"Drama hemofiliepatiënten konden we niet voorkomen'

LEIDEN, 14 DEC. Een klein deel van de Nederlandse hemofiliepatiënten heeft tussen 1979 en 1985 een uit donorbloed bereid medicijn gebruikt dat besmet was met het aids-veroorzakende virus HIV. De hemofilie-patiëntenvereniging heeft de 170 seropositieven onder de 1200 patiënten begin december opgeroepen om persoonlijk schadeclaims in te dienen, omdat jaren van overleg met de overheid over een financiële ondersteuning voor alle getroffenen niets heeft opgeleverd. In alle ons omringende landen hebben de overheden bedragen van enkele tonnen aan de getroffen patiënten betaald. Overleg op het departement van WVC, afgelopen donderdag, heeft nog geen concrete resultaten gehad.

De Leidse hematoloog prof.dr. E. Briët is voorzitter van de Vereniging van Hemofiliebehandelaren. Zijn vereniging steunt het verzoek van de patiëntenvereniging. Briët: “Ik heb waarschijnlijk persoonlijk mensen een medicijn toegediend waar ze aan dood zullen gaan. Ik ben in overheidsdienst. Er is in Nederland een wettelijke overheidsbemoeienis met bloedbanken en hun produkten. Ik vind dat je niet tegen de 170 hemofiliepatiënten die door medicijnen seropositief werden en tegen de 150 mensen die door een bloedtransfusie besmet raakten kunt zeggen: "het spijt me', en het daar bij laten.”

Tegenstanders van een schadevergoeding vrezen dat er Amerikaanse toestanden zullen ontstaan waarbij steeds hogere schadevergoedingen worden gevraagd en het vertrouwen tussen arts en patiënt zoek raakt. Briët: “Dat krijg je als je alle patiënten persoonlijk schadeclaims laat indienen. Je kunt beter de hele groep een tegemoetkoming geven.”

Hemofilie is een erfelijke ziekte waarbij een gen voor het bloedeiwit factor VIII of IX is beschadigd. Alleen mannen krijgen de ziekte omdat het gen op het geslachtsgebonden X-chromosoom ligt. Bij patiënten stolt het bloed niet waardoor bloedingen moeilijk zijn te stelpen. Normaal houdt een bloeding op doordat bepaalde bloedcellen, de bloedplaatjes, kapot gaan en een natuurlijke pleister van gestold bloed opbouwen. In de reacties die nodig zijn om de bloedplaatjes te activeren ontbreekt bij de meeste hemofiliepatiënten die ene verbinding factor VIII. Bij vijftien procent van de patiënten zit de fout in factor IX.

Hemofilie was erg bekend omdat de ziekte voorkwam in de Europese vorstenhuizen. In het begin van de eeuw stierven ernstige hemofiliepatiënten gemiddeld op hun twintigste jaar. Meestal overleden ze aan onstelpbare interne bloedingen die ze opliepen bij een ongeluk. Ze waren altijd ernstig gehandicapt omdat gewrichten door bloedingen onbruikbaar waren.

Halverwege de jaren zestig kwam er een tamelijk eenvoudige methode beschikbaar om factor VIII uit donorbloed te winnen. Het plasma werd diepgevroren en bij koelkasttemperatuur ontdooid. Factor VIII in onzuivere vorm zat dan in vlokken onderin het plasma. Bloedplasma van vijf donoren was voldoende om een patiënt zijn stollingsvermogen tijdelijk terug te geven. Briët: “Binnen een paar jaar werd het mogelijk bloedingen te behandelen en operaties veilig uit te voeren. Geleidelijk werd zelfs preventieve behandeling ingevoerd.”

De bloedbanken konden deze cryoprecipitatie (koude neerslag) makkelijk zelf uitvoeren. Later kwam een meer fabrieksmatige methode beschikbaar waarbij het plasma van duizenden donoren werd samengevoegd om een zuiverder en geconcentreerder vorm van factor VIII te maken. Dit concentraat was makkelijker toe te dienen. Het wordt gemaakt door het Centraal Laboratorium van de Bloedtransfusiedienst in Amsterdam, maar ook ingevoerd uit de VS van commerciële producenten die bloed van betaalde donoren gebruiken.

Een optimistische tijd brak aan. De levensverwachting van hemofiliepatiënten steeg met sprongen. Ze konden een normaal leven leiden en financiële belemmeringen bij het afsluiten van levensverzekeringen verminderden.

Niet bekend

Begin 1983 werd wel aanbevolen niet het concentraat maar het cryoprecipitaat te gebruiken, omdat het van minder patiënten afkomstig was en de kans op besmetting dus veel kleiner was. Als er concentraat werd gebruikt, raadde men aan een produkt te gebruiken van Nederlandse, onbetaalde donors. De donoren werden opgeroepen geen bloed meer te geven als ze tot een risicogroep behoorden. Eenvijfde van de patiënten kreeg in 1982 Amerikaans concentraat en dat is in de jaren daarna sterk teruggelopen. Pas in 1985 kwam er een HIV-test, werden alle donoren gescreend en verdween het risico van HIV-besmetting.

Briët denkt niet dat dit drama te voorkomen was: “Er zijn geen verkeerde beleidsbeslissingen genomen, zoals in andere landen. Als je echter van alle patiënten de status gaat napluizen dan kun je misschien achterhalen dat behandelaars niet altijd up to date hebben behandeld, of niet de juiste inlichtingen over de risico's hebben gegeven. Er is bij de patiënten soms machteloze verontwaardiging en bij mij toch wel een schuldgevoel. Niet dat we juridisch gezien schuldig zijn, maar een schuldgevoel volgt niet altijd de ratio.”