De zin van behandeling; In het Sophia Kinderziekenhuis wordt voortdurend tussen twee kwaden gekozen

De top van het medische kunnen heeft zich verzameld op de afdeling Extra Zorg van het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam, waar een gevecht wordt geleverd met de moeilijkste ziektebeelden. Die "strijd tegen ziekte en dood' heeft ook schaduwkanten. In sommige gevallen knaagt de twijfel of de medische technologie terecht is ingezet.

"Als morgen de economie in elkaar stort, kan vijfenzeventig procent van de kinderartsen naar huis. Alleen de verloskundigen, tandartsen, vaccinators en algemene kinderartsen zullen dan overblijven. Zij halen mooie resultaten, zonder dat dit gepaard gaat met veel kosten.' Aan het woord is Harm Tiddens, een kinderarts uit het "Sophia', die wordt betaald door het Astmafonds om zich verder te specialiseren op het gebied van longen. Hij meent dat de gezondheidszorg wordt geconfronteerd met de "wet van de verminderde meeropbrengst'. Er zijn steeds meer inspanningen nodig voor een steeds kleiner resultaat.

De afweging of de extra inspanningen de moeite lonen wordt daardoor moeilijker, maar een fundamentele bezinning op deze vraag lijkt te ontbreken. Tiddens: ""De gezondheidszorg wordt geleid door het imperatief van de techniek. De hoogleraar medische ethiek, Heleen Dupuis, bedoelt hiermee dat een eenmaal beschreven behandelingsmethode vrijwel altijd zal worden nagevolgd. Een behandeling die in eerste instantie nog als experimenteel wordt aangemerkt, verandert snel in de standaardmethode. Een duidelijke evaluatie of hier echt sprake is van vooruitgang ontbreekt.'' Op dit moment gaan bijvoorbeeld kinderen wier darmen zijn afgestorven nog dood, maar darmtransplantaties zullen niet erg lang op zich laten wachten. Als deze techniek in de medische literatuur eenmaal beschreven is, lijkt de optie om niets te doen geblokkeerd.

Een tweede Leitmotiv in de gezondheidszorg is wat Tiddens voor zichzelf aanduidt als het "imperatief van het leven'. Bij het instellen van een behandeling is er nauwelijks een andere reden nodig dan dat die bestaat, maar voordat van een behandeling wordt afgezien zijn duizend goede redenen noodzakelijk. Het blindelings voortgaan op de huidige weg zal echter onvermijdelijk tot problemen leiden. Tiddens: ""Op den duur kan misschien ieder kind in leven gehouden worden, maar de kosten zullen gigantisch zijn en de kwaliteit van leven in veel gevallen beperkt.'' Een leven met een handicap kan zeer waardevol zijn, zegt hij, maar het is de vraag of een dergelijk leven ""door actief medisch handelen geschapen moet worden''.

Binnen het Sophia bestaat ruimte om bij individuele patiënten een afweging te maken of het behandelen wel in het belang van de patiënt is, maar dat geldt niet voor ieder ziekenhuis. In het ziekenhuis waar Tiddens werd opgeleid werd een behandeling pas gestaakt als de dood de artsen had ingehaald. Maar ook in het vrijere klimaat van het Sophia blijft de twijfel knagen: ""Mijn vrouw is dierenarts en in de veterinaire geneeskunde gaat men totaal anders om met levensbeëindigingen. Als een dier kreupel wordt of ongeneeslijk ziek is of gewoon te lastig voor zijn baas ...'' Tiddens maakt na het uitspreken van deze woorden een veelzeggend gebaar alsof hij een spuitje leegdrukt. ""Ik praat hier veel met haar over en dan heb ik soms het idee dat de diergeneeskunde veel humaner is.''

Miniem bestaan

Een extreem voorbeeld waarbij de economische en emotionele kosten en baten moeilijk te verenigen zijn, staat beschreven in het tijdschrift "Ethiek en recht in de gezondheidszorg' (oktober 1991). De vaste kinderarts van de afdeling Extra Zorg, Edwin van der Voort, beschrijft hierin de ziektegeschiedenis van patiënt F. Als hij zes maanden oud is, wordt het duidelijk dat er iets mis is bij hem. Na een normale ontwikkeling in zijn eerste levensmaanden, begint het kind spierkracht te verliezen. Het optillen van het hoofdje kost steeds meer inspanning en het omrollen lukt niet meer. De diagnose luidt juveniele spieratrofie en de prognose is somber: de spieren zullen steeds verder verslappen en ook de kracht om te ademen zal niet tot in lengte van dagen geleverd kunnen worden.

