Karin Spaink: "Niet ik ben ziek, het is mijn lichaam.'; Kruistocht tegen de kwakdenkers

Bent u ziek? Dan bent u daar zelf voor verantwoordelijk. Er is iets mis tussen uw oren. Deze redenering is de laatste jaren terug te vinden in tal van publikaties. De publiciste Karin Spaink (34), zelf MS-patiënte, heeft de oorlog verklaard aan "de orenmaffia', de auteurs die oorzaak en verloop van ziekten aan psychische factoren toeschrijven. Zij schreef er een boek over: "Het strafbare lichaam'. ""De ideeën van de orenmaffia zijn agressief en fascistoïde'', zegt ze.

"Het eerste wat ik deed, toen ik de diagnose - multiple sclerose - vernam, was Renate Rubinstein kopen: Nee heb je. De klassieke vraag: waarom ik? - die heb ik me nooit gesteld. Mijn houding was meer: waarom ik niet? Waarom zou ik gevrijwaard worden van nare dingen op mijn pad? Ik keek ook meteen naar de praktische kant: hoe lossen we dit op? Wat betekent dit voor mijn vriend en mij, voor mijn werk, en: hoe vertel ik het mijn ouders?

""Misschien was dat ook een soort vlucht. Over dergelijke concrete vragen kun je je hoofd breken zonder jezelf op het spel te zetten.

""De schaamte die Renate beschrijft, heb ik nooit zo sterk gevoeld. Alleen heel soms, wanneer mensen me bekijken als ik opsta, denk ik wel eens: kijk nou even niet. Je hoort ze dan denken: "Zo'n jonge meid nog.' Dat benauwt me nog het meest: de zieligheid die over je wordt losgelaten. Ik kan mezelf niet zo goed als zielig zien, al begrijp ik dat ik die indruk wek door mijn fysieke functioneren.''

Voorzichtig loopt Karin Spaink door haar gelijkvloerse Amsterdamse appartement, als iemand die er voortdurend op bedacht is dat ze bij een onverhoedse beweging kan vallen. ""Het kost me iets te veel moeite om mijn been helemaal vooruit te zetten. Daarom maak ik een soort tussenstapje, mijn koninginnepasje. Die dingen ontwikkelen zich vanzelf. Een tijd lang heb ik een beugel om mijn enkel gehad, totdat ik merkte dat ik 'm niet meer nodig had, als ik mijn voet anders neerzette.''

Verbaasd merk ik op dat ze schijnbaar moeiteloos op haar hurken gaat zitten om de telefoon op te nemen. ""Dat doet geen pijn'', zegt ze. ""Het is geen kwestie van stijfheid. Het is krachtverlies in de spieren. Als ik met iemand sta te praten, moet ik niet vergeten mijn spieren in mijn bovenbenen te spannen, anders zak ik, ploep, door mijn knieën.''

Eind 1986 openbaarden zich bij haar de eerste symptomen van multiple sclerose, een ongeneeslijke, zich langzaam uitbreidende aandoening van het centrale zenuwstelsel. Ze kreeg last van blinde vlekken in haar zicht en grote moeheid, later gevolgd door duizeligheden en spasmen. De eerste neuroloog die haar behandelde, schreef alles aan stress toe. ""Ik moest rustiger worden, het was alleen maar spanning, er was verder niks aan de hand.''

Met de bewuste arts heeft ze destijds snel gebroken. Een verwant denkpatroon - ziekten verklaren vanuit de geestesgesteldheid van de patiënt - trof ze later aan in het werk van auteurs als Louise Hay, Joseph Murphy, Bernie Siegel, het duo Dethlefsen-Dahlke en niet te vergeten onze eigen Ted Troost. Op hen paste zij het begrip "de orenmaffia' toe in een geruchtmakende lezing in De Balie.

