Benauwde veste; In het Antoni van Leeuwenhoek is het woekeren met de ruimte

De polikliniek van het wereldvermaarde, in kanker gespecialiseerde Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam mag uitbreiden. De provincie Noord-Holland heeft daartoe deze week een positief advies afgegeven. Het gaat om een tijdelijke voorziening; een definitieve oplossing van het steeds nijpender wordende ruimteprobleem zal langer op zich laten wachten. De verouderde behuizing van het AvL is op dit moment een voortdurende bron van ergernis voor personeel en patiënten. Op sommige plekken in het plafond is kankerverwekkend asbest verwerkt, de wachtruimte van de poli is soms net een mierenhoop. "Mensen die hier werken moeten stressbestendig zijn.'

Midden in de wachtkamer van de polikliniek van het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam is een kamertje met het opschrift "Longfunktie'. Men moet daar blazen in een apparaat om te zien hoe de longen werken. Soms moet er een bed naar binnen worden gereden. Dat vereist in de altijd volle wachtkamer de nodige stuurmanskunst. Bed een beetje schuin, dan weer een beetje recht, soms wordt kankerpatiënten vriendelijk verzocht even uit hun stoelen op te staan en eindelijk is het er dan in gewurmd.

Dit gevecht met de ruimte is kenmerkend voor het Nederlands Kanker Instituut/ Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (NKI/AvL): iedere vierkante meter tot onder de trappen toe wordt benut. Patiënten aan het infuus liggen op met gordijnen afgeschermde ruimtes in de gangen; specialisten zitten met z'n drieën op één werkkamer, de behuizing van het in het gebouw gevestigde European Cancer Center is in schrille tegenstelling tot de weidse naam.

Als directeur klinische research prof.dr. H.M. Pinedo meer dan vier mensen ontvangt, moet de omgedraaide prullenbak als zitplaats dienen. ""Geneeskundige topzorg in een sardineblikje'', zegt hij. ""Ik denk dat we in onze eisen in de richting van het ministerie van WVC altijd wat te bescheiden zijn geweest, maar nu begint het echt uit de hand te lopen. Het ruimtegebrek moet een keer afgelopen zijn.'' Nieuwbouw of ingrijpende renovatie zou personeel en patiënten uit hun benarde positie kunnen verlossen, maar daarop moet men waarschijnlijk nog ten minste tien jaar wachten. Tot die tijd blijft het hier en daar wat oplappen.

Asbak

Het NKI/AvL aan de Plesmanlaan in Amsterdam. Buiten een lange rij taxi's, die uit alle delen van Nederland kankerpatiënten aanvoeren. Ze komen hier voor onderzoek of behandeling. Bij de ingang staat een asbak met vele stompjes sigaret. ""Hier wordt niet gerookt', gebiedt een bordje. Mensen op krukken, met kale koppen of met plukken uit het haar alsof de kapper met de tondeuse is uitgeschoten: gevolgen van de bijwerkingen van de chemokuren.

Een oude man hangt, zichtbaar dodelijk vermoeid, onderuit in een stoel: het gezicht wit als was. Anderen hebben de weifelende gang van een uitgeput lichaam. Aan sommigen ziet men hun ziekte niet af. Een vrouw trekt de mouwen van haar trui op om de pleisters te laten zien waar de infusen zaten. ""Ik heb veel doorstaan. Mijn handen en voeten zijn ijskoud. Ik leef bij de dag.'' De vriendin van een kankerpatiënt vertelt dat ze bij hem zes kilo gezwel uit z'n buik hebben gehaald. Een man heeft een boek in de hand met de titel "De kracht van positief denken'.

Een jong echtpaar uit de Achterhoek, waarvan de vrouw uitgezaaide kanker heeft, heeft de boterhammetjes voor de lunch meegenomen. Bezoek aan het AvL betekent voor hen een hele dag erop uit: vier uur heen en terug met de taxi; vele uren wachten totdat ze bij de specialisten aan de beurt komen: het offer dat moet worden gebracht om zich te verzekeren van geavanceerde middelen en methoden tegen de ziekte. Men hoort in de polikliniek dan ook maar zelden klagen. Per dag komen er tussen de 350 en 400 patiënten. Ze worden door vriendelijke vrijwilligsters ontvangen met een kopje koffie. Daarna begint het wachten, dat soms tot enige uren kan uitlopen.