De ziekte verloopt volgens de verwachting en het kind komt op de afdeling Extra Zorg terecht als het te kampen krijgt met ademhalingsproblemen. De ouders verzoeken de artsen hun kind kunstmatig te beademen. De medici betwijfelen of een dergelijke behandeling zinvol is. Het kind zal nooit meer kunnen bewegen of ademen, maar het zal zich met het ouder worden steeds meer bewust worden van zijn situatie. Een weinig aanlokkelijk vooruitzicht, maar de ouders verzetten zich tegen het staken van de behandeling. Zij bereiken hiermee dat hun kind inderdaad op een beademingsmachine wordt aangesloten. Het leven van F. wordt hiermee verlengd. Zijn mogelijkheden om te communiceren zijn uiterst beperkt, zijn leven lijkt teruggebracht tot een miniem lichamelijk existeren.

De medewerkers van de afdeling Extra Zorg die ik om hun mening vraag over patiënt F., zijn ongelukkig met de bestaande situatie. De tweede vaste kinderarts van de afdeling, Jan Hazelzet, zegt bijvoorbeeld: ""We hebben van deze situatie geleerd. Ik denk dat wij ouders een eventuele volgende keer meer tegengas zullen bieden.'' Wat er moet gebeuren als de gewetens van ouders en artsen blijven botsen is onduidelijk. Maar zelfs als de artsen van Extra Zorg volharden in hun afwijzende houding, zal ongetwijfeld ergens een arts te vinden zijn die de behandeling wel op zich wil nemen.

Het hier geschetste medisch-ethische probleem is één van de meest heldere die in de praktijk van de afdeling Extra Zorg is voorgekomen: er bestond geen twijfel over diagnose of prognose en de handicap waar de jongen onder gebukt gaat is de zwaarst denkbare. De ethische problemen die zich tijdens mijn verblijf van tien dagen op de afdeling voordeden, zijn veel moeilijker te beoordelen. Dit niet in de laatste plaats doordat het gaat om een echt bestaand kind met concrete ouders in plaats van abstracte ziektebeelden en handicaps. Eén van de verpleegkundigen, Helma Hofland, merkt op dat er sprake is van een enorm grijs gebied, waar het moeilijk is om contrasten waar te nemen. De ethica Dupuis zei in hetzelfde verband dat ethische problemen zo moeilijk zijn, omdat gekozen moet worden tussen twee kwaden en niet tussen goed en kwaad.

Extra dimensie

Het maken van een keuze tussen het ene of het andere kwaad is in de geneeskunde extra moeilijk als het gaat om kinderen. De patiënten van Extra Zorg zijn voor de grote meerderheid jonger dan vier jaar en dit brengt een grote mate van onvoorspelbaarheid met zich mee. De groei kan patiënten over bepaalde gebreken heentillen, maar het kan ook gebeuren dat de klachten alleen maar zullen verergeren. Het is daardoor vaak niet te voorzien welke toekomst een kind zal hebben als er wordt gekozen voor het instellen van een behandeling. Bovendien zorgt het werken met kinderen voor een extra dimensie. Als het lukt de gezondheid te herstellen, hebben zij letterlijk nog een heel leven voor zich.

Hoe moeilijk de keuzes soms zijn blijkt uit een voorval dat zich enige tijd geleden op de afdeling Extra Zorg voordeed. Een patiënt van vijf jaar oud was er zo slecht aan toe, dat enkele verpleegkundigen grote moeite hadden hem nog langer te verzorgen. Het leek duidelijk dat de behandeling zinloos was geworden. De artsen wilden niets van het staken van de behandeling weten, omdat in de medische literatuur beschreven stond dat er nog een mogelijkheid was op herstel. Enkele dagen later kregen zij gelijk. De jongen kwam tegen de verwachting in bij zijn positieven en at weer een boterhammetje in bed. De verpleegkundigen die voor het staken van de behandeling waren geweest, hadden toen het gevoel dat zij iets vreselijks hadden gezegd. Een grotere terughoudendheid bij het inzetten van medische kennis en kunde had in dit geval geleid tot een te vroege dood van een nu weer gezond kind.