De orenmaffia bestaat, volgens Karin Spaink, uit een groep van goed verkopende, invloedrijke "medische' auteurs die de oorzaak en het verloop van elke ziekte toeschrijven aan factoren ""tussen de oren''. Ziekte - of het nu kanker is of aids of MS - is volgens sommige van deze auteurs zelfs een vorm van ""zelfgekozen lijden''. Wie "positief denkt' kan zichzelf vrijwaren van ziekte. Ziek zijn, betekent volgens Murphy, ""doodeenvoudig dat u tegen de levensstroom inroeit en negatief denkt''. Kortom, wie ziek is, heeft dat aan zichzelf te wijten: zijn geest deugt niet.

Voor Karin Spaink is het een verontrustende vorm van - ook haar vondst - "kwakdenken', en dat wil ze de leden én de aanhang van de orenmaffia via publikaties en publieke optredens flink inpeperen. Van Kooten en De Bie heeft ze al op haar hand: zij besteedden in "Keek op de Week' aandacht aan haar rede in De Balie en veegden de vloer aan met Louise Hay.

""Ik heb Wim de Bie gevraagd of hij het eerste exemplaar van mijn boek wilde aannemen. Dat kon niet, hij was met vakantie, maar hij liet wel weten dat ze termen als "de orenmaffia' en "kwakdenken' graag zelf hadden bedacht. Daar was ik wel een beetje trots op.''

Wanneer kwam u zelf voor het eerst met deze ideeën in aanraking?

""In juni 1988 bezocht ik een kennis. Moeizaam beklom ik zijn hoge trap. Hij vroeg: "Wat heb je nou eigenlijk?' Ik vertelde dat het vermoedelijk MS was. Hij gaf de onbegrijpelijkste reactie die ik ooit heb gekregen: hij zei dat die ziekte niet bij mijn karakter paste. Ik begreep zijn uitleg niet en hij stuurde me enkele dagen later een boekje van Louise Hay: Je kunt je leven helen.

""Toen begreep ik wat mijn kennis had bedoeld. Hay noemt MS een uitvloeisel van geestelijke hardheid, hardvochtigheid, onbuigzaamheid en angst. Als remedie moet je daar liefdevolle en vreugdevolle gedachten tegenover stellen. Alleen al van dat boek zijn er in Nederland 100.000 verkocht, plus nog eens 50.000 op cassette. Die boeken zijn overal te krijgen, ook bij de goede boekhandel: een wetenschappelijke boekhandel in Amsterdam verkocht ze met de feestdagen als warme broodjes.''

Waarom zegt u niet: laat ze maar, het raakt me niet?

""Omdat het me wèl raakt. Ik heb het, een beetje gekscherend, in De Balie een "publieke zelfverdediging' genoemd, en tot op zekere hoogte is het dat ook. Waar je als chronisch zieke veel mee wordt geconfronteerd, dat zijn de goedbedoelde adviezen van allerlei mensen. Over enzymtherapieën, Tibetaanse genezers, noem maar op. Ze roepen ook altijd: wat heb je te verliezen? Dan zeg ik: mijn gemoedsrust. Die wordt me ontnomen als ik me van therapie naar therapie moet slepen. Sommigen worden dan agressief alsof je hen iets afneemt: de almacht van hun therapie. Ik heb meegemaakt dat iemand me daarover op straat stond uit te schelden. Ze vragen: wil je dan ziek blijven?

""Dat kan ik nog allemaal van me laten afglijden, zolang het alleen maar over pillen en injecties gaat. Maar als mensen me ook nog eens psychologisch gaan duiden, wordt het onaanvaardbaar. Dat is beledigend, ja. Renate Rubinstein heeft het terecht "de psychosomatische belediging' genoemd. Als iemand je zegt: u loopt slecht, want u heeft een onopgelost conflict. Waar haalt men de gotspe vandaan? Het is aanmatigend en het is een angstaanjagende manier van denken.

""Het werd beklemmend toen ik merkte hoeveel mensen in mijn directe omgeving dit soort boeken met grote instemming lezen. Er kwam nog een tweede ervaring bij. De moeder van mijn toenmalige partner leed aan een ernstige vorm van leverkanker. Haar werden vooral boeken aanbevolen van Joseph Murphy, weliswaar iets minder geïnspireerd door het holisme, maar verder van hetzelfde laken een pak. Toen begreep ik dat dit ideeëngoed in de meest uiteenlopende kringen ingang had gevonden. Het is een stroming geworden. Een auteur als Wayne Dyer reken ik er ook toe, al houdt hij zich niet uitsluitend met ziekte bezig. Van zijn bekendste boek, Niet morgen, maar nu, zijn er in Nederland 335.000 verkocht.