Peter Gravestein bemant met zeven collega's het afsprakenbureau, waar vaak lange rijen voor staan. Hij doet het al vijftien jaar. ""Voor een kankerpatiënt'', zegt hij, ""is een uur wachten soms al te lang.'' Maar het kan niet anders. Er zijn te weinig spreekuren omdat er te weinig specialisten zijn en er zijn te weinig specialisten omdat er geen ruimte is en geen geld. Toch is men bezig hun aantal uit te breiden. Er is nu één uroloog. Als die met vakantie is moet er elders een worden "geleend'. De chirurgen zitten tot half februari helemaal vol. Gravestein: ""Je kunt daar dan wel wat spoedgevallen tussen duwen, maar het gevolg is dat de wachttijden voor de anderen weer verder uitlopen. Soms moet een patiënt vier weken wachten voordat hij kan worden geopereerd, of een week totdat hij de uitslag heeft van een onderzoek. En geloof maar dat dat voor een kankerpatiënt zeer belastend is.''

Pièce de résistance in het afsprakenbureau is de bijna voortdurend draaiende molen met de afspraakboeken van de specialisten. Een knap stukje vakwerk van multiplex: dat wel, maar het blijft behelpen. Volgend jaar krijgt het afsprakenbureau computers. Gravestein: ""Dat hoop ik tenminste.'' De mensen van het afsprakenbureau zien op een dag heel wat leed. ""Sommigen huilen stilletjes voor zich uit. Soms wordt er van ellende ook wel eens gegild. Anderen barsten in huilen uit als ze weer in hun auto zitten. Mensen, die opbellen zeggen: "U bent onze laatste hoop, als u me niet meer kunt helpen is het afgelopen met me'.''

Gangetje

Het interieur van het AvL is verouderd. Deuren piepen of knarsen, plafondstukken laten los of zijn bruin verkleurd. Pleisterwerk bladdert van de muren. Hier en daar zijn schilders in de weer om de ruimtes een frisser aanzien te geven.

In de merkwaardige gang die er ligt tussen de spreekkamers van de artsen en de wachtruimte van de polikliniek is het soms net een mierenhoop. Heeft iemand juist gehoord dat hij kanker heeft of aan een vorm van kanker lijdt die weinig hoop op overleving geeft, dan moet het gesprek daarover in dat gangetje worden gevoerd, terwijl andere patiënten kunnen meeluisteren. ""Dat vind ik niet erg patiëntvriendelijk'', zegt een van de hoofden van de poli. ""Mensen die hier werken moeten behoorlijk stressbestendig zijn.'' De assistente van een specialist beaamt het volmondig: ""Soms word ik hier een beetje gek: dan zit je met een patiënt te praten en gaat de telefoon onophoudelijk of rennen er mensen door dit gangetje.''

Jan Kooyman, hoofd van het poliklinisch behandelcentrum, kwam vorig jaar bij het AvL werken. Hij had voordien in het pas gerenoveerde ziekenhuis Joannes de Deo in Haarlem gewerkt. ""Ik schrok me rot van de behuizing. Het is hier eigenlijk een beetje een triestige bedoening. Het is altijd warm, want de plafonds zijn te laag. Privacy voor de patiënt is er niet.''

In de afdeling van Kooyman is een operatieruimte, die enige tijd geleden is opgeknapt en er piekfijn uitziet. Hier worden vooral urologische operaties gedaan. De kamer is niet veel groter dan een ruime badkamer. Als er wordt geopereerd staan er vijf mensen in. Bovendien staat er dan nog eens een narcose-apparaat, dus ""je kunt er je kont niet keren'', aldus Kooyman. De uitslaapruimte bevindt zich op een met een gordijn afgeschoten ruimte, eigenlijk meer een gang-nis. ""Er is twintig jaar geen onderhoud gepleegd, ik denk dat het wetenschappelijk onderzoek hier nogal voorrang heeft.''

Het ruimtegebrek en de financiële nood vertonen samenhang. Directiesecretaris drs. P. van Asselt: ""Voor ziekenhuis en onderzoek putten we uit verschillende bronnen, dus van een overhevelen van gelden van de ene naar de andere activiteit is geen sprake.'' ""Bovendien'', zegt Kooyman, ""behandelt WVC ons als een gewoon algemeen en niet als een categoraal ziekenhuis, dat natuurlijk veel meer geld kost. Met de personeelsformatie is men behoorlijk achtergebleven, zij het dat we op onze sterkte beginnen te komen. Maar meer personeel kan er niet bij, want daar hebben we geen plaats voor.''

