Euthanasie in Nederland

Dezer dagen verschijnt het rapport van de commissie-Remmelink over euthanasie in Nederland. Na jaren van discussies en politieke manoeuvres maken de resultaten van dit onderzoek de weg vrij voor een wettelijke regeling. Maar hoe is inmiddels de praktijk? Een verslag van conflicten, misverstanden en gewetensproblemen.

Evenals de houding tegenover drugs en abortus wekt het Nederlandse beleid ten aanzien van euthanasie verbazing in het buitenland. Geprikkeld door de al jaren durende discussie over dit onderwerp komen journalisten uit alle delen van de wereld zich hier van de situatie op de hoogte stellen. Vooral mevrouw M.M. Bakker, voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie (NVVE), heeft het er druk mee. Er gaat geen week voorbij zonder dat zij bezoek krijgt van verslaggevers en radio- en tv-reporters uit Spanje, Finland, Ierland, Amerika, Australië, Mexico en tientallen andere landen. ""Zo is het nu al jaren en het eind is nog niet in zicht'', zegt ze. ""Soms, als de drukte groot is, ontvangen we drie ploegen op een dag.''

Een deel van de bezoekers is kritisch gestemd. Zij signaleren, op vaak dubieuze gronden, dat er in Nederland over dit onderwerp al te lichtzinnig wordt gedacht. Zo kwam The Economist, dit land als voorbeeld nemend, onlangs tot een afwijzend oordeel over euthanasie; de auteur baseerde zich daarbij op een nog te publiceren Amerikaanse studie, die het aantal Nederlanders dat op deze wijze overlijdt schat op 2 à 6.000 per jaar ofwel 5 tot 15 procent van alle stervenden - een veel te hoog percentage aangezien Nederland jaarlijks 140.000 sterfgevallen kent.

Even teleurstellend was, een paar weken geleden, een reportage van het BBC-programma Newsnight, waarin interviews over dit onderwerp werden afgewisseld met fragmenten uit de tv-serie Medisch Centrum West. Hoewel volgens de Tros pas nog in dit feuilleton was te zien hoe de politie nog net voorkwam dat een arts "de bedieningsknop dichtdraaide', toonde Newsnight een fragment over de gewetensnood van een van zijn collega's. ""Ik kan het niet, zuster'', zei hij, staande bij het bed van de patiënt, waarop de verpleegster antwoordde: ""Dan doe ik het wel even''. Euthanasie is in Nederland al zo gewoon, aldus de BBC, dat het een thema is voor soap-opera's. Gezien dergelijke uitzendingen vindt men het bij de NVVE niet onbegrijpelijk dat er een vorm van "euthanasie-toerisme' naar Nederland op gang dreigt te komen.

Maar het merendeel van alle buitenlandse programma's en artikelen is serieus en positief van toon. Gewoonlijk komt Nederland erin naar voren als een tolerante samenleving die, dank zij een "open' discussie, in dit opzicht een straatlengte voor ligt op andere landen. Er zijn aanwijzingen dat veel Nederlanders zo langzamerhand dezelfde mening zijn toegedaan. Hoewel de politieke discussie over euthanasie zich al jaren voortsleept en wetgeving op dit gebied nog steeds ontbreekt, gaat men ervan uit dat deze kwestie in de praktijk al behoorlijk is geregeld.

De conflicten

Maar dit positieve beeld strookt niet met de werkelijkheid. Actieve euthanasie (het opzettelijk en op verzoek verkorten van het stervensproces dat binnen afzienbare tijd voert tot de dood) geeft regelmatig aanleiding tot spanningen en conflicten tussen artsen en verpleegkundigen. Dat is eveneens het geval met wat vroeger bekend stond als indirecte euthanasie: handelingen die in de eerste plaats zijn gericht op het bestrijden van pijn en dus per definitie legaal zijn. Verzoeken om euthanasie vormen ook - naar het lijkt zelfs in toenemende mate - een bron van misverstanden tussen artsen en patiënten, die voor beide partijen soms ernstige gevolgen hebben. Daar komt nog bij dat deze verzoeken voor huisartsen en andere hulpverleners een zware belasting vormen, die kan leiden tot gevoelens van stress.