""Het verbaast mij ook hoe mak de pers zich tegenover deze auteurs gedraagt. Een krant als de Volkskrant heeft een wonderbaarlijk positieve recensie aan Siegel gewijd en een kritiekloos interview met Ted Troost gepubliceerd. Ik vermoed dat veel journalisten deze boeken zonder niveau en oninteressant vinden, maar ze vergeten dat er een groot publiek mee wordt bestookt. De teksten van Hay en Siegel ben ik in tal van uitzendingen van Medisch Centrum West tegengekomen.''

Hebben de ideeën van "de orenmaffia' in de medische wereld in Nederland al wortel geschoten?

""Eerder bij verpleegkundigen dan bij artsen. En onder de artsen zijn huisartsen er weer gevoeliger voor dan specialisten. Bij de verpleegkundigen heeft het, vermoed ik, te maken met de neiging zich als beroepsgroep te profileren ten opzichte van de artsen. Iets van: de arts gaat over de klachten, wij over de patiënt, of beter: de mens achter de patiënt. Die verpleegkundigen hebben kritiek op de manier waarop artsen de patiënten benaderen. Ze horen ook veel kritiek van de patiënten zelf. Ze zoeken een basis voor een alternatieve benadering.

""Een verpleegkundige, ene Wil Kuypers, stuurde me een dik pak recensies van zijn boek Hoe verpleegkundigen genezen. Dat boek is totaal geënt op de theorieën van de orenmaffia. De recensies in de vakpers waren juichend. Hij berichtte me trots dat delen van zijn werk worden opgenomen in een standaardwerk voor verpleegkundigen. Toen ik dat had gelezen, ben ik ingestort. Ik heb thuis anderhalf uur zitten huilen. Ik vind het beangstigend dat verpleegkundigen gevoelig zijn voor dit soort theorieën. Ik moet er niet aan denken dat zulke mensen aan mijn bed komen. Mensen die denken dat je je ziekte aan jezelf te wijten hebt.

""De ideeën van de orenmaffia zijn agressief en fascistoïde. Zij stellen gezonden boven zieken met een aplomb dat we alleen in de zwartste dagen van de geschiedenis zijn tegengekomen. Zo'n Murphy die over de houding van de arts ten opzichte van de patiënt schrijft: "In de rechtszaal van uw geest velt u een vonnis.' En Dethlefsen die zegt: weg met alle prothesen en operaties, dan pas zien we hoe zwart de zielen zijn van al deze zieken.

""Deze auteurs beschouwen gezondheid als een recht en ziekte als plichtsverzaking. Het is een soort religie geworden, verweven met rasverbetering. Zij stellen patiënten verantwoordelijk voor hun genezing. De consequentie is dat de patiënt zich schuldig voelt als het niet lukt. Dat mag je iemand niet aandoen.''

Komen deze ideeën vooral voort uit argwaan ten opzichte van de reguliere geneeskunde?

""Dat denk ik wel. Maar de mensen maken de reguliere geneeskunde eigenlijk een paradoxaal verwijt. Aan de ene kant willen ze dat de artsen al hun technische vernuft inzetten om hen te genezen, maar tegelijkertijd vinden ze die benadering te kil en te zakelijk. Ik ben ervan overtuigd geraakt dat het verwijt niet zozeer te maken heeft met grote fouten van artsen, maar met hun onvermogen om zich te verplaatsen in de angst van een patiënt. Bij iemand met wie het fysiek verkeerd gaat, kan paniek losbreken. Als je dat nooit aan den lijve hebt meegemaakt, is het moeilijk om die angst te peilen. Dat kun je artsen niet verwijten.''

Adviseren de auteurs van "de orenmaffia' een overstap naar de alternatieve geneeskunde?

