'Ze zitten steeds te loeren alsof je iets heel vies hebt'

Kinderen met psoriasis. Velen zijn onzeker, durven geen hand meer te geven, zitten dagelijks in over hun kleren. Ze durven soms niet meer te zwemmen of te gymmen en moeten vaak een smoes verzinnen om de confrontatie met anderen uit de weg te gaan. Vandaag bespreken ouders van kinderen met psoriasis en specialisten in Utrecht deze problemen.

ROTTERDAM, 6 FEBR. “Niemand in de klas weet dat ik twee keer per week naar het ziekenhuis ga voor een behandeling met licht. Daarna moet je de rest van de dag een zonnebril dragen. Omdat ik daarover steeds vragen krijg, sluit ik mezelf op in mijn kamer.” Deze "bekentenis' van een twintigjarig meisje staat in het blad van de psoriasis-verenigingen. Ze leidt een geheim dubbelleven. Ze is, zegt ze, "het zonnetje in huis' maar ondertussen gaat ze gebukt onder zorgen over haar huid die ze niet kan verbergen.

Huidziekten zijn "belastend'. Een enkel plekje op arm of been valt nog mee - en meestal manifesteert psoriasis zich zo beperkt - , maar hele plakken op direct zichtbare plekken als het gezicht of handen zijn heel frustrerend.

“Voor ouderen is psoriasis ook heel belastend, maar als je vroeg in je leven met iets vervelends wordt opgezadeld dan maakt dat wel heel veel indruk,” zegt dr. A.P. Oranje, kinderdermatoloog aan het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Hij zit in een panel dat zich vandaag buigt over de problemen die kinderen met psoriasis kunnen hebben. “De omgeving wordt gerekend tot de grote boosdoeners. Als mensen steeds naar je zitten te loeren alsof je iets heel vies hebt, dan word je daar erg ongelukkig van. Het is een chronische ziekte, dus je zit er aan vast. Kinderen trekken zich steeds vaker terug en raken op den duur in een sociaal isolement.”

Bij psoriasis is de huid rood, verdikt, soms zeer gevoelig en erg schilferig. In Nederland lijden ongeveer 300.000 mensen, van wie ongeveer tien procent kinderen, aan een of andere vorm van psoriasis. Meestal openbaart de kwaal zich voor het eerst na het tiende levensjaar.

De huid van ieder mens schilfert. Oude huidcellen worden door nieuwe vervangen. Dat is een langzaam proces en het valt niemand op. Bij mensen met psoriasis (uit het Grieks: schurftigheid) gaat dat vervangingsproces juist heel erg snel. Er ontstaan teveel huidcellen die onvoldoende gedeeld worden en geen kans krijgen volledig uit te groeien. De huid gaat hierdoor zichtbaar schilferen. De patiënt verliest zilveren schilfers, soms zoveel dat "de onderzoekskamer vol ligt na een bezoek van een enkele patiënt'.

De thema's van de bijeenkomst zijn "Hoe vertel ik het mijn kinderen' en "hoe ga ik om met een kind dat psoriasis heeft'. Oranje: “Ik zal vooral vertellen wat psoriasis is en wat de verschillende behandelmethoden zijn. Maar ik sta ook stil bij de mentale steun die kinderen nodig hebben. Ik vind dat je het een kind wel moet vertellen. Je kunt het heel rustig opbouwen, uitleggen wat het precies is en vooral zeggen dat het niet besmettelijk is. Tijdens een behandeling bekijken wij het totale ziektebeeld van een kind. De huid kan de zetel zijn van zeer diverse, milde tot ernstige, psychische problemen. De eerste behandelaar is de huidarts en die moet deze onderkennen op basis van de repercussies die de ziekte kan hebben op het algeheel functioneren van de patiënt. Er kan in sommige gevallen een beroep worden gedaan op samenwerking met de kinderpsychiater. En ik raad iedereen aan het kind een heel normaal leven te laten leiden.”

De afdeling kinderdermatologie van het Sophia Kinderziekenhuis doet nog steeds onderzoek naar nieuwe behandelmethoden. “Wij werken mee aan een internationaal onderzoek naar de werkzaamheid bij kinderen van een zalf die bij volwassen heel goed aanslaat.” Tot nu toe zijn 19 kinderen gedurende acht weken dagelijks ingesmeerd met die zalf of met een placebo, een zalf met een niet werkzame stof. “Ook wij, de behandelende artsen, weten niet welk kind met welke zalf behandeld wordt. In het najaar worden de resultaten van deze studie bekend gemaakt. Gedurende het onderzoek wordt steeds naar het bloed gekeken om te controleren of er geen bijwerkingen optreden.”

“Bij kinderen probeer je zware medicatie te vermijden. De klassieke behandeling bestaat uit het insmeren met een geringe hoeveelheid corticosteroïden, teer en cignoline. De vervelende kant van deze behandeling is de akelige lucht van teer, de lelijke paarse verkleuringen van de huid door de cignoline en het ongemak voor de patiënt. De methoden om te behandelen worden ook in cosmetisch opzicht gelukkig steeds verbeterd.”

Er blijken ook alternatieve behandelingen mogelijk. Er worden bijvoorbeeld kuurreizen georganiseerd naar landen met een zonnig klimaat. Oranje: “De klimatologische behandeling heeft inderdaad ook effect. Het is voor iedere huid verschillend, maar veel kinderen hebben baat bij zon en zout water. Ik stuur echter niet hele families naar de Dode Zee. Andere kuuroorden hebben ook een heilzame werking. Omdat psoriasis een chronische ziekte is blijf je altijd zoeken naar nieuwe behandelmethoden. Het is het proberen waard want de huid reageert veranderlijk. Ik ben geen voorstander van alternatieve geneeswijzen. Maar als een patiënt zich tot een homeopaat of alternatieve genezer wendt, dan houd ik hem niet tegen. Wel vraag ik hem zo af en toe ook nog bij mij te komen om het een beetje in de gaten te houden.”

Het woord psoriasis is niet gemakkelijk uit te spreken. Een mooi Hollands woord is schubvlecht. Sommigen spreken over "een klemmend pantser', Vestdijk schreef "Het glinsterend pantser' en een hoogleraar hield het op "een mooie naam voor een lelijke ziekte'. Maar Oranje gebruikt nooit een metafoor. “Nee, de ziekte heet psoràsis en zo zal ik haar ook altijd noemen. Veel mensen weten niet precies wat de ziekte is. Vaak brengen zij die in verband met een vieze huidaandoening die misschien nog wel besmettelijk is ook. Dat zijn misverstanden. Psoriasis is niet besmettelijk. Het is een dominant erfelijke afwijking met een wisselende uiting. Ik kijk daarom ook altijd even bij ouders op het hoofd als ze zelf zeggen dat ze nergens last van hebben en alleen klagen over roos. Roos, meestal onschuldig, kan soms op een minimale psoriasis wijzen.”