Nieuw onderzoek naar te vroeg geboren kinderen

ROTTERDAM, 10 FEBR. Kinderen die veel te vroeg of met een veel te laag gewicht zijn geboren, hebben op vijfjarige leeftijd meer moeilijkheden met taal of spraak en hebben vaker gedragsproblemen dan hun leeftijdsgenootjes die op tijd werden geboren. Tot nu toe zeiden kinderartsen dat prematuren die de eerste weken overleven en geen belangrijke neurologische afwijkingen hebben, op hun tweede levensjaar de achterstand hebben bijgespijkerd en een normaal leven kunnen leiden.

“Die gedachte klopt wel voor de grove motoriek. Bewegingshandicaps worden zelfs wel eens minder. Maar voor de fijne motoriek en de communicatievaardigheden is het niet zo. Die kun je met twee jaar ook nog niet goed testen. Je zou kunnen zeggen dat we optimistisch bezorgd zijn. Bezorgd vanwege die gedrags- en communicatieproblemen die opkomen. Optimistisch vanwege het feit dat steeds meer te vroeg geborenen overleven zonder dat het percentage ernstige handicaps toeneemt.” Aldus kinderarts A.M. Schreuder. Met de kinderartsen S. Veen en M.H. Ens-Dokkum promoveert zij vandaag aan de Rijksuniversiteit Leiden op een gezamenlijk proefschrift over de uitkomst van een onderzoek naar vijfjarige kinderen die veel te vroeg (voor de 32ste van de normaal 40 zwangerschapsweken) of veel te licht (minder dan 1.500 gram) zijn geboren.

In 1988 bezochten, onderzochten en testten de drie kinderartsen 927 kinderen. Dat zijn vrijwel alle (96 procent) prematuren die in 1983 in Nederland werden geboren en nu nog in leven zijn. Oorspronkelijk was de groep 1.338 kinderen groot. Daarvan is 27 procent overleden, meestal al in de eerste levensweken. In het kader van het Project on Preterm and Small for Gestational Age Infants (POPS-project) zijn deze kinderen in hun eerste levensjaar om de paar maanden en kort na hun tweede en vijfde verjaardag onderzocht. POPS heeft - ook internationaal - unieke gegevens opgeleverd over een grote groep kinderen die hun leven meestal op een intensive care voor neonatologie begonnen.

In totaal is 14 procent lichamelijk of geestelijk gehandicapt. Dat percentage is tussen het tweede levensjaar, toen het vorige onderzoek plaatshad, en het vijfde levensjaar nauwelijks veranderd. Daarnaast is bij 13 procent van de kinderen een functiebeperking vastgesteld, waarvan ze op het ogenblik in het dagelijks leven enige hinder ondervinden. Veel meer kinderen hebben neurologische stoornissen waar ze geen last van hebben. Er komen met het ouder worden meer functiestoornissen aan het licht en die kunnen tot een beperking leiden. Ens: “Daar moet ik bij zeggen dat we ook gericht op die stoornissen hebben onderzocht. Naarmate er echter met hun stijgende leeftijd meer eisen aan de kinderen worden gesteld, kunnen ze hinder ondervinden van de kleine neurologische stoornissen. Uiteindelijk kan zoiets culmineren in moeilijkheden binnen het gezin of op school.”

De POPS-onderzoeksters bepleiten blijvende intensieve begeleiding van de te vroeg geboren kinderen, hoewel nog nooit is onderzocht of intensieve begeleiding deze kinderen ook helpt. Ens: “Als je vroeg ingrijpt kun je opeenhoping van problemen waarschijnlijk voor zijn. De neurologische stoornis kun je niet herstellen maar je kunt wel extra trainen en leren ermee om te gaan. Bij taalproblemen moet je snel logopedie geven. Bij een verdenking op een gehoorverlies dient een gehoorapparaat te worden overwogen. De motoriek kan door een fysiotherapeut worden geoefend. Bij scheelzien is het verstandig op tijd één oog af te plakken, zodat het andere niet lui wordt. Bij gedragsproblemen verwijzen wij eventueel naar een psycholoog.”

Van de POPS-kinderen op vijfjarige leeftijd volgt 12 procent speciaal onderwijs. Schreuder: “Dat lijkt niet veel meer dan het gemiddelde van 8 à 9 procent van alle kinderen, maar daar komt de instroom pas op gang na de vijfjarige leeftijd. De vraag is dus of wij ze allemaal al hebben afgeleverd of dat er nog groei in zit. Ons klompengevoel zegt ons dat het nog zal groeien.”

De afgelopen twintig jaar is de medische behandeling tijdens en kort na de geboorte van veel te vroeg geboren baby's sterk veranderd. De grens van levensvatbaarheid ligt ongeveer op 25 weken zwangerschap. Na een zwangerschap van slechts 24 weken overlijden nog vrijwel alle kinderen. Na 26 weken zwangerschap sterft nog meer dan de helft van de geborenen, maar na een zwangerschap van 30 weken heeft een baby al 80 procent kans om in leven te blijven. Tegen de verwachting in blijkt een te laag geboortegewicht voor de leeftijd geen risicofactor te zijn voor sterfte, maar wel voor latere aandoeningen zoals gedragsproblemen.

De veel te vroeg geboren kinderen worden in hun eerste levensmaanden zeer intensief medisch behandeld. Op korte termijn zijn de resultaten goed, maar de uitwerking op de lange duur is onbekend. Schreuder vindt dat de nuttige en mogelijk schadelijke effecten van nieuwe behandelingen van prematuren op de afdelingen neonatologie met vergelijkende studies moeten worden onderzocht: “Er zijn veel behandelingen waarbij de kinderen het op korte termijn uitstekend doen. Wij houden bijvoorbeeld de bloeddruk hoog om de hersenen goed te doorbloeden. Je voorkomt er hersenschade mee, maar wat betekent het voor de bloeddruk op latere leeftijd? Ook is er misschien een verband tussen de manier waarop je beademt en latere luchtwegaandoeningen. Je moet beslist niet stoppen met die behandelingen en het zou in veel gevallen onethisch zijn om bestaande methoden nu nog te gaan onderzoeken, maar met nieuwe technieken moet je dat wel doen.”

Grotere, ook internationaal vergelijkbare volgstudies van prematuren kunnen effecten van behandelverschillen aan het licht brengen. Een eerste aanzet is gegeven door vergelijking van de Nederlandse gegevens met die van een groep te vroeg geborenen rondom Oxford. Een opvallend verschil is dat van de overledenen in de Nederlandse groep in de helft van de gevallen de behandeling niet is begonnen of gestopt, terwijl dit soort medische beslissingen uit Oxford slechts in een kwart van de sterfgevallen werden gerapporteerd. De sterfte in beide groepen is vrijwel gelijk.

Schreuder en Ens willen graag onderzoek doen waarin ook het effect van afzien van behandeling wordt meegenomen: “Neonatologen krijgen vaak het verwijt dat ze te technologisch bezig zijn en te lang doorbehandelen. Ik wil wel eens weten of dat zo is.”