Zeker nu de provincie een positief advies heeft uitgebracht, hoopt men in het AvL dat WVC de plannen zal goedkeuren voor de bouw van een nieuwe polikliniek, waardoor in het bestaande gebouw meer ruimte vrijkomt voor andere activiteiten. Als alles volgens wens verloopt zal de nieuwe poli er eind volgend jaar of begin 1994 staan. De kosten van de nieuwe poli bedragen 13 miljoen gulden. Pinedo: ""We hebben wat af moeten smeken om dat geld te krijgen. Als ik dan in het Memorial Sloan Kettering in New York zie dat men daar sinds 1982 een bedrag van 400 miljoen dollar mocht spenderen, dan mag ik toch wel concluderen dat men hier nogal krenterig is.''

Asbest

Het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis en de Daniel den Hoed-kliniek in Rotterdam zijn de twee enige in kanker gespecialiseerde ziekenhuizen in Nederland. Het AvL met daaraan gekoppeld het Nederlands Kanker Instituut voor onderzoek bestaat sinds 1913. In het onderzoekinstituut vindt men nieuwe middelen uit in de strijd tegen kanker. Ze worden in het ziekenhuis - uiteraard na toestemming van de patiënt - beproefd. Wetenschappers van het Kankerinstituut worden herhaaldelijk gelauwerd. In 1973 opende koningin Juliana de nieuwbouw van het ziekenhuis aan de Plesmanlaan.

In de tijd dat het ziekenhuis werd gebouwd, werd er nog met asbest gewerkt. Dat spul, dat valt in categorie I van gevaarlijke stoffen - het iskankerverwekkend en de verwerking ervan is tegenwoordig strikt verboden - zit op sommige plekken nog altijd in de plafondplaten, ook op plaatsen waar patiënten komen. ""Als je asbest met rust laat, levert het geen gevaar op. Mensen die hier maar een paar weken blijven, zullen er geen last van hebben'', zegt Pinedo, ""maar erger is het voor het personeel dat er jaren in moet werken.'' In het kantoor naast het zijne is juist een van de asbestplafondplaten omlaag gekomen.

Doordat er, grotendeels door de vergrijzing van de bevolking, steeds meer mensen met kanker zijn, is het AvL overbezet geraakt. Het aantal bezoeken aan de poli liep vorig jaar met 5.000 op tot 71.303. Het aantal in het ziekenhuis opgenomen patiënten groeide tot 5.080, het aantal verpleegdagen steeg met bijna 1.500 tot 47.639. Het ziekenhuis heeft 180 bedden in vijf verpleeglagen: de onderste en de bovenste laag zijn de interne afdelingen, op verdieping 7 liggen de patiënten met kanker onder het middenrif, op de 6e mensen met kanker boven het middenrif en op afdeling 5 patiënten met kanker in hoofd of hals.

In het verslag over 1991 staat dat er, om aan de groei van het aantal patiënten tegemoet te komen, 36 bedden bij zouden moeten. In de verslagen van de afgelopen vijf jaren wordt steeds weer geklaagd over de ruimtenood. ""Twintig jaar na de bouw blijkt het ziekenhuis niet alleen overbevolkt, maar ook erg ouderwets,'' aldus het laatste verslag. Dit jaar heeft men een budget voor het ziekenhuis en voor de radiotherapie van 73,8 miljoen gulden; voor onderzoek is dat 43,6 miljoen, waarvan een belangrijk deel komt uit de jaarlijkse collectes door de Nederlandse Kankerbestrijding, van WVC en van instanties waarvoor projecten worden uitgevoerd. Er werken in instituut en ziekenhuis ongeveer 1.100 mensen.

Hoop

Het is avond op verdieping 8 van het ziekenhuis. In het televisiekamertje zit een man met de benen onder zich gevouwen in een stoel. Het hoofd, dat kale plekken vertoont, drukt hij krampachtig tegen de muur. Alleen zijn ogen draaien naar je toe. Hij ademt moeilijk. Hij is 36 jaar en heeft drie kinderen. Twee maanden geleden trimde hij elke dag nog zes kilometer. Toen kreeg hij pijn aan zijn benen. Uiteindelijk kwam vast te staan waar die pijn vandaan kwam: hij had longkanker, die zich intussen in het hele lichaam had verspreid. Hij is nu op gezette tijden in het AvL voor chemotherapie, dat wil zeggen dat met een infuus een vloeistof wordt ingebracht die de kankercellen - maar ook de gezonde cellen - doden. ""Hoop moet je houden'', zegt hij, ""anders is het echt met je gedaan.'' Even later: ""Ik steek natuurlijk ook een beetje mijn kop in het zand.'' Longkanker is nog altijd een van de moeilijkst bestrijdbare vormen van kanker: een groot percentage longkankerpatiënten is ten dode opgeschreven.