Een ander "wonderkind' komt op een middag even aangelopen op de afdeling. Het is een meisje van een jaar of veertien dat samen met haar vader het ziekenhuis bezoekt voor een medische controle. De verpleegkundigen komen met enthousiaste kreten op haar af en staan een beetje achterover gebogen om haar te monsteren. ""Hoe gaat het nou?'' ""Eigenlijk hartstikke goed'', zegt ze zacht. Ze weet zich nog geen houding te geven, maar de aandacht bevalt haar wel. Later wordt mij verteld dat dit meisje wekenlang op het randje heeft gelegen en "wel honderd-en-één keer is gereanimeerd'. Nu blijkt het de moeite waard geweest te zijn. ""En het enige dat zij eraan heeft overgehouden is een stoornis waardoor zij moeilijker kan rekenen. Dat is nog wel te doen, hè?''

Wonderbaarlijke genezingen blijven natuurlijk zeldzaam. Soms is van tevoren bekend dat de kans bestaat dat een eventueel overleven gepaard zal gaan met een (zeer ernstige) handicap. Het behandelen kan daardoor onbedoelde gevolgen hebben. Als vooraf zekerheid had bestaan over de restverschijnselen van een ziekte was misschien overgegaan tot abstineren; het staken van de behandeling, omdat het "medisch zinloos' is. Als echter in een onzekere situatie een kleine kans op herstel met beide handen aangegrepen wordt en het pakt "verkeerd' uit, dan is actieve levensbeëindiging nauwelijks een optie.

Coma

Op de afdeling wordt een vijfjarig meisje binnengebracht dat ongeveer tien minuten onder water heeft gelegen. De reanimatie had twee uur gevergd, voordat het hart weer spontaan was gaan kloppen. De ademhaling moet nog wel kunstmatig ondersteund worden en het meisje belandt op één van de zes intensive-care-bedden van Extra Zorg. Zij verkeert in een coma, dat ondanks de goede verzorging langzaam dieper wordt. Na een tiental uur is het leven praktisch uit haar geweken. Het hersenfilmpje laat geen enkele activiteit meer zien en de nieren scheiden zuiver water uit. Het lukt de kinderarts Hazelzet ook niet meer om haar ergens op te laten reageren. Hij drukt met een pen hard op een vingernagel, maar zij vertrekt geen spier. Haar pupillen blijven onveranderd groot als hij met een lampje in haar ogen schijnt. Ook blijven haar ogen recht vooruitstaren als hij haar hoofd snel heen en weer beweegt. De patiënt is klinisch dood.

De dood is gekomen als een wolf in schaapskleren. De beademingsmachine blaast met rustige regelmaat lucht in de longen van het meisje en ook haar hart heeft het nog niet laten afweten. Zij lijkt te zijn gevangen door een diepe slaap, maar de werkelijkheid is tragischer. De wanhopige ouders kunnen het maar moeilijk geloven. Desondanks aanvaarden zij het oordeel van de artsen dat het voorzetten van de behandeling zinloos zou zijn. Maar wat moet je doen als ouders zich tegen deze vorm van levensbeëindiging keren? Moeten de artsen dan nog enkele dagen een "lijk' beademen totdat het hart definitief stokt?

In dit geval komt het niet zover, maar het beademen wordt nog niet direct gestaakt. Eerst wordt de ouders gevraagd of zij de organen van hun kind voor transplantatiedoeleinden ter beschikking willen stellen. Zij weigeren dit en dan is het moment aangebroken waarop het meisje het overgangsgebied tussen leven en dood zal verlaten. De ouders omhelzen hun kind als de beademingsmachine wordt losgekoppeld. Het meisje begint niet zelf te ademen en de monitor laat zien dat de hartslag langzaam minder frequent wordt. Dan schiet opeens de hartslag weer omhoog alsof het hart zich nog één keer tegen het onvermijdelijke wil verzetten. Tevergeefs, want na een minuut of zeven is ook het laatste restje leven geweken.

Geen gelukkige afloop, maar het behandelend team van artsen en verpleegkundigen lijkt niet erg uit het veld geslagen. ""Je weet dat het kan gebeuren bij drenkelingen'', zegt een van de verpleegkundigen, ""en dan hou je er toch rekening mee. Bovendien heb ik liever dat een kind er niet uitkomt dan dat een wrak overleeft. Ik heb weleens gezien dat een vader zat te huilen bij zijn bijna verdronken kind en zich wanhopig afvroeg waarom ze hem niet later gevonden hadden.''

