DWALEN TUSSEN JUBELZANG EN DOODSANGST

We Heard the Angels of Madness. One Family's Struggle with Manic Depression door Diane en Lisa Berger 308 blz., William Morrow 1991, f 47,70 ISBN 0 688 09178 4

In Nederland lijden zo'n 100.000 tot 150.000 mensen aan manisch-depressieve ziekte. Opmerkelijk feit is dat daaronder veel bekende en creatieve mensen zijn - vooral schrijvers scoren hoog bij deze chique psychiatrische stoornis. Zo vertelde nog zeer recent in een televisie-programma het oud-kamerlid voor de VVD Theo Joekes, ook schrijver van detectives en dichter, over zijn ervaringen met het ziektebeeld. Hierbij maakte hij zelfs enthousiast reclame voor het lithiumzout, waardoor hij al twintig jaar geen heftige stemmingsschommelingen meer had gekend.

De Amerikaanse dichter Robert Lowell heeft zelfs een deel van zijn faam te danken aan zijn aan waanzin grenzende manisch-depressieve aanvallen. Meermaals heeft hij zijn eigen ziekte beschreven met opvattingen die geheel en al passen in de hedendaagse trend in de psychiatrie met haar onmiskenbaar biologisch accent: ""Manie is een ziekte voor je vrienden, depressie voor jezelf. Beide zijn chemisch van aard. Bij een depressie ben je bij het wakker worden ongeveer twee minuten gelukkig, waarschijnlijk minder, waarna je wegglijdt in de doodsangst voor de komende dag. (...) Een depressie is geen bezoeking van de engelen, maar een verzwakking in het bloed.'

Lowell bedoelt dat de oorzaak van manisch-depressieve ziekte in ieder geval niets te maken heeft met magische of bovennatuurlijke krachten. Dat wist de Griekse wijsgeer-arts Hippocrates in de vijfde eeuw voor Christus ook al. Maar in tegenstelling tot Lowell, die het vagelijk heeft over een ""verzwakking in het bloed', meende Hippocrates heel precies aan te kunnen wijzen wat er mis was bij een depressie: te veel zwarte gal. Hippocrates noemde het ziektebeeld dan ook "melancholie'. Daarentegen was bij een manie volgens deze antieke dokter sprake van een overmatige hoeveelheid gele gal.

Misschien zijn er andere dan strikt biologische factoren, maar engelen komen er bij manische-depressieve psychose, tegenwoordig ook wel "bipolaire stoornis' genoemd, in ieder geval niet aan te pas, wist Lowell. Des te opmerkelijker is de titel van een boek over de ziekte, We Heard the Angels of Madness. One Family's Struggle with Manic Depression. Het is het verhaal van de gezusters Diana en Lisa Berger (de een is de moeder en de ander de tante) over de achttien-jarige Mark die zich na thuiskomst van zijn eerste semester aan de universiteit plotseling wel buitengewoon vreemd begint te gedragen. Diagnose: manisch-depressieve stoornis.

Het boek is een merkwaardige vermenging van een persoonlijk verslag van een ziektegeschiedenis en diagnostisch-psychiatrich commentaar. Hoewel er van alles op deze combinatie valt aan te merken, is We Heard the Angels of Madness om meer dan een reden interessant, leerzaam en dwingt tot nieuwe gedachten over manisch-depressieve ziekte. Gedachten die overigens niet noodzakelijkerwijs met die van de auteurs overeenkomen.

KLASSIEK GEVAL

De gezusters Berger beschouwen de stoornissen van Mark als een klassiek geval. Er is nauwelijks contact met hem te krijgen, en voor het onderwijs aan de universiteit zegt hij geen enkele belangstelling meer te hebben. Hij voelt zich vèr verheven boven het niveau van de leerstof: ""Ik zou die colleges zelf kunnen geven als ik wilde.' In werkelijkheid is, zo blijkt later, terugkeer naar de universiteit uitgesloten door een ernstig incident waarbij hij een enorme ravage aanrichtte.

