Het Grote Helpen

De Nederlandse stichting voor leprabestrijding bestaat 25 jaar. Het nieuwe project in de uithoeken van West-Nepal komt van de grond. Het ontbreekt hun aan veel, maar niet aan wil en overtuiging.

Na twee etmalen hotsen in een Landrover door rivierbeddingen en langs ongebaande wegen en een daaropvolgende bergrit langs ravijnen van nog eens acht uur is onze stellige indruk dat wij in een remote part van Nepal zijn aangeland. Het gehucht Dandeldhura ligt tegen de grens met India, in het uiterste westen van het land.

Op een winderig marktpleintje uit de middeleeuwen, temidden van een natuur die woest en ledig is, drinken wij kopjes thee-met-vellen onder de adem van de Api Mountain en de heilige berg Kailash in het noorden. Hier komt nooit een westerse sterveling, behalve wij.

Waarom? Om te onderzoeken, op verzoek van de Nederlandse Stichting voor Leprabestrijding NSL, of het nieuwe project in de far western region van Nepal van de grond komt. De NSL is al jaren met succes aan het werk in Oost-Nepal, en de Nepalese regering de NSL heeft nu ook om steun verzocht om het "verre westen" van lepra te ontdoen.

De avond is verlicht met olielampen. De maaltijd is eenvoudig, het gesprek is diepgravend. We behandelen de zwakke plekken in het aanvalsplan op de naar schatting drieduizend patiënten in dit gebied. Aanwezig zijn: Richard de Soldenhoff, een Schotse arts in dienst van de NSL en verantwoordelijk voor "Nepal', Remi Verduin, arts-adviseur voor de NSL, de Nepalees Sukh Lal Singh, de bekwame lepra supervisor die uiteindelijk het project in the Far West moet leiden, en tenslotte ikzelf.

De Soldenhoff, in prachtig Engels, de zorgvuldigheid van zijn hele voorkomen zo contrasterend met de rotzooi in onze omgeving: "Er zijn in Nepal meerdere buitenlandse instanties die erg nuttig werk doen op het gebied van de lepra-bestrijding, zoals Engelsen en Duitsers. Wij werken goed samen. De kanttekening die ik wil maken is dat die andere organisaties van onversneden Christelijke signatuur zijn. Naar mijn stellige overtuiging hebben veel medewerkers als primaire doelstelling om "zieltjes te winnen', en zij gebruiken het bestrijden van lepra als een middel om dat doel te bereiken. Dat is niet de politiek van de NSL, want wij willen uitsluitend mensen genezen, zonder ideologische bijbedoelingen.'

Remi Verduin: "De NSL zegt: wij ondersteunen de lokale overheid. Dus wij zetten niet - zoals andere instanties - een geheel eigen apparaat op, dat als het ware los staat van het land en dat zijn eigen gang kan gaan. De NSL activiteiten moeten geïntegreerd worden in het overheidsbeleid. Wij zijn een radertje in het geheel, en niet een aparte klok die zijn eigen tempo tikt.'

Sukh Lal Singh: "Als die overheid er tenminste is...'

Hoe bedoel je, is er geen overheid? Er is juist vreselijk veel overheid!

"Ja, in Kathmandu!' Sukh Lal legt uit dat er in in de heuvels en debergen van West-Nepal, een gebied zo groot als de helft van Nederland met duizenden lepra-patiënten, niet meer dan zes mensen in de leprabestrijding werken. Van die schaarse medewerkers is bovendien de helft niet gekwalificeerd en de andere helft is ontslagen tijdens de laatste bezuinigingsgolf van de regering. Het komt er in veel gevallen op neer dat de ongeletterde boodschappenjongen van de gezondheids-post de injecties geeft en de pillen uitdeelt.

Singh heeft er bij de regering op aangedrongen dat de mankracht in dit gebied uitgebreid moet worden. Daar heeft het ministerie na lang beraad in toegestemd: er zijn tien "formatieplaatsen" van het midden-westen naar het verre-westen overgeheveld.

Dat is mooi.

Sukh Lal: "Prachtig ja, maar het helpt niets, want die posten zijn op papier. De mensen zelf komen niet, want er is een vacaturestop, dus niemand mag worden aangenomen. Maar het ministerie is nu van de verantwoordelijkheid af.'

De Soldenhoff: "Wat moet je dan doen? Eigen mensen aanstellen als de minister het zelf niet doet?'