De dood wordt op de afdeling Extra Zorg niet beschouwd als aartsvijand. Het is bij sommige ziektebeelden het best aanvaardbare alternatief. Het is misschien hierom dat verschillende verpleegkundigen zich ergeren aan het feit dat het mortuarium het minst verzorgde plekje van het ziekenhuis is. Het is weggestopt in een verlaten hoekje van het gebouw: een onderaardse gang waar niets meer te merken is van de drukke bedrijvigheid in de rest van het ziekenhuis.

Ook het interieur van het mortuarium is karig. De kistjes waar de stoffelijke resten tijdelijk in verblijven zijn beschamend goedkoop. Het zijn triplex bakken met twee handvatten aan de zijkant. De verpleging doet weliswaar zoveel mogelijk haar best de lijkjes met gepaste eerbied weg te bergen, maar het blijft behelpen. Het valt daarbij op dat er geen aarzeling overwonnen hoeft te worden om een dood kindje aan te raken en voor het vertrek uit het mortuarium krijgt het kind een laatste aai over de bol.

Praktische complicaties

De volgende dag is er voor het eerst tijdens mijn verblijf sprake van een hectische drukte, doordat de meeste bedden bezet zijn en de kinderen veel aandacht behoeven. Tijdens de "visite', waarbij artsen en verpleegkundigen de toestand van de patiënten bespreken, wordt uit andere plaatsen in het land gebeld of er nog bedden op de afdeling vrij zijn. In een soort telefonische stoelendans worden de ernstig zieke kinderen die nog geen plaatsje hebben veroverd, heen en weer geschoven tussen Rotterdam, Amsterdam, Utrecht en Groningen.

Hazelzet meldt dat er weer "een ethisch probleem' ligt bij de afdeling Opname. Het gaat om een zesjarig meisje dat zonder beademing zal sterven. Als de kinderarts Peter de Laat hoort om welk meisje het gaat, verstrakt zijn gezicht. Hij kent Wilma heel goed, zij heeft al vijf maanden op de afdeling quarantaine gelegen. In die tijd hebben de artsen met alle macht geprobeerd haar te genezen en een juiste diagnose te stellen, maar tevergeefs. Het onbegrepen ziektebeeld ondermijnt het immuunsysteem en Wilma werd onder meer getroffen door een zeer ernstige long- en hersenvliesontsteking. Zij is van een levenslustig meisje verworden tot een geestelijk en lichamelijk ernstig gehandicapte. Zij knapte in zoverre op dat zij zes weken lang thuis in leven kon blijven. Vanochtend treedt een nieuwe, levensbedreigende crisis op.

Beneden in het ziekenhuis zullen de artsen discussiëren over wel of niet behandelen. De Laat staat op om zich bij hen te vervoegen, maar als ik met hem mee wil lopen, reageert hij geprikkeld. Ik blijf dus maar boven.

Een extra moeilijkheid is dat het reserveren van een bed voor dit meisje betekent dat een ander kind hier niet terecht kan: het in stand houden van deze vorm van leven kan ten koste gaan van een ander leven. Er is immers een tekort aan bedden op kinder-intensive-care-afdelingen. De artsen die ik hierover spreek verzekeren dat een dergelijke afweging nooit een rol mag spelen. De aanwezige patiënt krijgt altijd de optimale behandeling.

De discussie geschiedt onder tijdsdruk. Wilma kan elk moment zo verslechteren dat het instellen van beademing acuut noodzakelijk is. Als er dan nog geen beslissing genomen is, wordt zij in ieder geval behandeld en wordt achteraf bekeken of deze beslissing de juiste was.

Er bestaat een reële mogelijkheid dat het meisje dank zij de behandeling in leven blijft, maar vervolgens niet meer zonder beademing kan leven. De kwaliteit van haar leven is dan dermate minimaal, dat de dood een aanlokkelijk alternatief biedt. Dan ontstaat er een penibele situatie. Het niet ingrijpen in de crisissituatie (abstineren) valt nog binnen de mogelijkheden die de Nederlandse wetgeving biedt. Het "eruittrekken van de stekker' is echter een actievere vorm van levensbeëindiging en ligt op de grens tussen abstineren en euthanasie. Een dergelijk geval ligt ook op het randje van wat wel of niet aan justitie moet worden doorgegeven. Hoe de officier van justitie in deze situatie zal reageren is onduidelijk, maar onaangename ondervragingen voor ouders en artsen zijn het kleinst denkbare gevolg.