Weinig bemoedigend is verder dat de periode van "de grote leugen' nog steeds niet voorbij is. Vooral in het noorden en zuiden van het land wordt maar zelden, volgens de regels, gemeld dat euthanasie is bedreven; een meer reële indruk maken, daarmee vergeleken, de gegevens van de arrondissementen Amsterdam, Rotterdam, Alkmaar en Enschede, al zijn de cijfers van de verpleeghuizen ook daar opmerkelijk laag. In totaal is vorig jaar bijna vijfhonderd keer euthanasie als doodsoorzaak opgegeven, aldus Herbert Cohen, huisarts te Capelle aan den IJssel en vertrouwensarts van de NVVE; indien de hypothese juist is dat het werkelijke aantal zo'n 4.000 bedroeg, zou de echte doodsoorzaak zeven van de acht keer zijn verzwegen.

Deze verhulling van de feiten geeft aan dat de veelgeroemde Nederlandse vrijmoedigheid op dit terrein weinig voorstelt. Volgens betrokkenen ligt de reden hiervoor voor de hand: ondanks versoepelde regels bestaat er nog steeds huiver voor confrontaties met politie en-of justitie. De ervaringen die hiermee zijn opgedaan, liggen nog vers in het geheugen. Een verpleegster vertelt hoe de politie, gealarmeerd door een verklaring van een niet-natuurlijke dood, met loeiende sirene het terrein van het ziekenhuis op kwam rijden, een collega zag dat een huisarts vorig jaar van zijn praktijk werd meegevoerd voor "verhoor' en de directeur van een verpleeghuis ziet nog steeds voor zich hoe de politie onverwijld een onderzoek instelde: ""Van discretie was geen sprake; de agenten liepen in tenue de eetzaal binnen, waar ze tijdens het paasdiner patiënten en personeelsleden ondervroegen. In dit geval ging het toevallig om iemand die in een stukje sinaasappel was gestikt, maar verschil maakt dat niet: zo'n incident versterkt de neiging de overlijdensverklaring niet naar waarheid in te vullen. Daarmee voorkom je voor jezelf een hoop ellende en bespaar je de familie een traumatische nasleep van een toch al ingrijpende gebeurtenis. Al doende verzeilen artsen zo ongewild in een pseudo-criminele sfeer.''

De procedure

De situatie leek eind vorig jaar verbeterd door de aanvaarding van een nieuwe "meldingsprocedure', waarbij artsen een geval van euthanasie alleen aan de gemeentelijke lijkschouwer hoeven te melden; als op grond van zijn rapport de officier van justitie geen reden ziet tot nader onderzoek is daarmee de zaak afgedaan. Hoewel Herbert Cohen ervan overtuigd is dat nog niet alle gemeenten voldoende op de hoogte zijn, is hij met de nieuwe opzet tevreden. ""Wanneer een arts de lijkschouwer tijdig waarschuwt en de regels in acht zijn genomen, is binnen een uur na overlijden het lichaam vrijgegeven. Onder deze omstandigheden vind ik het onverantwoord euthanasie te verzwijgen. Niet alleen omdat we in dit land nu eenmaal een stelsel van rechten en plichten hebben, maar ook omdat niet melden dwingt tot geheimhouding: binnen de familie kan er niet over worden gesproken, zodat het onmogelijk is zorgvuldig afscheid te nemen van degene die sterft. Daarbij komt dat artsen zich minder goed houden aan de eisen van zorgvuldigheid als het taboe in stand blijft. Het wantrouwen dat velen van hen hebben tegen de politie vind ik niet terecht: naar mijn ervaring gaan de meeste politiemensen correct en tactvol te werk. Vóór de nieuwe regeling van kracht werd was dat niet anders. Net als bijvoorbeeld brandstichting en valsemunterij komt euthanasie tenslotte aan de orde tijdens de recherche-cursus.''

De vernieuwde procedure is ook volgens de NVVE een stap in de goede richting. Mevrouw J. Tromp Meesters van de hulpdienst van deze vereniging stelt echter dat de winst voor een deel te niet is gedaan door een later gepubliceerde richtlijn, die aangeeft dat psychiatrische patiënten niet voor euthanasie en hulp bij zelfdoding in aanmerking komen. ""Sindsdien roepen nogal wat artsen voor alle zekerheid de hulp in van een psychiater. Deze moet bepalen of iemand die om euthanasie vraagt misschien depressief is en daarom pilletjes nodig heeft. Dit vormt voor de patiënt een aantasting van zijn privacy: terwijl hij al ten dode is vermoeid, moet hij toestaan dat de psychiater hem over zijn geestelijke gezondheid doorzaagt. Dat is een zware extra last.''