De NSL-filosofie van "radertje in het geheel' is prachtig, behalve als de rest van het uurwerk blijkt te ontbreken. Op de slinger na: de DPHO. De DPHO (District Public Health Officer) in het stadje Dhangadi ontvangt ons. De DPHO is de hoogst verantwoordelijke ambtenaar in het district, belast met de organisatie van de openbare gezondheidszorg zoals de bestrijding van lepra, tbc, malaria, cholera, en de organisatie van familyplanning. Hij zit achter een groot bureau, en rinkelt met een luide tafelbel om thee. Zijn ontwijkende blik is in harmonie met de excuserende stroom woorden: "De regering, they should know....they ought to....they have no....'. Hij knippert niet eens met zijn ogen als zijn blik ongericht langs ons heen dwaalt.

Richard legt het doel van zijn bezoek uit en stelt indringende vragen, die escapistische antwoorden tot gevolg hebben. Er s niets, er kán niets. De DPHO zal niet de krachtigste man ter wereld zijn, maar hij zit hier ook wel erg geïsoleerd, zonder veel macht of enig geld. Er komt pas enige hoop in zijn blik als hij oppert of de NSL niet het personeel kan leveren om meer lepra-klinieken in de regio te bemannen. Ofwel: het land Nepal is gaarne bereid een flinke stap terug te doen, de Westerse donor kan aan het werk.

We bezoeken de plaatselijke gezondheidspost. Daar staat een eenzame laborant in een rommelig hokje streptomycine-injecties uit te delen aan mensen die hij van TBC verdenkt. Hij behandelt ook malaria. Hij verstrekt Dapsone aan lepra-patiënten. Dapsone is een "eerste-lijns" middel dat negentig procent van de patiënten kan genezen - als ze tenminste komen, maar velen komen niet. En áls de mensen al hun eigen ziekte willen genezen verdwijnen ze vaak naar India, een dagje wandelen de grens over, want daar - in een wolk van autoriteit - zetelen Indiase artsen die wel zes verschillende pillen tegelijk voorschrijven, allemaal van een andere tint. Grote en soms ook glimmende pillen, die ook duur zijn (de arts is namelijk apotheek-houdend). Het geld van de arme Nepalees is dan snel op, de patiënt stopt noodgedwongen met de luxueuze kwakzalverij van Dapsone, aspirine, vitamine B en C en zuurstokkleurige placebo's, en de ziekteverwekker Mycobacterium leprae wordt daarna sneller resistent, zodat de arme patiënt moeilijker te genezen is en bovendien een gevaarlijker besmettingsbron voor zijn omgeving wordt dan hij al was.

Hoe krijg je de lepra-patiënten in de overheids-klinieken, waar in principe goede medicijnen aanwezig zijn (gesponsord door de westerse donor), maar waar de loopjongen geneesheer-direkteur speelt?

Door voorlichting, goede naam, bekendheid en goede patientenzorg. Door aardige en betrouwbare medewerkers aan te trekken, die het geen bezwaar vinden om te lopen van kliniek naar kliniek, weken achtereen door de bergen. Hoe houd je deze Nepalese blote-voeten dokters gemotiveerd op een salaris van enkele tientjes per maand, met als werkgebied de leprosy, een uitermate beladen ziektewaarvan zelfs goed opgeleide dokters in Kathmandu nog denken dat het - ondanks de moderne geneesmiddelen - besmettelijk blijft en dat lepra-patiënten beter in hutten aan de rivier hun dood kunnen afwachten? Uitsluitend bijna-heiligen blijven gemotiveerd. De regering is weinig of niet geïnteresseerd. Er is wèl grote behoefte aan hulp, en in dit vruchtbare vacuüm bloeien de westerse hulpverleners. Geheel of gedeeltelijk onbaatzuchtig, geheel of gedeeltelijk ten eigen bate.

Wij zijn te gast in het ziekenhuis van TEAM (The Evangelical American Mission). Blijmoedig en verheugd worden we tegemoet getreden door Sharon en Nancy. Ze zijn van alles, maar niet van God verlaten: "Wij blijven hier tot de Heer andere plannen met ons heeft'. We genieten samen in oprechte sfeer een eenvoudige maaltijd. In gotische letters gedrukte stickers loven en prijzen de Heer, op de ijskast, in de wc, in de slaapkamers.

Waar is de dokter? "Dokter Randy Loper is even in Amerika om te huwen met zijn vrouw Beth.' Het paar straalt ons vanaf foto's tegemoet. De dokter woont hier al vele jaren en zal voorlopig niet weggaan. Sharon en Nancy ook niet.