""In veel van die boeken keren dergelijke adviezen terug. In het werk van bijvoorbeeld Louise Hay nemen ze een belangrijke plaats in. Sommige auteurs zijn gereserveerder. Iemand als Dethlefsen zegt dat de alternatieve geneeskunde op de reguliere lijkt, alleen vindt hij de middelen wat minder giftig.''

Bij veel van deze auteurs zie je ook een grote hang naar reïncarnatietheorieën.

""Ze moeten wel, omdat ze anders aangeboren ziekten niet kunnen verklaren. Hoe kun je volhouden dat iemand verantwoordelijk is voor zijn eigen ziekte als hij nog maar pas geboren is? Door het op een vorig leven te schuiven. Toen is die "keuze' gemaakt. Op die manier schermen deze auteurs zich af van het leed van anderen: ze hebben er immers zelf voor gekozen. Ze weigeren elke vorm van toeval te aanvaarden. Alles moet geduid worden. Als je zo denkt, wordt reïncarnatie een onmisbare schakel.''

Uit uw boek begrijp ik dat u niet a priori psychische factoren in het ziekteproces ontkent.

""Zeker niet. Zowel ziekte als gezond blijven hebben met een onvoorstelbaar groot aantal factoren te maken. Dat de psyche er één van is, staat voor mij vast. De vraag is alleen: welke plaats moeten we eraan toekennen? Mijn bezwaar tegen de orenmaffia is dat zij de psychische factor verabsoluteert. Het gaat veel te ver om simpelweg te zeggen: uw mentaliteit beïnvloedt uw gezondheid.

""Maar ik vind de ontdekkingen op het gebied van de psychoneuro-immunologie interessant. Dat is de discipline die de invloed van mentale houdingen op het afweersysteem probeert te traceren. Helaas is de orenmaffia op de loop gegaan met een volstrekt gepopulariseerde versie van een aantal van deze wetenschappelijke onderzoeken.''

Gelooft u dat de psychische factor een rol kan hebben gespeeld bij het ontstaan van uw ziekte?

""Daar geloof ik geen snars van.''

U heeft een ziekte met periodes van stilstand en terugval. Bent u ook niet geneigd de betere periodes toe te schrijven aan een positieve instelling?

""Het enige wat ik weet is dat ik gemakkelijker voorbij kan gaan aan ongemak en last wanneer ik prettig leef. Op het moment dat ik in mineur ben, fixeer ik mijn aandacht meer op mijn kwaal. Daar houdt het mee op.

""Soms stort ik in na extreme inspanningen, maar vaker kan ik geen reden aanwijzen voor zo'n instorting. Sinds ik hier woon, nu een jaar, is er geen duidelijk markeerbare periode van terugval geweest. De achteruitgang verloopt geleidelijk, bijna onmerkbaar. Toen ik hier kwam wonen, ging ik nog lopend naar de supermarkt, nu doe ik het in de rolstoel.''

De orenmaffia probeert het lichaam te ontkennen, constateert Karin Spaink in haar boek Het strafbare lichaam. Dat is voor haar niet de juiste weg. Hoe dan wèl de ziekte tegemoet getreden? Zij pleit aan het slot van haar boek voor ""een lichte mate van onthechting die een weg biedt waarlangs verzoening tot stand kan komen. Ik ben niet ziek, het is mijn lichaam''.

Dat is me te vaag. Hoe moet ik me dat voorstellen?

""Men zegt wel dat je moet leren luisteren naar je lichaam. Als je ziek bent, moet je dat volgens mij juist niet doen. Want anders dreig je in je lichaam te verzuipen. Toen bij mij nog geen diagnose was gesteld, lette ik ontzettend op mijn lichaam. Alles probeerde ik betekenis te geven. Zodra de diagnose gesteld is, moet je daarmee ophouden. Neem de signalen van je lichaam niet altijd zo serieus, want ze maken je horendol. Als ik me steeds zou laten leiden door mijn moeheid, zou ik wel altijd kunnen slapen. Daar moet je niet aan toegeven. Ik blijf aan het werk, straks begin ik weer aan een ander boek.