Desondanks komen de laatste tijd meer meldingen van euthanasie binnen dan vroeger. Deze tendens was al vóór de nieuwe regeling aantoonbaar: tussen 1984 en 1989 steeg het aantal van 19 tot 338. ""Ervan uitgaande dat het hier een strafbaar feit betreft, is dit een Pyrrus-overwinning'', meent mr. J.R. Blad, verbonden aan de vakgroep strafrecht en criminologie van de Erasmus Universiteit. ""Alleen die gevallen zijn gemeld waar aan alle eisen is voldaan. Wat er verder allemaal gebeurt, zou alleen met hulp van binnen uit zijn te achterhalen. Maar zoiets is praktisch onmogelijk, zeker wanneer het gaat om de schijngestalten van de euthanasie: pijnbestrijding met toenemende intensiteit, waarbij de intentie van de arts de doorslaggevende factor is.''

Als oplossing pleit Blad ervoor om euthanasie, na vaststelling van "inhoudelijke criteria', te legaliseren. Ook NVVE-voorzitter Bakker ziet dit als de enige mogelijkheid. ""Wanneer duidelijk in de wet is vastgelegd waar de grenzen liggen, heeft de patiënt zekerheid. Pas dan is de situatie controleerbaar en is hij niet meer afhankelijk van de dokter die, zoals wel gebeurt, te verstaan geeft dat hij die meneer of mevrouw morgen niet meer wenst aan te treffen. Legalisering voorkomt dat er stiekem in een achterkamer beslissingen worden genomen.''

De verpleegkundigen

In de medische sector is niet iedereen ervan overtuigd dat het streven naar "openheid' in de praktijk gunstig werkt. ""Tot tien, vijftien jaar geleden was het in ziekenhuizen makkelijker om patiënten, als de toestand onhoudbaar werd, uit hun lijden te verlossen'', zegt een zojuist gepensioneerde hoofdverpleegkundige. ""De dokter en de hoofdzuster maakten onderling uit wat voor iemand de beste oplossing was. Euthanasie bestond wel, maar het woord kwam niet over de lippen. Door de discussies over dit onderwerp en de veranderde interne organisatie is het allemaal gecompliceerder geworden. Dokters maken nu deel uit van een medisch team, waarin ieder zijn mening verkondigt en zich verantwoordelijk voelt voor wat er gebeurt. Als de arts opmerkt dat een patiënt onbeperkt morfine moet krijgen, kan het gebeuren dat een verpleegster van 21 jaar zegt: "Maar dat is euthanasie, dokter - daar werk ik niet aan mee.' En wanneer wordt gevraagd of zij iemand die bijna stikt van benauwdheid nog een injectie wil geven, is het niet ongewoon dat zo'n meisje dat weigert. "Hij moet nog maar even wachten, ik wil niet dat hij aan mijn spuit blijft hangen', zegt ze dan.''

Een wilsbeschikking, stellen hulpverleners, biedt geen garantie dat de wensen van de patiënt door het team worden geëerbiedigd. Soms is bijvoorbeeld nagelaten een gevolmachtigde te benoemen of blijkt de beschikking inmiddels verouderd. Bij plotselinge complicaties (ofwel in "oorlogssituaties', zoals een arts het noemt) is er bovendien vaak geen tijd om naar een eventueel aanwezig codicil te zoeken. ""Iedereen gaat dan meteen levens redden, dat is een natuurlijke reflex'', wordt gezegd. ""Achteraf volgt een evaluatie, maar dan kunnen we natuurlijk niet meer ongedaan maken wat er is gebeurd.''

Ook het in veel ziekenhuizen opgestelde protocol, dat aangeeft wat er in geval van euthanasie moet gebeuren, blijkt in de praktijk van beperkte betekenis. ""De tekst is zo moeilijk en hoogdravend, dat onduidelijk blijft wat je er in een concreet geval mee aan moet'', weet een verpleegkundige uit ervaring. ""Maar met onduidelijkheid leren wij leven. In ziekenhuizen moeten artsen tegenwoordig vastleggen of ernstig zieken, wanneer zich calamiteiten voordoen, al dan niet moeten worden gereanimeerd. Uit laksheid of om andere redenen laten zij dat bij iemand soms na; als we het er dan onderling over eens zijn dat zo'n patiënt de kans moet krijgen rustig in te slapen, is de enige oplossing niet te vaak zijn kamer in te lopen. Zo valt misschien te voorkomen dat hij, met hulp van sondevoeding, als een plant in leven blijft.''