Richard de Soldenhoff gaat aan hun zendings-ijver voorbij wanneer hij 's avonds bij het knappend houtvuur (buiten vriest het dat het kraakt, een miljard sterren getuigen van Gods heerlijkheid) een doeltreffend college geeft over Dapsone, Multi Drug Therapie, de moderne combipakketten met meerdere antibiotica waardoor leprabestrijding effectiever wordt. Hij vraagt hun zusterlijke medewerking. Die geven zij graag. Samenspannen met de kerk; wat moet je, arts met een praktisch ideaal, zonder enige ondersteuning van de Nepalese counterpart? Het doel heiligt de middelen.

Filosofische vraagstelling volgt in het duister van de nacht. Moet je, wanneer de regering van een land niet wil, toch medische bijstand aan het volk verlenen? Voor wie doe je het? Theoretisch is er van alles mis. De ideologie van de Nederlandse ontwikkelings-organisatie SNV in Nepal is strak: géén gezondheidszorg, geen sentimenten. Ik voel daar wel voor, maar wanneer ik de volgende morgen die Nepalese stakkers met hun bobbels in hun gezicht, hun ontstoken ogen, hun horrelvoeten en hun bloedende handen zie rondtobben op het erf van het ziekenhuis, dan vervloek ik die opgeblazen Brahmanen in Kathmandu die de macht in handen hebben. En ik denk dat het goed is wat Richard de Soldenhoff doet. Dat gevoel veegt de hersens schoon, maakt blind voor de gevolgen. Dus, ogen en oren dicht, aan het werk!

Van die Westerse neiging tot mededogen maakt de regering handig misbruik - niet alleen in Nepal, maar overal ter wereld in arme landen. Remi Verduin vertelt uit eigen ervaringen: "In Nigeria was het op een gegeven moment zo erg dat het staatsziekenhuis, waarin de NSL een lepra-afdeling sponsorde, aan ons een rekening voor het water stuurde. In Tanzania gebeurde hetzelfde, daar werd het water zelfs afgesloten. De dokter werd toen zó ongelooflijk kwaad dat hij het ziekenhuis sloot. Hij zette iedereen op straat. De volgende dag was er weer water. Iedereen verliest dan zijn gezicht: de donor, de regering, de dokter, de ambtenaar, en de patiënt is de dupe. Wat moet je?'

Moet je de mentaliteit van de NSL dan niet veranderen? Harder optreden tegen de overheid en desnoods de mensen in hun eigen sop laten gaarkoken?

"Heel moeilijk. Dat is onethisch ten opzichte van het slachtoffer. In feite moet de plaatselijke overheid de volle verantwoording nemen, maar het gebeurt niet. Daarom springen wij in, maar waar houdt onze verantwoordelijkheid op? Je moet voortdurend keuzes maken.'

"Een andere vraag is: hoe fundamenteel moet je te werk gaan? Lepra is een armenziekte, bij een zekere mate van sociale en economische ontwikkeling blijkt de ziekte langzaam te verdwijnen. Er was een lepra-dokter die zei dat hij de mensen dan eerst maar ging leren lezen en schrijven, teneinde lepra te bestrijden. Hoewel in theorie een consequente redenering gaat zoiets in mijn ogen te ver. Daar is niet aan te beginnen met de beperkte middelen die we hebben. Wij blijven dokter.'

Geeft de NSL ook steun aan plastische chirurgie?

"Soms, als het maar niet te geavanceerd is en tot hobbyisme van de chirurg gaat leiden. Het is mooi werk, want verminkte mensen krijgen weer een wat menswaardiger bestaan. Maar hier geldt ook weer: we kunnen ons geld beter besteden om de black spots op de wereldkaart aan te pakken. Beter dan een duur ziekenhuis te bouwen is het om de lokale klinieken, zoals in deze uithoek, een beetje beter te organiseren.'

Zijn de geneesmiddelen goed?