""De crux van ziek zijn is dat je merkt dat lichaam en geest niet meer één zijn. Bewegingen zijn geen automatisme meer, je moet je lichaam besturen - het vergt een wilshandeling. Daarin moet je leren berusten. Een van de dingen die ik niet meer kan, is dansen. Dat speet me enorm, ik heb daar vaak om moeten huilen. Maar als je het steeds blijft proberen, wordt het nog duizend keer erger.''

Ze vertelt dat ze liever niet naar bijeenkomsten van MS-patiënten gaat. ""Je zit elkaar al gauw te vertellen hoe erg het allemaal is. Daar heb ik geen behoefte aan. Waar ik wèl veel aan heb gehad, dat waren in 1990 de Wereldspelen voor Gehandicapten in Assen. Daar ging ik met de fotografe Gon Buurman heen om mensen te fotograferen en te interviewen voor een boek, Aan hartstocht geen gebrek, over handicap, erotiek en lichaamsbeleving.

""Ik was bang dat het heel moeilijk zou worden, maar die mensen straalden juist geen zieligheid uit. Mensen die ik ernstiger inschatte dan mezelf, deden méér dan waartoe ik me in staat achtte. Na afloop heb ik mezelf een schop voor mijn kont gegeven. Ik vond het tot dan toe vanzelfsprekend dat ik geduwd werd in mijn rolstoel. Pas daarna ben ik het op eigen kracht gaan proberen.

""Wat ik in mijn situatie een moeilijk terrein blijf vinden, dat is verliefdheid. Reuze ingewikkeld. Mijn grote angst is dat iemand zich door de beslommeringen rond mijn gehandicapt-zijn laat afschrikken. Ik wil blijven toegeven aan mijn verliefdheden, maar ik mis de flair om het handig te doen. Het is echt veel moeilijker dan vroeger. Moet ik wel of niet tegen iemand over mijn handicap praten? Verstoor ik dan niet een zich ontwikkelende relatie? Denkt de ander al: hoe moet dat over vijf jaar? Ik ben nu erg gecharmeerd van iemand, maar meteen vraag ik me dan af: gaat hij zich zorgen maken over de praktische problemen met mij? Alleen dàt werkt al belastend. Het maakt me erg onzeker.''

Renate Rubinstein schreef dat de chronische zieke beter als alleenstaande kan wonen. Ook u heeft daarvoor gekozen.

""De relatie met mijn vriend ging niet meer zoals ik het zou willen. Ik mis hem nu soms heel erg, maar tegelijk zie ik niet hoe het anders had gekund. Als ik alleen wilde wonen, kon ik daar niet te lang mee wachten. Binnen enkele jaren was ik misschien zo afhankelijk geworden dat ik het niet meer had aangedurfd.

""Ik weet niet of we nog bij elkaar zouden zijn geweest als ik niet ziek was geworden. Daar hebben we onszelf ook het hoofd over gebroken. Een relatie kan ten ondergaan aan alledaagsheid. Dat gebeurt veel gemakkelijker in een situatie van ziekte. De ziekte kan een excuus worden om dingen na te laten, om weinig meer te ondernemen. Voordat je het weet, zit je de hele dag op elkaars lip en raakt je zelfstandige positie ondergesneeuwd - dat heb ik nooit gewild.''

Denkt u wel eens aan de toekomst?

""Natuurlijk, maar dan vooral in de zin van: dit en dat wil ik nog doen. Ik probeer er minder aan te denken hoe ik er straks fysiek aan toe zal zijn. Een enkele keer, als ik me wat slechter voel, kunnen die gedachten me bespringen. Onlangs sprak ik een mevrouw die pas drie jaar MS had en er toch veel slechter aan toe was dan ik. Daar ben ik dan enkele dagen behoorlijk aangeslagen van.

""Bij die dingen wil ik niet te lang stilstaan. Ik leid een ongeduldig leven - veel meer dan vroeger. Ik kan niet goed meer met uitstel leven.

""Op een feestje hoorde ik laatst iemand zeggen: "Als ik straks gepensioneerd ben, hoop ik gezond genoeg te zijn om leuke dingen te kunnen doen.' Ik dacht: wat een onzin. Je hoeft toch niet gezond te zijn om leuke dingen te kunnen doen?''