De samenwerking tussen de leden van het medisch team loopt soms zo stroef, dat er in ziekenhuizen een sfeer van onmin ontstaat. Hoewel de inspraak van verpleegkundigen het er niet makkelijker op maakt, legt de directeur patiëntenzorg van een groot streekziekenhuis de schuld bij de artsen. ""De houding van sommigen van hen vormt de voedingsbodem voor een virus waaruit conflicten groeien'', luidt zijn diagnose. ""Ik erger me aan de tergende nonchalance waarmee zij met hun medewerkers omgaan. Ze besteden nauwelijks aandacht aan de morele bezwaren die een deel van hen heeft tegen euthanasie. Zo gebeurt het dat verpleegkundigen tegen hun zin erbij worden betrokken, bijvoorbeeld doordat ze euthanatica moeten gaan halen bij de apotheek. Dat leidt tot gewetensproblemen en opschudding, zeker op afdelingen waar een emotionele band was ontstaan met de patiënt. Ik neem het sommige dokters kwalijk dat zij daar geen oog voor hebben, dat ze op een voetstuk blijven staan en zich niet inleven in de mensen met wie zij samenwerken.''

Om dergelijke moeilijkheden tegen te gaan, wil het streekziekenhuis komen tot een intensieve vorm van multi-disciplinair overleg. Op de afdeling kindergeneeskunde van het VU-ziekenhuis in Amsterdam heeft men daar goede ervaringen mee opgedaan. Levensbeëindiging bij kinderen, een onderwerp dat buiten het eigenlijke terrein van de euthanasie valt, vormt er aanleiding tot "uitvoerige principiële discussies', zegt prof. A.J.P. Veerman. ""Daarbij vragen we ook mensen van buiten om een oordeel. Wanneer het gaat om een specifiek geval zijn verpleegkundigen er in beginsel bij aanwezig. Hun mening wordt op prijs gesteld, zij zijn tenslotte dagelijks vele uren met de patiënten bezig. Bij zulk overleg gaat het soms om een keuze: spuiten we bij een kind, dat door een obstructie in de keel in ernstige ademnood verkeert, een middel in dat binnen een uur leidt tot de dood? Of besluiten we de laatste gang zoveel mogelijk te verlichten met middelen die de benauwdheid verminderen en binnen zekere termijn de dood veroorzaken op een, naar ons inzicht, natuurlijke wijze? Het is belangrijk dat daarbij de tijd wordt genomen punt voor punt de balans op te maken, zodat een duidelijk beeld ontstaat van de situatie en de vooruitzichten. De één haakt bij zoiets eerder af dan de ander, maar ik vraag wel dat men ieder zijn mening gunt: wederzijdse beïnvloeding is essentieel. Wanneer we tijdens ons gesprek of het beraad met de ouders niet op één lijn komen, wordt de beslissing uitgesteld. In zo'n geval is extra aandacht nodig voor de verpleegkundigen, want zij dragen dan de zwaarste last.''

De huisartsen

Nu meer mensen dan vroeger thuis willen sterven, is de situatie echter het moeilijkst voor de huisartsen die, uit hoofde van hun beroep, veelal alleen staan. ""Zij zijn niet te benijden'', vindt Mathilde van Mil, wijkverpleegkundige in Schiedam. ""Steeds vaker wordt hun zonder omwegen de vraag gesteld of zij euthanasie willen plegen. Meer en meer patiënten beschouwen het als iets waar zij recht op hebben; ze staan er niet altijd bij stil dat dit op de arts een zware psychische druk legt.''

Volgens Lilian van den Brande, wijkverpleegkundige in Vlaardingen, veranderen veel patiënten later weer van mening, ook al zijn de benodigde verklaringen soms al getekend. Een enkele maal echter groeien beide partijen, alles overwegend, tot de overtuiging dat er geen betere oplossing is. ""Als het einde dan een rustig verloop heeft, zodat ook familie en vrienden er vrede mee hebben, lijkt een hoger doel gediend dan het versnellen van de dood.'' Toch heeft de ervaring Mathilde van Mil geleerd, dat voor een arts hiermee de zaak niet is afgedaan. ""Soms kan hij er een tijdlang niet van slapen: welke macht geven mensen ons, vraagt hij zich af, waarom moet ik beslissen wanneer iemand sterft?''