Behalve de grootheidsideeën is er trouwens meer aan de hand. Want Mark hoort ook stemmen die zeggen dat zijn vader een hoerenloper, een antichrist en bovenal een moordenaar is. Bovendien weigert hij te eten omdat hij bang is dat zijn moeder hem wil vergiftigen. Veel later komt ook nog uit dat hij een zak met allerlei vreemde voorwerpen met een symbolische betekenis in een boom achter het huis heeft gehangen. Dit alles met de bedoeling de duivelse krachten te bezweren die het huis en dus ook hem in hun ban zouden hebben gekregen.

De familie snapt niets van zijn gedrag. Ze denken aanvankelijk dat hij aan de drugs is, maar langzaamaan daagt het dat er sprake is van een ernstige psychiatrische stoornis. Diana en Lisa Berger gaan gelukkig in hun boek veel verder dan het verhalen over de lotgevallen van een ziek familielid. Dat is al vaak gedaan, in Nederland bijvoorbeeld in Al mijn vrienden zijn gek. De dagen van een schizofrene jongen (1982) van Serah Anstadt. Naast de hoofdstukken over patiënt Mark en zijn afwijkend gedrag (inclusief sterk psychotische citaten van de patiënt zelf) zijn er passages met de enigszins op collegetoon vertelde nuchtere feiten over manisch-depressieve ziekte in het algemeen. Marks psychiater Alexander Vuckovic tekende voor de redactie van deze technische gedeelten. Er zijn hem in nauwelijks twee jaar tijd al heel wat collega's voorgegaan, vandaar misschien ook zijn kruiperig klinkende opmerking in het voorwoord: ""I am pleased to have Mark as a patient, and I hope I am serving him well.'

Uit alles blijkt dat het duo Berger met We Heard the Angels of Madness geen half werk heeft willen leveren. Hun bedoeling is in eerste instantie familieleden van manisch-depressieve patiënten door dit boek goed op de hoogte van het probleem te brengen, zodat ze steekhoudende en kritische vragen aan de hulpverlening weten te stellen. Inderdaad biedt het boek een prima overzicht van de medicamenteuze en psychotherapeutische mogelijkheden. En passant houden de schrijvers een warm pleidooi voor de toepassing van electroshock-behandeling die "levensreddend' wordt genoemd en volgens hen niet primitiever of afschrikwekkender is dan het toedienen van een injectie.

Het boek geeft aldus een kritisch en up-to-date overzicht van de stand van zaken inzake manische-depressieve psychose. Zo is te lezen dat het aanvankelijke enthousiasme over de ontdekking van het chromosoom waarop het gen voor de stoornis zou kunnen worden gelokaliseerd bij nader inzien toch niet terecht blijkt. Alsmede dat het percentage suïcides bij manisch-depressieve ziekte in sommige studies 15% beloopt en dat er sprake is van interessante genetische bevindingen bij de nog sterk geïsoleerd levende boerengemeenschap der Amish die woonachtig zijn in Lancaster in de Amerikaanse staat Virginia en bij wie manisch-depressieve ziekte zonder "vervuiling' door verslavingsproblemen en crimineel gedrag kan worden bestudeerd. Uit onderzoek naar suïcide bij de Amish bleken in een tijdvak van honderd jaar zesentwintig zelfmoordgevallen te zijn voorgekomen. Opmerkelijk was dat bijna driekwart van de suïcides voorkwam in slechts vier families. Er waren echter veel families met manisch-depressieve ziekte zonder dat er ook maar één suïcide in voorkwam. Genetisch gezien lijken manisch-depressieve ziekte en suïcide dus niet aan elkaar gekoppeld te zijn; suïcide is "iets extra's'.