Typische patiënten

Voor haar aanval op de "orenmaffia' concentreerde Karin Spaink zich op de boeken van een achttal auteurs. Hieronder volgen enkele kenmerkende citaten.

Louise Hay, in "Ik hou van mijn lichaam': ""Mijn bewustzijn stelt me in staat om te herkennen wat een Prachtig Wonder mijn Lichaam is. Ik ben blij dat ik leef. Ik bevestig met mijn gedachten dat ik de macht heb om mezelf te helen. Ik kies bewust de gedachten die mijn toekomst kreëren van moment tot moment. Ik ben machtig door het juiste gebruik van mijn denkvermogen. Ik kies de gedachten die me goed doen voelen. Ik hou van mijn bewustzijn en ik waardeer mijn prachtige denkvermogen!''

Thorwald Dethlefsen en Rüdiger Dahlke, in "De zin van ziek zijn': ""Dit is een ongemakkelijk boek, want het ontneemt de mens de mogelijkheid zijn ziekte te gebruiken als een alibi voor zijn onopgeloste problemen. Wij willen aantonen dat de zieke niet het onschuldige slachtoffer is van willekeurige onvolkomenheden van de natuur, maar dat hij ook zelf de dader is.''

""Nierpijnen en nierziekten komen altijd voor wanneer men zich in conflictsituaties met de eigen partner bevindt.''

""De bril is een prothese en daarom bedrog. Men compenseert er kunstmatig een correctie van het lot mee en doet vervolgens alsof er niets aan de hand is. (...) Wij moeten ons eens voorstellen dat men plotseling alle mensen hun brillen en contactlenzen zou afnemen - wat er dan gebeurt! Dan wordt het leven opeens veel eerlijker.''

""Hartpatiënten zijn mensen die slechts naar hun hoofd willen luisteren en in hun leven hun hart te kort doen.''

""Maar de reumapatiënt wil niet met zijn problemen aan de slag gaan. Daarvoor is hij te star en te onbeweeglijk - hij is stijf op zijn stuk blijven staan.''

""Waar halen mensen die zich zo gedragen, de moed en de brutaliteit vandaan zich te beklagen over de kanker? Hij is toch slechts onze spiegel - hij toont ons onze handelwijze, onze argumenten en ook het einde van deze weg (...) De mensen hebben kanker, omdat zij kanker zijn.''

Bernie Siegel, in "Lessen van wonderbaarlijke patiënten' met een voorwoord van de Nederlander Marco de Vries, directeur van het Helen Dowling Instituut: ""Dus blijf ik hopen en geloven dat er "geen ongeneeslijke ziekten zijn, maar alleen ongeneeslijke mensen'.''

""De eenvoudige waarheid is echter dat gelukkige mensen gewoonlijk niet ziek worden.''

""De typische kankerpatiënt, laten we zeggen een man, heeft tijdens zijn jeugd geen nauwe band met zijn ouders gehad, een gebrek aan onvoorwaardelijke liefde die hem zeker had kunnen laten zijn van zijn innerlijke waarde en het vermogen om uitdagingen aan te kunnen.''

""Door het verwerven van innerlijke rust zou kanker kunnen worden genezen, zou het licht in de ogen kunnen terugkeren en zou paraplegie (dubbelzijdige verlamming - red.) kunnen verdwijnen.''

Ted Troost, in "Het lichaam liegt nooit': ""Lichamelijke klachten wortelen vaak in een verstard gevoelsleven. Door de aanraking wordt opnieuw geleerd om te voelen. Daardoor ontdooit het bevroren gevoel van binnen.''

Ten slotte nog eenmaal Louise Hay, in "Ik hou van mijn lichaam': ""Ik ben een open kanaal om het goede in en door me heen te laten stromen - vrij, gul en vol vreugde. Ik ben bereid om alle gedachten en dingen los te laten die rommel of verstopping veroorzaken. (...) Mijn inname, opname en uitscheiding zijn perfect. Ik hou van mijn dikke darm en ik waardeer mijn prachtige dikke darm!''