoornvlies. Er kwam water in en dan wordt het... zeg maar: matglas.” Hij nam overvloedig medicijnen, eigenlijk bedoeld voor vaatlijders, met de bijwerking dat ze de vochthuishouding in het hoornvlies herstelden. “Maar het werd toch steeds mistiger en ik ging me steeds beroerder voelen. En toen is de knoop doorgehakt: corneatransplantatie!”

Dit zou het moment moeten zijn dat alles anders werd voor Sjef Timp maar zo ervoer en ervaart hij dat niet. “Je gaat op een wachtlijst en dan maar wachten tot er een donor komt. Een spannende tijd. Want het kan best zijn dat er zich een donor heeft aangediend met een goed oog, maar dat moet eerst nog naar het lab om allerlei onderzoeken te doen. Hoornvliezen zijn niet doorbloed en dat betekent dat de eiwituitwisseling met de rest van je lijf heel beperkt is. Maar er moet dus wel worden gescreend op weefselkenmerken, of dat matcht met die van jou. En uiteindelijk kreeg ik dan dat telefoontje "We hebben er een!' Ik zat inmiddels in het donker; om nog wat te zien smeerde ik zoutzalf in dat oog. Dan haal je het water uit je hoornvlies, maar dat zout komt in je neus terecht zodat je een smaak in je mond had of je uit de zee had gedronken. Maar dat weekend ben ik nog naar een feestje gegaan; ik zat daar op een stoel en ik heb verschrikkelijk gelachen want ik wist: dat hoornvlies zit er aan te komen. Ik ging echt naar het ziekenhuis van: nou, zet het er maar in!”

Maar dat ging zomaar niet. “Van het begin af aan was het of er een handvol zand in mijn oog zat; het zat natuurlijk vol met hechtingen en steeds als je knippert komen die voorbij. Normaal gaat dat na een week wel over maar bij mij niet. En ik kon niet tegen licht, ik voelde me ook niet lekker. Uiteindelijk hebben ze me naar huis gestuurd met de nodige vloeistoffen om in dat oog te druppelen om eventuele afstootreacties tegen te gaan. En ik moest Prednison slikken tot zo'n 60 milligram per dag en daar krijg je zo'n honger van! Je bent in staat om een tafelblad op te eten. Nee, dat was een beroerde tijd.” Tegen de kerst ging het zo slecht dat zijn oogarts, die innig met hem meeleefde, hem iedere dag kwam ophalen. “En dan zaten we daar, zij aan de ene kant van dat apparaat - zo'n kast met een kijker - en ik aan de andere: "Wat moeten we doen? Nog maar een pilletje?' We wisten het niet. En toen ze me op Oudejaarsdag naar huis reed zei ik: "Ik zie het gewoon met de minuut slechter worden! Het is net of ik door hele grote ijskristallen heen kijk.' Toen zijn we teruggereden en ik werd opgenomen en ze hebben me vol laten lopen met alles wat ze in huis hadden: cyclosporinen, Prednison, antibiotica. Ik was inmiddels volkomen blind.”

Tegen de verpleegsters zei hij dat hij niemand wilde zien, met niemand wilde praten. “En ik ben met mezelf gaan knokken. Wat doe ik: geef ik me over en wordt het WAO? Je verliest dan veel meer dan je werk. En nooit meer zelfstandig de straat op? Ik rijd op een snorfietsje en dat vind ik heerlijk... Braille leren? Kijk, ik had natuurlijk al een tijdje in het donker gezeten dus ik wist wat me te wachten stond. Gebruikmaken van gesproken boeken bijvoorbeeld: ik word daar onvoorstelbaar ongeduldig van! Al dat soort dingen speelden door mijn kop en ik was bovendien zo ziek als een hond. Dus ik dacht echt: over en sluiten.”

Na twee dagen waren de gaatjes in zijn hoornvlies dicht. “Toen wist ik: nou is het een kwestie van wachten; nou zal het wel weer een keer licht gaan worden.” Na drie weken mocht hij naar huis en nog een week later durfde hij in zijn eentje de straat weer op. Uiteindelijk bleek een chronische bijholte-ontsteking, vlak onder dat oog, de oorzaak van zijn problemen. Een KNO-arts hielp hem er in tien minuten vanaf. “In augustus, ruim een jaar na die transplantatie, kon ik weer aan het werk. En eigenlijk, achteraf gezien, zijn die twee dagen dat ik zo diep ben gegaan de enige dagen geweest dat ik me gehandicapt voelde. Want ondanks dat ik slechtziende ben heb ik een leuke baan, een normaal gezin en een gezellig sociaal leven. Ik ben een heel gewone jongen eigenlijk, die redelijk goed terecht is gekomen. En daar hebben die ogen misschien wel invloed op gehad en dan niet alleen maar nadelig. Voor mij is het vormend geweest, vind ik.”

Uiteraard heeft Sjef Timp een donorcodicil.