Gering aantal orgaandonaties gevolg van kritische instelling; Het begrip hersendood heeft iets onnatuurlijks en gekunstelds

Het aantal orgaandonaties in Nederland is kleiner dan in diverse buurlanden. In Nederland dient in voorkomende gevallen expliciet toestemming voor orgaandonatie te worden gevraagd, terwijl men er in omliggende landen zoals België en Frankrijk van uitgaat dat er geen bezwaar bestaat tegen orgaandonatie tenzij uitdrukkelijk anders aangegeven.

De overkoepelende organisatie, de Stichting Eurotransplant, die ook de orgaandonaties in ons land coördineert, verspreidt autostickers met de tekst: "Don't take your organs to heaven, Heaven knows we need them here'. Als één van de oorzaken van het tegenvallende aantal orgaandonaties in Nederland noemt Eurotransplant de onvoldoende inzet voor donorwerving in perifere ziekenhuizen. De organisatie heeft er al vaak op gewezen dat potentiële donors vaak niet als zodanig worden herkend en als dit al het geval is, wordt vaak onvoldoende actie ondernomen.

Het begrip hersendood staat centraal in de problematiek met orgaandonaties. Het begrip dateert uit de jaren '50 toen de intensieve zorg-afdelingen binnen ziekenhuizen tot ontwikkeling kwamen en de mogelijkheid bestond om patiënten langdurig te beademen. Daarmee ontstond, onderscheiden van de zelf ademende comapatiënten, een nieuwe categorie diepcomateuze beademde patiënten bij wie, zolang de ademhaling kunstmatig in stand werd gehouden, ook de hartslag en de bloeddruk op peil bleven.

Een aantal van deze patiënten bleek met de destijds beschikbare onderzoekstechnieken geen tekenen van hersenactiviteit meer te vertonen en werd daarom hersendood genoemd. De traditionele dood met hartstilstand en uitval van alle andere vitale orgaansystemen bleek telkens onvermijdelijk te volgen, hooguit enkele dagen na het vaststellen van de hersendood. Met het woord hersendood doelde men dus op een fase, waarin het stervensproces onomkeerbaar geworden is door uitval van hersenfuncties, terwijl diverse andere organen nog adequaat functioneren. Deze kennis bood de technische mogelijkheid om na het vaststellen van de hersendood vitale organen voor transplantatie te verwijderen, voordat de traditionele dood intrad. De in de jaren '60 opkomende transplantatie-chirurgie bood hiertoe de mogelijkheden.

Er ontstond een discussie over de medische, ethische en juridische aspecten van deze gang van zaken, die nog niet is afgerond. Criteria voor hersendood verschillen van land tot land en werden ook per land herhaaldelijk herzien. Dit maakt het probleem moeilijk voor de betrokkenen.

De hersendode heeft geen belang bij de diagnose. Het stervensproces zal voortgaan ongeacht medische interventie. Wellicht had de patiënt al eerder nagedacht over orgaandonatie en bewust wel of niet een codicil ingevuld; wellicht is zijn of haar mening hiervoor onduidelijk en wordt de vraag onverwacht aan familieleden voorgelegd.

Voor familieleden en naasten van de hersendode patiënt heeft het stellen van de diagnose hersendood dus wel degelijk gevolgen omdat deze nieuwe, vaak onvoorziene problemen schept. Is een hersendode patiënt werkelijk dood? Een recente enquête over deze vraag onder artsen en verpleegkundigen werkzaam op intensieve zorg-afdelingen van ziekenhuizen leerde dat 32 procent van de ondervraagden van mening was dat dit eigenlijk niet het geval was. Het begrip hersendood heeft iets onnatuurlijks en gekunstelds. Het is moeilijk te accepteren dat iemand, die er levend uitziet, een normale lichaamstemperatuur, hartslag en bloeddruk heeft en een grijpreflex kan vertonen, dood is. De acceptatie van dit theoretische concept kost familieleden en naasten vaak veel moeite in een atmosfeer van spanning en verdriet. De indringende vraag om orgaandonatie, waar wellicht nooit eerder over is nagedacht, overvalt hen. Nu moet er opeens een antwoord op komen.

Dat de arts op dat moment andere prioriteiten blijkt te stellen dan de gezondheid van de patiënt is voor velen een desillusie. Maar ook de behandelend arts heeft het er moeilijk mee. Het begrip hersendood is aan verandering onderhevig. In Nederland wordt hersendood anders gedefiniëerd dan in bij voorbeeld Angelsaksische landen. Dit maakt het moeilijker om wetenschappelijke publikaties te interpreteren en onderzoeksresultaten te vergelijken. Hersendood is een klinische diagnose, dat wil zeggen gebaseerd op lichamelijk onderzoek. Het is bekend dat de betrouwbaarheid van klinische diagnosen vaak te wensen overlaat. Wanneer twee verschillende neurologen bij voorbeeld een voetzoolreflex beoordelen, is de kans groot dat er geen overeenstemming over de interpretatie bestaat. Het lijkt een hachelijke zaak om een zo zwaar wegende diagnose als hersendood te baseren op het klinische onderzoek van één enkele arts. Bevestiging van de klinische diagnose hersendood door technieken als elektro-encefalografie (EEG) lijkt niet veel aan de betrouwbaarheid toe te voegen en is dan ook in veel landen niet langer vereist. Ten slotte is er de moeilijke omschakeling van de instelling van behandelend arts naar de instelling van objectieve waarnemer, die een potentiële orgaandonor heeft ondekt. Het ter sprake brengen van een verzoek tot orgaandonatie tegenover familie en naasten vergt veel tact en kan gemakkelijk in het verkeerde keelgat schieten. Cursussen gesprekstechniek, zoals georganiseerd door de Stichting Eurotransplant, kunnen dit probleem wel polijsten, maar niet oplossen.

Deze problemen geven aan hoeveel zorgvuldigheid is vereist om een orgaandonatie mogelijk te maken. Bij een een deel van de gebruikte begrippen en procedures zijn kritische kanttekeningen te plaatsen. Het beperkte aantal orgaandonaties in Nederland weerspiegelt wellicht deze zorgvuldigheid en kritische instelling.

    • P.H.P. Jansen