"Dapsone stamt uit 1948, dat was heel effectief, maar beter is een combinatie van verschillende geneesmiddelen, waardoor een bacterie, die door een bepaalde mutatie resistent wordt tegen het ene middel, door het andere nog wordt weggevangen. Dat gaat uitstekend. Die nieuwe middelen zijn alleen veel duurder. De farmaceutische industrie levert ze op zich vrij goedkoop, maar doet aan de andere kant niet veel aan onderzoek. Er zijn tenslotte maar een paar miljoen leprapatiënten op deze wereld, en over twintig jaar zijn er nog maar een paar honderdduizend. Die ziekte zal heus wel verdwijnen, als we ons best doen. Aan de anderen kant zijn er op de hele wereld vijf miljard mensen met af en toe hoofdpijn, en dat gaat nooit helemaal weg in de toekomst, dus je kan veel beter geld steken in onderzoek naar een betere aspirine dan naar medicijnen voor de leprabestrijding.'

Later, een spreekuur. Revalidatie. Een aantal patiënten moet de verlamde spieren in hun oogleden weer leren gebruiken om te knipperen, anders ontsteken hun ogen door het stof. Anderen worden door assistenten onder hun tenen gekriebeld met een vogel-veertje, om te zien hoe ver het gevoel verdwenen of juist teruggekeerd is.

Vrouwen wandelen op vreemde schoenen die de resten van hun voeten moeten beschermen tegen de scherpe stenen, kinderen met kromme vingers pakken voorwerpjes, tong uit de mond van inspanning.

Overal die samenvouwende handen - stompjes van handen: "Namasté!", de opperste dankbaarheid van de zieke bruine mens naar zijn witte hulpverlener.

Op 22 april 21.25 is op RTL-4 de film te zien "Leven met lepra'. Herhaling op 23 april 11.45.

Op 24 april 11.45 vertoont de NCRV eveneens een film over lepra. Nederland 1.

Wat is lepra

Lepra kan variëren van lichte vlekken in de huid, via ongevoelige plekken, bulten en zweren, tot volstrekte ongevoeligheid in de ledematen waardoor ongemerkt wonden ontstaan die - indien onbehandeld - kunnen leiden tot afsterven van vingers en tenen, of zelfs van hele handen en voeten.

Patiënten kunnen ook blind worden, omdat verlamde ooglidspieren het knipperen (vochtig houden van het oog) verhinderen.

Indien in een vroeg stadium ontdekt is lepra daarentegen geheel te genezen, zonder gevolgen voor de patiënt.

Het onderzoek naar de verwekker van lepra, Mycobacterium leprae (een neefje van de tuberkelbacil), is moeilijk omdat de bacterie uitermate lastig te kweken is. In het menselijk lichaam deelt de bacterie eens in de veertien dagen, daarom duurt het soms jaren voordat een drager echt ziek wordt. Op koelere plaatsen in het lichaam (extremiteiten, gezicht) groeit de bacterie sneller dan op warme plekken.

In vitro is de bacterie niet te kweken, in vivo alleen in de mens, beperkt in muizen en merkwaardig goed in het Amerikaanse gordeldier.

Ondanks de geringe interesse van de farmaceutische industrie zijn er sinds de Tweede wereldoorlog toch enkele medicijnen ontwikkeld. Dapsone (DDS, diaminodifenylsulfon), in 1908 bij toeval ontdekt als bijprodukt van de verfindustrie, bleek in 1948 - oraal toegediend - effectief tegen lepra te zijn. Het middel bracht een revolutie in de leprabestrijding teweeg. Het was goedkoop en eenvoudig te maken, en was een groot succes tot op de dag van vandaag.

DDS doodt de bacterie niet, maar verlamt deze en het middel moet dus zeer langdurig worden geslikt. Bovendien treedt er resistentie op, zeker bij onoordeelkundig (onderbroken of onregelmatig) gebruik. In combinatie met bijvoorbeeld Rifampicine en/of Clofamicine (multi drug therapy, MDT) is de kuur veel effectiever, maar ook duurder.

Rifampicine doodt de bacterie snel, zodat de patiënt na een paar dagen niet meer besmettelijk is. De kans op resistentie is bij MDT veel geringer, ook bij een eventueel mislukte kuur of bij terugkeer van de ziekte krijgt men de ziekteverwekker onder de knie.

Het is op zich vreemd dat er tot op heden weinig consistente en betrouwbare statistische gegevens over lepra-bestrijding voorhanden zijn. Remi Verduin: "Dat komt omdat iedereen in het veld hard bezig is om lepra te genezen en de handen daar aan vol heeft. Niemand komt er toe om een samenvattende studie te schrijven.'

Er is nog geen vaccin tegen lepra. Dus als "preventie' blijven over: voorlichting en opleiding, plus de jacht op patiënten in een vroeg stadium.