Mevrouw Bakker vindt het niet meer dan vanzelfsprekend dat zo'n besluit een zware last vormt. ""Iemand heeft terecht gezegd, dat een dokter die euthanasie verricht moet blijven zweten. Het is een ingrijpende daad, die persoonlijke moed vergt.'' Herbert Cohen: ""Een medicus zei eens tegen me dat het hem een jaar van zijn leven kostte. "En zo hoort het ook', was mijn antwoord, "als het je ooit makkelijk valt, stuur ik je naar de psychiater'. Niemand kan ontkennen dat het een emotioneel beladen gebeurtenis is, die bovendien veel tijd kost - naar schatting tien tot twintig avonden praten. Het wonderlijke daarvan is dat al die gesprekken over euthanasie de angst voor het einde doen afnemen, zodat de kwaliteit van de laatste levensfase verbetert.''

Cohen vindt het belangrijk dat een arts, alleen al om zijn eigen grenzen te bepalen, tijdig overleg pleegt met een collega en verpleegkundigen. Ook moet hij de patiënt voorstellen contact te leggen met een dominee, een pastor of een humanistische raadsman. Dit alles verhindert niet dat hem vervolgens een "eenzaam en vaak pijnlijk proces' wacht, aldus Peter Janssen, management-adviseur op geneeskundig terrein, ex-huisarts en tot voor kort directeur van een verpleeghuis. ""Tijdens slapeloze uren en wandelingen probeer je met jezelf in het reine te komen door, steeds maar weer, het voor en tegen van euthanasie tegen elkaar af te wegen. Soms blijft er tot het eind onzekerheid. Ik herinner me een jonge moeder met in de mond een tumor, waardoor op een gegeven ogenblik haar luchtweg werd verstopt; anders dan kort daarvoor, zagen de specialisten die haar hadden behandeld toen geen uitweg meer. Van een schriftelijk verzoek om euthanasie was het niet meer gekomen, maar de echtgenoot van de vrouw kon haar lijden niet meer aanzien. Toen hij tenslotte zelf wilde ingrijpen, heb ik haar snel oplopende doses morfine gegeven. De woeste pogingen om voldoende lucht in te ademen zwakten daardoor af, het zinloze gevecht was voorbij. Zoiets hoop ik nooit meer mee te maken, maar gewetenswroeging heb ik achteraf niet gehad. Ook in andere gevallen was dat niet zo; vaak had ik juist een gevoel van voldoening, ja van trots dat ik samen met de patiënt tot een beslissing was gekomen. Achteraf gezien ben ik door dit soort ervaringen, als ik het woord mag gebruiken, rijker geworden.''

Herbert Cohen: ""Veel artsen hechten er waarde aan om, na een melding van euthanasie, van de officier van justitie een briefje te krijgen met de mededeling dat van vervolging wordt afgezien. Zo'n bericht is voor hen een teken dat zij goed hebben gehandeld. Nog mooier is het om later van familieleden een kerstkaart te krijgen waarop staat: "Wij herinneren ons wat u hebt gedaan voor oma.' Dat is een vorm van absolutie.''

De cijfers

Over het antwoord op de vraag hoe vaak in Nederland euthanasie wordt bedreven, lopen de meningen sterk uiteen. De cijfers variëren van 20.000 per jaar (een veelgebruikt getal) tot 1.000 à 7.000 (Wall Street Journal in 1987), 12.000 à 16.000 (CDA in 1989) en 2.000 (een recent getal van een werkgroep van de VU). De cijfers van zijn eigen gemeente als uitgangspunt nemend, komt Herbert Cohen tot jaarlijks 1.500 gevallen bij huisartsen. Het is een onbetrouwbaar getal, geeft Cohen toe, maar hij neemt aan dat het aantal de afgelopen jaren is gestegen: ""Door de ontwikkelingen in de geneeskunde blijven meer mensen langer in leven, maar dit betekent ook dat er steeds meer chronisch zieken zijn die in vaak ellendige omstandigheden verkeren. De groeiende mondigheid leidt ertoe dat velen van hen euthanasie vragen.''

Welke cijfers worden gebruikt, is afhankelijk van wat men onder euthanasie verstaat: alleen een opzettelijk levensbeëindigend handelen, bijvoorbeeld door toediening van curare of andere middelen met hulp van infuus dan wel injectienaald? Of ook (ongeacht de grenzen die de definitie stelt) het staken van een behandeling en het tegengaan van pijn met middelen die het sterven waarschijnlijk bespoedigen? Voor hulpverleners is dit onderscheid principieel; uit bijna alle gesprekken komt naar voren dat zij grote waarde toekennen aan het verschil tussen een handelwijze die de patiënt lijden bespaart, ook al wordt daarmee de dood verhaast, en een handelwijze die zijn dood veroorzaakt om hem lijden te besparen.