Beslissing

De beraadslaging resulteert in de beslissing wel te behandelen. De stem van de kinderneuroloog was doorslaggevend. Zij zag nog mogelijkheden tot zodanig herstel, dat het kind in ieder geval in staat zal blijven tot enige vorm van communicatie. Wilma had de afgelopen weken bijvoorbeeld met gezichtsuitdrukkingen laten merken dat zij haar ouders herkende.

De kinderarts Hazelzet heeft zijn bedenkingen bij de gemaakte keuze: ""De neuroloog is natuurlijk bij uitstek deskundig op het gebied van de hersenen en daarom moet ik op haar oordeel vertrouwen. Maar er komt een moment dat je als algemeen kinderarts de verschillende symptomen bij elkaar optelt en op grond daarvan concludeert dat de prognose te slecht is.'' Het ontbreken van een diagnose ontneemt hem de benodigde zekerheid om zijn standpunt met meer kracht te verdedigen.

De twijfel over het nut van een behandeling heeft geleid tot de afspraak niet te reanimeren. Een eventuele hartstoornis zal Wilma dus fataal zijn. Een soort halve beslissing: bij de longproblemen wordt wel gereanimeerd, maar bij hartproblemen niet. De beslissing is wel verdedigbaar, omdat het optreden van een hartstoornis een extra bevestiging zou zijn dat Wilma een heel slechte prognose heeft, maar de gewenste duidelijkheid ontbreekt.

Een tweede afspraak is dat over veertien dagen - als Wilma dan nog leeft - opnieuw zal worden geëvalueerd of het voortgaan met het behandelen zinvol is. Ondubbelzinnige criteria, waarmee dit beoordeeld zou moeten worden, ontbreken. Het blijft rondtasten in het duister.

Hoe moeilijk de situatie is, blijkt als na een tiental dagen geprobeerd wordt Wilma los te koppelen van de beademingsapparatuur. Er ontstaat al snel een nieuwe ademhalingscrisis en dit lijkt op het eerste gezicht een aanwijzing dat het vermogen van Wilma om zelfstandig te ademen inderdaad ernstig is aangetast. Maar zo eenvoudig is het niet. Het verwijderen van de beademingsbuis uit de luchtpijp kan leiden tot het opzwellen van slijmvliezen, die het natuurlijk ademen beletten. Elke poging om het beademen te staken kan dus leiden tot benauwdheid en kan opnieuw beademen noodzakelijk maken. Het is daardoor onmogelijk na te gaan wat het betekent als Wilma niet uit zichzelf ademhaalt. Zijn haar hersenen te zwaar beschadigd of is het eenvoudigweg een complicatie van de behandeling? Artsen en ouders hebben nog steeds weinig houvast en er is onvoldoende grond de behandeling te staken.

Het voorbeeld van bovenstaande ziektegeschiedenis is gegeven om duidelijk te maken hoe glibberig het pad is naar een verantwoorde medische ethiek. Elke keuze heeft direct aanwijsbare nadelen. Niet behandelen betekent dat de artsen misschien een kleine kans laten liggen, wel behandelen kan het lijden van kind en ouders verlengen. Dergelijke vragen zullen zich steeds duidelijker opdringen met het voortschrijden van de medische techniek.

Prettige patiënten

Verpleegkundige Tonnie Brand steekt haar armen even met een juichend gebaar in de hoogte als zij hoort dat er weer een "meningococcensepsis' op de afdeling komt. Dit zijn voor de afdeling bijzonder prettige patiënten, omdat er geen ruimte is voor twijfel over het nut van de behandeling. Het bloed van deze kinderen is geïnfecteerd met een bacterie en daardoor raken de bloedvaten verlamd. Het bloed loopt niet meer terug naar het hart en de gehele bloedsomloop komt plat te liggen. Zonder ingrijpen leidt de ziekte met zekerheid tot de dood.

Met behulp van medisch-technische hoogstandjes lukt het inmiddels om vijfenzeventig procent van de kinderen te redden. Bovendien genezen de kinderen die het halen vrijwel allemaal geheel en al. Het ziektebeeld kent een angstaanjagend snel verloop en het kan binnen enkele uren afgelopen zijn, maar aan de andere kant knappen de kinderen ook snel op. Twee weken na een levensbedreigende crisis spelen zij soms al weer buiten. Zoiets schenkt bevrediging.