Evenals alle andere patiënten is hij vol lof over de verpleging: ""In het ziekenhuis waar ik eerst lag beschouwden ze me als zielig, hier gaat men professioneler met me om, maar ze hebben er een speciale antenne voor als je werkelijk in de put zit. Dan trekken ze alle tijd voor je uit.''

""Het is'', zegt een Amsterdamse kankerpatiënte, die al vier jaar het AvL bezoekt, ""alsof je er in een warm bad stapt, zo aardig is iedereen voor je. Ze passen zich volledig aan je ritme aan, ze stellen zich van hoog tot laag op je in.'' Maar tijdens haar veelvuldige bezoeken aan poli en ziekenhuis was haar ook de krakkemikkigheid opgevallen van het gebouw: schokkende liften wat voor een pas geopereerde patiënt uiterst pijnlijk kan zijn, een volledig gebrek aan privacy, met Kerstmis boompjes met niks eraan. ""Waarom wordt van het geld dat de kankerbestrijding jaarlijks ophaalt alles in het onderzoek gestopt en kan er niet wat vrij worden gemaakt voor verbetering van de omstandigheden in het ziekenhuis? Een specialistisch huis als dit moet je toch een beetje koesteren?''

Obductie

Op de verpleegafdelingen is, als ik op een nacht enkele uren meeloop, alleen nog wat spaarverlichting aan. Er heerst een bijna doodse stilte. Nachthoofd Glijn Schol legt uit dat hij met veertien verpleegkundigen in de nacht wat aan de krappe kant zit, dat het ziekteverzuim tengevolge van de hoge werkdruk aanzienlijk is en dat vaak op uitzendkrachten een beroep moet worden gedaan. Hij wordt onderbroken door de semafoon. Schol pakt de telefoon. Op de vijfde verdieping is zojuist een oude man gestorven. Schol moet de dode verzorgen en hem daarna naar het mortuarium brengen. De zaaldokter is er ook: die moet officieel de dood vaststellen en vervolgens praten met de familie en vragen of ze toestemming geeft voor obductie. ""Dat is doorgaans geen probleem'', zegt de zaalarts. Schol: ""Doodgaan hoort erbij, maar ik beschouw het niet als een normale zaak. In de zeven nachten van mijn dienst maak ik het gemiddeld één keer mee dat er iemand sterft. Maar deze week is het wel erg raak: die mijnheer is de vierde dode sinds ik vorige week donderdag begon.''

Op verdieping 4 zitten twee verpleegsters, jonge meisjes nog. De een zegt: ""We werken hier patiëntgericht, dat wil zeggen dat je zoveel mogelijk vaste patiënten hebt. Daardoor bouw je een band met die mensen op. Er was hier een meisje van eenentwintig jaar, dat een jaar lang chemotherapie had. In mei hebben we feest gevierd, omdat de behandeling was afgelopen en ze genezen was verklaard. Maar na een paar maanden kwam ze terug met pijn in de schouders. Ze bleek opnieuw vol kanker te zitten. Deze week is ze overleden. Dan is het hele team van de kaart, want je gaat met zo iemand door het diepste dal.''

Over het ruimteprobleem kunnen de twee aardig meepraten. ""Als we de dienst overdragen moeten we de patiënten vragen of ze even een half uurtje uit de recreatieruimte van de afdeling verdwijnen: je zult maar net in een diep gesprek gewikkeld zitten.'' Hoofdlaborante Anneke Pol van de radiotherapie, waar kankerpatënten worden bestraald: ""Ruimte om eens rustig met een patiënt te praten is er niet; daarvoor moet je haast iemand zijn kamer uitjagen of je doet het maar op de gang.''

De intensive care is 's nachts bemand door twee verpleegkundigen. Ze hebben okerkleurige jassen over hun uniform aan: het zijn jassen, die men gewoonlijk gebruikt als men patiënten moet behandelen die een besmetting hebben opgelopen, maar hier dragen ze de jassen tegen de kou. De intensive care is gekoppeld aan de operatiekamers en die moeten altijd koel zijn, dus is de airconditioning daarop ingesteld. ""Mooi werk'', zegt verpleegster Hilda Mammatas, terwijl op een beeldscherm de hartklop is te volgen van de vier patiënten, ""je ziet ze na een zware operatie en een diepe narcose weer een beetje tot leven komen.'' Ze doet het werk al vijftien jaar. ""De sfeer in dit ziekenhuis is collegiaal, anders had ik het zo lang niet uitgehouden.''