""Als ik bij iemand de pijn verlicht met medicijnen waardoor hij misschien de ogen niet meer open doet, is dat geen euthanasie maar een natuurlijke dood'', stelt een verpleegster met een religieuze achtergrond. ""Zoiets is voor mij aanvaardbaar. Het gaat in zo'n situatie om realiteitszin: moeten we iemand, met alle ellende van dien, nog korte tijd in leven houden of verlenen we hem hulp? Wat is menselijk? Het antwoord ligt naar mijn gevoel voor de hand.''

Ook anderen bepalen zich zoveel mogelijk tot de bestrijding van pijn. ""Deze oplossing heeft het voordeel dat ze een redelijk normaal stervensproces simuleert'', aldus een arts. ""Je vermijdt de surrealistische situatie dat de vraag aan de orde komt of de patiënt de laatste injectie voor of na de thee wil.'' Maar ook bij het tegengaan van pijn doen zich soms problemen voor, voegt hij eraan toe. ""Een jonge collega werd door een nabestaande aangeklaagd omdat hij een zwaar zieke dood zou hebben gespoten. De zaak werd geseponeerd, maar de arts was van zijn stuk. "Zoiets doe ik nooit meer', zei hij. "Maar dan laat je je patiënten in de steek', was mijn reactie.''

Herbert Cohen legt er de nadruk op dat er geen glijdende overgang is tussen pijnbestrijding en euthanasie. ""Een arts die de ene dag 20, de volgende dag 50 en dan opeens 500 milligram toedient, verricht euthanasie, maar een arts die om de pijn van de patiënt te verlichten van 400 milligram overgaat op 500 doet dat niet - ook al is 10 in de meeste situaties de gangbare dosis.''

De verzorging

Hulpverleners stellen dat de bestrijding van pijn, wat daarvan de gevolgen ook mogen zijn, een steeds grotere rol speelt, nu "lijden' en ernstig ziek zijn eerder dan vroeger als zinloos worden ervaren. Jannie Verseput, hoofd Thuiszorg van het Kruiswerk Nieuwe Waterweg Noord, ziet dat als een verschijnsel van de welvaartsstaat. ""De huidige cultuur legt de nadruk op jeugd, mobiliteit en succes - dat zijn de factoren die de kwaliteit van het leven bepalen. Gezondheid is daarbij de maatstaf, alles wat daarvan afwijkt is niet acceptabel.''

Hoofdverpleegkundige Van Mil: ""Het idee is dat ieder op een bepaalde manier produktief behoort te zijn en voor zichzelf moet kunnen zorgen. Er is een sfeer van: ziek zijn mag niet en pijn lijden hoeft niet meer. Als een patiënt dan toch pijn heeft, ontstaat er bij familieden paniek die overslaat op de verpleegkundige. Die alarmeert onmiddellijk de dokter en gaat zelf rennen en draven; vergeten wordt dat het misschien beter is de rust te bewaren en te zorgen dat er een moment van stilte komt. Dan zou kunnen blijken dat het niet alleen gaat om lichamelijke nood, maar ook om eenzaamheid en een gevoel van machteloosheid. In ons vak vinden velen het moeilijk om daar adequaat op te reageren.''

Zich baserend op een christelijk standpunt, staat ook de landelijke vereniging voor zwakzinnigenzorg 's Heerenloo een niet louter rationele benadering voor. ""Ons gaat het niet om de goede dood, maar in de eerste plaats om een zo goed mogelijk leven'', aldus drs. G. Bolkestein. ""Wie bepaalt wanneer dat leven niet meer voldoet? Zo lang als norm geldt dat men jong, gezond en sportief moet zijn, zullen zwakzinnigen niet hoog scoren - met alle gevaren van dien. Maar wij gaan ervan uit dat het in andermans ogen ontluisterde leven zeker zoveel zorg en eerbied verdient.''

Aan de verpleging stelt een dergelijk uitgangspunt hoge eisen, vindt Jannie Verseput. ""Je kunt niet de cliché-zuster zijn die, ter bescherming van zichzelf, muren om zich heen optrekt. Maar tot zo'n houding kom je al gauw in een tijd dat er wel geld is voor medische hoogstandjes maar niet voor de basiszorg. Naar voorbeeld van het bedrijfsleven is bij ons nu alles produktgericht: niet te veel tijd verdoen met praten, is het parool, liever tien wasbeurten op een ochtend dan vijf. Men heeft het over input en output, maar vergeet dat daar mensen tussen bekneld raken: ouderen en zieken die het idee krijgen dat ze voor hun omgeving een te zware belasting vormen. Zo komt het dat sommigen van hen zich te veel voelen en van de wereld weg willen.