TWIJFELS

Ondanks al die informatie is er toch iets mis met We Heard the Angels of Madness. Om te beginnen klopt de titel al niet. Is het horen van stemmen (van engelen of demonen zoals in de ziektegeschiedenis van Mark) nu wel een symptoom van manisch-depressieve ziekte? De schrijvers houden vol van wel, want van kaft tot kaft beweren ze bij hoog en bij laag, gesteund door de verschillende psychiaters die Mark achtereenvolgens behandelden, dat de knaap op grond van zijn ziekteverschijnselen toch beslist manisch-depressief moet zijn.

Mij bekroop steeds meer twijfel dienaangaande. Maar bij grondige bestudering van het beloop van de symptomatologie blijkt bij elke volgende psychotische episode Marks gedrag steeds vreemder te worden. Op het laatst voelt hij als hij 's nachts in bed ligt van uit het duister zelfs roodgloeiende ogen op hem gericht, maar ook spinnen die over zijn hele lichaam krioelen. Ten slotte bekroop mij het gevoel dat Mark helemaal niet manisch-depressief is maar schizofreen.

De krioelende spinnen doen bijvoorbeeld al heel veel denken aan de recent verschenen roman Spider van Patrick McGrath over het verstoorde leven van een man die reeds vanaf zijn vroege jeugd verstrikt is geraakt in een paranoïde waanwereld die verdacht veel leek op de hel. Als hij geen medicijnen innam, hoorde hij scheldende stemmen en rook hij een omineuze gaslucht die volgens hem afkomstig was uit zijn kruis. Ten slotte kwamen er talloze spinnen in zijn urine voor die volgens hem afkomstig waren uit zijn buik waarin zij zich continu vermenigvuldigden. Spider is een overduidelijk geval van schizofrenie.

In de huidige klinische praktijk is het onderscheid tussen schizofrenie en manisch-depressieve ziekte nogal eens lastig en afhankelijk van de diagnostische criteria die men hanteert. Schizofrene patiënten lijden aan terugkerende psychotische perioden die met achtervolgingswanen, vergiftigingsideeën, maar ook grootheidswanen gepaard kunnen gaan. Daarnaast spelen hallucinaties, vooral het horen van stemmen, en denkstoornissen een belangrijke rol.

Volgens de oorspronkelijke opvattingen van Emil Kraepelin (1896) zouden patiënten met schizofrenie (die door hem dementia praecox werd genoemd) na een aantal psychotische episoden steeds verder achteruitgaan met als gevolg een psychische verzanding (een soort "defecttoestand').

Bij manisch-depressieven doen zich daarentegen heftige stemmingsschommelingen voor. Manische perioden vol druk en "speedy' gedrag waarin men zich bevrijd voelt van allerlei remmingen, worden afgewisseld met sombere perioden waarin men letterlijk stil valt en zich "levend-dood' voelt. In die manische perioden kunnen heel goed wanen voorkomen, maar deze hebben meestal het karakter van grootheidswanen.

LICHAAMSSENSATIES

Aanvankelijk meende Kraepelin dat manisch-depressieven altijd volledig herstelden, maar veel later gaf hij toe dat het in de klinische praktijk allemaal een stuk minder eenvoudig lag. Zo gebeurde het regelmatig dat schizofrenen en manisch-depressieven op grond van de symptomen helemaal niet te onderscheiden waren. Bovendien beleefden sommige schizofrenen wel degelijk een volledig herstel, terwijl manisch-depressieve patiënten juist niet herstelden en chronisch werden.

Bij Mark is de diagnose misschien minder duidelijk dan bij Spider. Maar met paranoïde angst, bizarre lichaamssensaties, die ook wel "haptische hallucinaties" worden genoemd, en de gedachte dat zijn moeder via het eten zijn geest wil beïnvloeden, is twijfel gerechtvaardigd of wel echt van een manisch-depressieve ziekte sprake is. In de symptoomvrije periode is er bij hem geen sprake van terugkeer naar het oorspronkelijke niveau van functioneren en ook lijkt hij niet in staat tot het aangaan van warme persoonlijke relaties, hetgeen bij manisch-depressieve patiënten wel degelijk mogelijk zou moeten zijn.

Gevoelsarmoede en leegte behoren bij schizofrenie als de zogenaamde negatieve symptomen en ze komen overduidelijk bij Mark voor.

