Ieder mens heeft recht op dezelfde medische zorg

De houding tegenover mensen met een verstandelijke handicap wordt in het algemeen gekenmerkt door onwetendheid en onbegrip. Zo blijken er leerlingen uit het voortgezet onderwijs te zijn die verstandelijke handicaps verwarren met dementie, psychische stoornissen en lichamelijke handicaps. Vaak reageren zij vooral gevoelsmatig. Mensen met een verstandelijke handicap roepen "medelijden' op. “Wij zijn niet zielig, zeg ik dan”, vertelde een man met een verstandelijke handicap tijdens een lezing, “als mensen je leren kennen, gaat het een stuk beter.”

Onderzoeken maken duidelijk dat ook veel ouders van verstandelijk gehandicapten op onbegrip van hun omgeving stuiten. Die omgeving begrijpt niet wat er met zo'n kind aan de hand is en wat dat voor ouders betekent. Het verbeteren van de maatschappelijke acceptatie wordt expliciet genoemd als suggestie ter verbetering van de hulpverlening.

Maar ook onder artsen schiet de kennis over mensen met een verstandelijke handicap tekort, aldus de klinisch geneticus en kinderarts dr. R. Hennekam in Medisch Contact. Zij schatten de mogelijkheden van mensen met het syndroom van Down over het algemeen te laag in. Aangenomen mag worden dat zij dat ook denken over mensen met andere verstandelijke handicaps.

Onbegrip en gevoelsmatige stereotypen maken uitspraken over de zin van het bestaan van mensen met een verstandelijke handicap moeilijk. Verstandelijk gehandicapten hebben net als andere mensen mogelijkheden en beperkingen. Ze kunnen zich uiten en aangeven of ze dingen plezierig of onplezierig vinden. Meestal gebeurt dat op een manier die voor iedereen te begrijpen is, al kost het soms moeite bepaalde uitingen te interpreteren. Direct betrokkenen kunnen zien of aanvoelen wat er wordt bedoeld.

Kinderen met een verstandelijke handicap kunnen zich wel ontwikkelen, maar hoe en in welke mate valt nooit met zekerheid te zeggen. We spreken van een "verstandelijke handicap' als op jonge leeftijd wordt ontdekt dat iemand een verstand heeft dat minder goed (of minder snel) werkt dan wordt verwacht en als dit gevolgen heeft voor zijn functioneren in de samenleving. Verstandelijke gehandicapten zullen altijd in enige mate begeleiding nodig hebben.

In het artikel "Wij zijn slaven van de medische technologie' (NRC Handelsblad, van 12 mei) schrijft mevrouw Dupuis over het medisch behandelen van een baby met behalve een hartafwijking en een darmafsluiting een lichte verstandelijke handicap. Het kind heeft "dubieuze mentale mogelijkheden' zoals zij dat noemt. Zij vraagt zich af of deze baby door de geneeskunde moet worden gered. Suggereert zij hiermee dat het bestaan van iemand met een verstandelijke handicap niet zinvol is?

Baby's met een verstandelijke handicap zijn gewone baby's, met mogelijkheden tot ontwikkeling. Het zijn gewone baby's voor wie, net als voor andere baby's, medisch ingrijpen noodzakelijk kan zijn. Een baby met een verstandelijke handicap dient daarom dezelfde rechten te hebben als ieder ander kind. Een verstandelijke handicap mag nooit als selectiecriterium worden gebruikt om die behandeling niet toe te passen.

Dupuis verwijst naar de stand van de medische kennis in 1970. Medisch ingrijpen was zelfs in de meest geavanceerde klinieken niet mogelijk. Kinderchirurgen in 1992, zegt zij, “kunnen in principe alles”. Maar niet alle ingrepen zouden wenselijk of noodzakelijk zijn. Wij mogen geen slaven worden van de medische technologie.

In 1971 werd door de Algemene Vergadering van de Verenigde Naties in New York de "Verklaring van de rechten van mensen met een verstandelijke handicap' aangenomen waarin staat dat mensen met een verstandelijke handicap dezelfde rechten hebben als andere mensen. In een toelichting bij deze Verklaring wordt de vraag gesteld of kinderen met een verstandelijke handicap wel hetzelfde recht op leven hebben - en dus ook op dezelfde medische zorg bij de geboorte en daarna - als ieder ander kind? Met andere woorden: hebben zij, in een bepaalde cultuur net als hun medeburgers zonder handicap, recht op medische zorg?

Verstandelijk gehandicapten voldoen bij voorbaat niet aan het heersende ideale mensbeeld. Mensen die een kind krijgen met een verstandelijke handicap ervaren het meestal als een emotionele schok omdat het hun verwachtingen niet heeft beantwoord. Maar er zijn wel meer mensen die afwijken van het ideaalbeeld. Niet voldoen aan de verwachtingen betekent niet dat iemand ongewenst is of minder waard.

Mensen met een verstandelijke handicap zijn niet ziek. De associatie van verstandelijke handicaps met ziekte bestaat helaas nog steeds. Iemand met een verstandelijke handicap kan een ziekte onder de leden hebben, net als iemand zonder verstandelijke handicap. Wie bij de afweging al-dan-niet geneeskundig ingrijpen een verstandelijke handicap op één lijn zet met ziekten of medische problemen, vergelijkt appels met peren.

Als wij al slaven zijn van de medische technologie, dan zijn wij dat zonder onderscheid tussen mensen mèt en mensen zonder een verstandelijke handicap. Bij het kritisch afwegen van geneeskundige handelingen mag het feit dat een patiënt een verstandelijke handicap heeft geen rol spelen.