""Wat dit betreft zouden we wel iets kunnen leren van sommige bevolkingsgroepen. Surinamers en Turken verzorgen hun hulpbehoevende ouderen zelf, hoe moeilijk de omstandigheden ook zijn. Terwijl de rest van de bevolking tegenwoordig de zorg uitbesteedt, houden zij de zaak in eigen hand.''

NVVE-voorzitter Bakker reageert nuchter. ""Het feit is er nu eenmaal dat wij niet bereid zijn ouderen op te nemen, al was het maar omdat de huizen er niet op zijn berekend. We kunnen nu wel jammeren over vereenzaming, maar de wil ontbreekt er werkelijk iets aan te doen. Het lijkt me beter geen vroomheid te preken als we die niet opbrengen.''

Herbert Cohen vraagt zich daarbij af of iemand niet het recht heeft "uit het leven te stappen', als hij ervaart dat hij de mensen om hem heen voor een zware opgave stelt. ""Mag zo'n offer niet in volle overtuiging worden gebracht? Ik heb daar geen antwoord op, maar ik kan me voorstellen dat het iets kan betekenen zelf tot een beslissing te komen. Als het goed wordt geregeld kan euthanasie, niet alleen in zulke gevallen, het verschraalde ritueel van het sterven verrijken: de patiënt neemt afscheid, bespreekt de liturgie en bereidt zich voor op een vredig einde. Van dat laatste voelt men zich vaak zo zeker, dat er van tevoren al een stemming is van verlossing.''

De misverstanden

De kans dat een verzoek om euthanasie wordt ingewilligd is in ziekenhuizen groter dan in verpleeghuizen. Een onderzoek van de jurist J.R. Blad gaf vorig jaar aan dat 32,1 procent van de tehuizen een in dit opzicht "niet veroorlovend' beleid voeren, bijna drie keer zoveel als het percentage ziekenhuizen dat deze lijn volgt. Argumenten voor afwijzing zijn onder meer de (christelijke) signatuur van de instelling en "bescherming' van medewerkers. Een andere reden is dat een deel van de tehuizen ervoor beducht is een slechte reputatie te krijgen. Ook nu al, vertellen betrokkenen, zijn sommige patiënten bang dat ze op een gegeven ogenblik ongevraagd "een spuitje' krijgen.

""De meeste mensen bij ons zijn eerder angstig en schuw dan mondig'', constateert een verpleegster. ""Door alles wat hun al eerder is overkomen zijn ze murw geslagen, ze missen de energie om voor zichzelf op te komen. Vandaar misschien dat maar zelden om euthanasie wordt gevraagd; als het eens gebeurt, is het eigenlijk een kreet om hulp. Wat je in hun woorden proeft is iets heel anders: je laat me toch niet alleen met mijn pijn, je blijft toch bij me?''

Peter Janssen: ""Een verzoek om euthanasie is vaak een verkapte vraag om solidariteit. Waar het om gaat is een goede stervensbegeleiding die de angst in bedwang houdt. In plaats van iemand die zich verschuilt achter een witte jas zoekt de patiënt een raadsman, soms zelfs een vriend die tijd voor hem heeft. Een arts die werkelijk tot een gesprek wil komen, moet zichzelf dwingen uit zijn cocon te stappen.''

De praktijk wijst uit dat het daarvan lang niet altijd komt. In het beslissende stadium verloopt het contact tussen hulpvrager en hulpverlener soms moeizaam en nu en dan is er sprake van ernstige misverstanden. Nog zeer regelmatig, aldus de NVVE, gebeuren er "akelige dingen'. Men doelt hierbij niet alleen op dokters die ondeugdelijke middelen voorschrijven of (zonder dat zij hun vervangers hebben geïnstrueerd) op het beslissende moment afwezig zijn, maar vooral ook op medici die misschien ongewild verwarring stichten. ""Ze drukken zich zo vaag en onduidelijk uit, dat patiënten ten onrechte menen op hun hulp te kunnen rekenen'', zegt mevrouw Tromp Meesters. ""Daarom adviseren wij heel concreet de vraag te stellen: "Ik wil sterven en wilt u daarbij helpen?' Een antwoord in de trant van "Dat zien we nog wel', voldoet dan niet.''