De schrijvers van We Heard the Angels of Madness poneren zelf anderzijds dat de diagnose schizofrenie maar al te vaak ten onrechte wordt gesteld. Vooral bij pubers en jonge volwassenen met bizar gedrag is het inderdaad vaak lastig om uit te maken of er sprake is van schizofrenie, manisch-depressieve ziekte, het gebruik van verslavende middelen of een persoonlijkheidsstoornis.

Ik vraag me af of de stelling van de auteurs dat er lange tijd te kwistig met het label schizofrenie is gestrooid ook geldt voor de Nederlandse psychiatrie. Zoals bekend gebeurde dit op grote schaal in de vijftiger en zestiger jaren in de Verenigde Staten. In Nederland heeft daarentegen jarenlang bijna een taboe gerust op de diagnose schizofrenie. Net als over de electroshock-behandeling mocht er in ons land lange tijd nauwelijks hardop over deze stoornis worden gesproken, maar sinds enige tijd is het tij op dit laatste punt gekeerd. Thans wordt in Nederland van de weeromstuit de diagnose zo vaak gesteld dat manisch-depressieve stoornis als ziektebeeld wel eens vergeten lijkt te worden.

CULTUURVERSCHIL

De verklaring voor het in dit boek bijna tegen beter weten in volhouden dat de beschreven patiënt manisch-depressief is, lijkt me meer dan een kwestie van alleen maar een "diagnostisch cultuurverschil' tussen Amerika en Nederland. Manisch-depressieven hebben een gunstiger prognose dan schizofrenen. Zoveel mogelijk mensen moeten kunnen profiteren van het gunstige effect van lithium, moeten de auteurs van het boek hebben gedacht. Manisch-depressief staat voor: hoopvol en chique. Hector Berlioz, Vincent van Gogh, Friedrich Nietzsche en Robert Schumann die in het boek de revue passeren, waren het toch ook? De vraag is overigens of die laatsten nu juist niet duidelijk schizofreen waren.

De oplossing van een diagnostisch probleem in de psychiatrie heet soms simpelweg "tijd'. Gedurende een aantal jaren tekent zich een bepaald patroon van het verloop van de ziekte af. Staan in dat patroon perioden met druk en expansief gedrag afgewisseld met perioden van uiterst stil gedrag en sombere stemming meer op de voorgrond, en duren deze bovendien langer dan eveneens bestaande achterdocht, bizarre ideeen en het horen van stemmen, dan is er volgens de auteurs sprake van manisch-depressieve ziekte.

De ziektegeschiedenis van Mark duurt echter nog geen twee jaar. Feit is dat soms dan nog geen zekere diagnose mogelijk is en in dat geval is er iets voor te zeggen de patiënt het voordeel van de twijfel te gunnen. De diagnose wordt dan manisch-depressieve ziekte of schizo-affectieve stoornis (naar mijn smaak een nogal ongelukkig compromis). Later blijkt dan wel of dit terecht is geweest. Dat is natuurlijk prachtig zolang dit maar niet leidt tot het onnodig uitstellen van de diagnose schizofrenie vanwege de (onterechte) connotatie van hopeloosheid.

We Heard the Angels of Madness heeft me wat de bij Mark gestelde diagnose betreft weliswaar niet kunnen overtuigen, toch is het een lezenswaardig boek. Jammer genoeg eindigt het als een documentaire van de Evangelische Omroep met overdreven jubeltonen. ""I know he is going to make it. He'll have a long and wonderful life,' klinkt het opgewekt in het slot van het laatste hoofdstuk met de titel "Hope'. ""De manische depressie zal niet verdwijnen, maar hij zal haar leren te beheersen wanneer ze weer de kop opsteekt. Zijn leven zal niet zijn als dat van andere mensen, maar ik weet zeker dat hij vrede en geluk zal vinden.' Eerlijk gezegd vind ik dit laatste nu juist een beetje hypomaan klinken.