Toekomst pleegzorg gehandicapte kinderen onzeker

AMSTERDAM, 17 JUNI. Een vier jaar lopend experiment laat zien dat het mogelijk is gehandicapte kinderen met een gedragsstoornis te laten opgroeien in een pleeggezin. Voorwaarde is dat de pleegouders extra begeleiding krijgen. Het experiment loopt tot het eind van dit jaar. Hoe het daarna verder moet is onzeker. De vaste Kamercommissie voor gehandicaptenbeleid heeft over de toekomst van deze begeleiding vragen gesteld aan staatssecretaris Simons (volksgezondheid) en hem gevraagd deze morgen te beantwoorden.

Met pleegzorg voor gehandicapte kinderen is weinig ervaring. Als een gehandicapt kind niet thuis kan wonen, volgt vrijwel automatisch plaatsing in een internaat of inrichting. Van de circa tienduizend gehandicapte kinderen die niet thuis wonen, wonen nog geen vijfhonderd in een pleeggezin. Zo'n 350 van hen zijn pupillen van de William Schrikker Stichting, een voogdij-instelling voor gehandicapte kinderen.

Voor niet gehandicapte kinderen met gedragsstoornissen in een pleeggezin bestond een regeling, maar voor gehandicapten niet. Daarom zette de stichting zelf een project op om te kijken of het kan: gehandicapte kinderen met een gedragsstoornis laten opgroeien in een pleeggezin.

Elly en Ret de Jongste hadden al tien jaar pleegkinderen toen Michael kwam, in 1985. “Hij is altijd druk, altijd in de weer”, vertelt Elly de Jongste. “Hij is zwakbegaafd, maar net zo dat je het niet ziet.” Aanvankelijk zou hij slechts een paar maanden blijven, maar omdat het klikte wilde de familie De Jongste hem wel opnemen. Wegens zijn afwijkend gedrag werd hij onder voogdij van de William Schrikker Stichting geplaatst. Zo is het gezin min of meer vloeiend in het Project Intensieve Pleegzorg gerold.

De gezinsgebeleider van de stichting kwam aanvankelijk om de andere week langs. Elly de Jongste: “Die bezoeken bestonden uit veel vertellen wat er met Michael gebeurd was. Als we ergens niet uitkwamen, nam hij het mee naar Amsterdam.” Daar overlegde hij met het begeleidingsteam van het project, waarin onder meer een orthopedagoog en een psychiater zitten. Alle contacten met het gezin liepen echter via de gezinsbegeleider, zodat er niet allerlei vreemden over de vloer hoefden te komen.

Elly de Jongste is enthousiast over de inbreng van de gezinsbegeleider. “Er was gedrag waar we van af wilden: schelden, fikkie steken, pikken. Maar je kunt niet alles tegelijk. Hij is toen met het idee gekomen om gedragskaartjes te maken. We begonnen met schelden: als hij zich een ochtend goed gedragen had, kreeg hij een stickertje op een kaart. Ook voor een middag of een avond. Hij kon er maximaal 21 per week verdienen. Als hij er in een week 14 had, mocht hij iets uitkiezen. In het begin was dat een autootje of zo, later iets lekkers voor ons allemaal op vrijdagavond. Op den duur koos hij niet alleen wat hij zelf lekker vond, maar ging hij ook kijken wat anderen graag lustten. Op een gegeven moment merkten we dat het schelden hanteerbaar was geworden. Daar was je zelf nooit opgekomen, om dat zo te doen.”

Wat ze verder van de begeleider leerden was om consequent te zijn. Ret de Jongste: “Met Michael is het: geef je hem een pink, dan neemt hij de hele hand. Je bent dus altijd aan het drillen, maar dat is de enige manier.” Elly: “Wat we ook hebben geleerd, is iets af te breken als het leuk is. Hij kan slecht met andere kinderen spelen. Als er nu een vriendje komt mogen ze een uur spelen, dan moet hij weg, ook wanneer het leuk is. Anders gaan ze na twee uur met ruzie uit elkaar. Dat was ik niet gewend, dat je zelfs speeltijden moet structureren.”

Door de kennis en ervaring die de familie De Jongste in de loop der jaren heeft opgedaan is de begeleiding langzamerhand minder intensief geworden. De gezinsbegeleider komt nog maar één keer per maand langs. Elly: “Maar als hij in het begin niet zo vaak was gekomen, denk ik dat we afgeknapt waren.”

Om na vier jaar experiment een gedegen analyse van de resultaten te kunnen presenteren, werd het project vanaf het begin begeleid door onderzoekers van de Vrije Universiteit. De orthopedagogen Juliëtte Prins en Ellen van den Dungen hebben hun bevindingen inmiddels op een rijtje gezet. Van de 23 kinderen die in het kader van het Project Intensieve Pleegzorg in een pleeggezin waren ondergebracht zitten er 20 nog steeds in een pleeggezin. Van hen hebben zeven geen intensieve begeleiding meer nodig.

De onderzoekers concluderen dat de intensieve pleegzorg goed heeft gefunctioneerd en uit-huis-plaatsingen heeft voorkomen. De directeur van de William Schrikker Stichting, Matteke Winkel, gaat nog een stap verder: “Het is een niet getoetste bewering, maar wij gaan ervan uit dat je zestig procent van de "Jolanda Venema's' kunt voorkomen als je gehandicapte kinderen met gedragsstoornissen jong in een pleeggezin onderbrengt.”

De speciale begeleiding voor deze pleeggezinnen wordt betaald door het ministerie van WVC. Eind dit jaar wordt het experiment beëindigd. Toen het plan-Simons nog op stoom lag zag het ernaar uit dat de zogenoemde functioneel omschreven verstrekkingen in de zwakzinnigenzorg dan zouden worden ingevoerd. Binnen dit stelsel zou worden omschreven wat voor functies iemand nodig heeft (bijvoorbeeld intensieve begeleiding bij het wonen), maar niet meer hoe die moeten worden ingevuld (in een inrichting, een semi-murale instelling, thuis of in een pleeggezin). Elke cliënt zou dan een budget krijgen waarmee hij zelf, eventueel met hulp van een zorgmakelaar, de gewenste zorg kan "inkopen'. Maar het tempo van invoering van het plan-Simons is verlaagd en daarmee is onduidelijk geworden hoe deze intensieve vorm van pleegzorg voor gehandicapte kinderen kan worden betaald.

De William Schrikker Stichting wil verder met deze vorm van zorg. De stichting heeft ongeveer zestig kinderen die ervoor in aanmerking zouden komen. Op zich is intensieve pleegzorg veel goedkoper dan plaatsing in een internaat - ongeveer 55 gulden per dag tegen 250 gulden per dag - maar tot nog toe kan pleegzorg niet door de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten worden vergoed en plaatsing in een internaat wel.