De loyaliteit en de tomeloze inzet van het personeel vielen D.H.J. van Buren het eerste op, toen hij in september zijn intrede deed als interim-manager in het AvL. De komende negen maanden moet hij een reorganisatie tot stand zien te brengen, wat onder meer inhoudt dat de vier directeuren meer werk gaan delegeren aan de sub-directie. Van Buren: ""Iedereen heeft het vreselijk druk, op de gangen wordt bijna letterlijk gedraafd. Ik heb de indruk dat velen hier echt werken op de grens van hun mogelijkheden.'' Hij hoopt dat door de reorganisatie de besluitlijnen korter worden zodat beslissingen sneller kunnen worden genomen. ""Men zou dichter bij het primaire proces moeten zitten, dus dichter bij de patiënten. Misschien kunnen we dan met dezelfde middelen meer medewerkers aantrekken en worden de wachtlijsten korter.''

Gast-Huis

De outfit van het ziekenhuis staat in schrille tegenstelling tot die van het in 1990 met behulp van schenkingen gebouwde Gast-Huis op het ziekenhuisterrein. Dankbare patënten of hun nabestaanden legateren herhaaldelijk geld aan het NKI/AvL. Het Gast-Huis heeft tien tweepersoonsslaapkamers, waar men voor 35 gulden per nacht terecht kan. Voor wie dit niet kan betalen is er een speciaal fonds.

Op de avond van mijn bezoek ontmoet ik onder anderen een Siciliaanse vrouw, die is overgekomen omdat haar zoon in het ziekenhuis een behandeling krijgt, en een echtpaar uit Brazilië. Ze zijn beiden dokter. De vrouw lijdt aan een ernstige vorm van kanker aan de eierstokken. In eigen land kon ze niet meer worden geholpen: ze was "uitbehandeld'. Via een Amerikaanse vriend van professor Pinedo kwamen ze in het AvL terecht. Daar wordt ze behandeld met een chemotherapeutisch middel, taxol, gebaseerd op de sappen van de taxusboom. Het gaat om een zogenoemde trial, een middel waarvan de werking nog moet worden uitgetest en dat nog niet is vrijgegeven voor de markt. ""Ik heb er mijn laatste hoop op gevestigd'', zegt de vrouw. ""Als het niet werkt ben ik ten dode opgeschreven.'' Volgens Pinedo staat vast dat bij dertig procent van de patiënten met eierstokkanker, die met taxol worden behandeld, remissie optreedt, dat wil zeggen dat de kanker wordt gereduceerd.

Het is gezellig in de huiskamer. Men heeft er twee: een voor rokers en een voor niet-rokers, maar die voor niet-rokers is bedenkelijk leeg. Men drinkt een glas bier of wijn. De ouders van een 24-jarig meisje uit het Achterhoekse Bredevoort dat een zogenoemde stamceltransplantatie ondergaat: ""We zijn blij dat we in dit huis mogen logeren. We zitten dicht bij onze dochter, dan ben je toch niet altijd bezig met de ziekte en de narigheid.''

Het Braziliaanse echtpaar zegt moed te putten uit het optimisme van een Geleens echtpaar, waarvan de man lijdt aan darmkanker en dat (met dochter) ook gast is in het Gast-Huis: ""We trekken ons op aan die mensen. Je wordt hier geconfronteerd met de werkelijkheid, ze dwingen je om niet te dromen. Dat veroorzaakt angst, maar soms helpt het je ook enorm omdat je aan andere mensen ziet dat je over de problemen heen kunt komen.'' Een moeder van een zoon van twintig, die in het AvL wordt behandeld: ""Achter deze lachende gezichten zit veel leed verscholen. Kanker blijft een gevecht op leven en dood. Je wordt er echt niet vrolijk van als je je zoon ziet creperen van de pijn en de ellende.''

De Siciliaanse mamma luistert toe; ze verstaat niets, maar begrijpt veel. Kankerpatiënten en hun verwanten spreken eenzelfde taal en vechten tegen dezelfde ziekte. Kanker verbroedert.