Niet ongewoon is ook, zegt ze, dat artsen beloven medewerking te verlenen, maar als het zover is voor de consequenties terugschrikken. Illustratief zijn de ervaringen van een oudere vrouw met uitgezaaide kanker, wier arts terugkwam van zijn belofte haar de gevraagde hulp te geven. "Ze droogt uit, ze gaat vanzelf dood', was zijn conclusie op het beslissende moment; zonder morfine te hebben gekregen, overleed de vrouw kort daarna in ondraaglijke pijn.

De hardvochtigheid van sommige medici heeft een principiële basis, zo blijkt uit talloze andere gevallen die de hulpdienst ter ore komen. Zo wilde een arts in een verpleeghuis "onder geen beding' ingaan op een verzoek om euthanasie van een zwaar zieke man van 99 jaar. Een andere dokter bleek wel bereid, maar trok zich terug toen de hoofdverpleegster dreigde de justitie in te schakelen. De patiënt weigerde daarop nog iets te eten of te drinken, waardoor hij in een coma kwam; een week later was de man bezweken. Dan is er het geval van een huisarts die met tegenzin een kankerpatiënte in het eindstadium morfine verstrekte. Toen zij een hogere dosis vroeg om de verschrikkelijke pijn te verzachten, besloot hij, in gewetensnood, de hoeveelheid te verlagen. Omdat de situatie op deze wijze onhoudbaar werd, moest zij - tegen haar wens in - de laatste dagen van haar leven in het ziekenhuis doorbrengen.

Peter Janssen wijt dit soort "missers' aan de opleiding van medici die, ondanks verbeteringen, naar zijn idee niet voldoet. ""Zich monomaan op de techniek van het vak richtend, meten velen zich een rationele houding aan. Daardoor is er soms weinig aandacht voor de immateriële aspecten van hun werk en komt de patiënt te kort. Het zou geen kwaad kunnen als men meer zou opereren op de scheidslijn van geneeskunde en geneeskunst. Maar ik wil niemand iets verwijten: de programmering van de geest in het medisch circuit maakt een andere benadering moeilijk.''

De zelfdoding

De indruk bestaat dat veel medici hulp bij zelfdoding (hoewel zij daar tijdens hun opleiding niet veel over horen) makkelijker aanvaarden dan euthanasie. Een arts vertelt dankbaar te zijn dat hij een man met spieratrofie op diens verzoek kon helpen. ""In de laatste fase van zijn ziekte vroeg de patiënt me hoe hij er op een gegeven ogenblik een eind aan zou kunnen maken. "Ik leef op krediet, geleidelijk aan wordt alles minder', zei hij. "Het stadium dat ik alleen mijn oogleden nog kan bewegen, wil ik niet meer meemaken.' Ik gaf hem in het ziekenhuis de juiste tabletten, die hij zorgvuldig verstopte. Na verloop van tijd volgde het bericht dat hij, kort na het eindexamen van zijn jongste zoon, dood in bed was gevonden. Hij lag er ontspannen bij, werd gezegd; waarschijnlijk om moeilijkheden voor mij te voorkomen, had hij ervoor gezorgd dat de verpakking van de medicijnen niet was te vinden. Ik ben blij dat ik die man de kans heb gegeven het heft in eigen hand te nemen.''

Vaak is het onderscheid tussen euthanasie en hulp bij zelfdoding vager dan in dit geval: wanneer een patiënt, zegt Cohen, een kommetje vla met daarin een euthanaticum krijgt voorgezet, gaat het erom wie de lepel vasthoudt - hijzelf of de arts. We verkeren hier in een schemergebied waar de grenzen moeilijk zijn te trekken. Toch wakkert de NVVE de discussie over hulp bij zelfdoding aan, nu blijkt dat de nieuwe meldingsprocedure niet van toepassing is op mensen met een "psychische ziekte', een groepering die daarmee, althans officieel, van deze hulp is verstoken. Psychiater W. Nolen, verbonden aan het psychiatrisch centrum Bloemendaal in Den Haag, noemt dit een discriminerende maatregel die op onjuiste gronden is genomen. ""Medisch gezien is er geen fundamenteel verschil tussen psychische en somatische ziekten. Dat blijkt al uit het gegeven dat tien tot vijftig procent van de patiënten in ziekenhuizen ook een psychische stoornis heeft; bij tien tot dertig procent van degenen die zijn opgenomen is die stoornis zelfs van ernstige aard. Een goed houvast biedt evenmin de vraag of een ziekte terminaal is,want bekend is dat vijftien procent van de depressieve patiënten als gevolg van hun ziekte zich op enig moment het leven beneemt.''

Nolen geeft wel aan dat moeilijk is vast te stellen of het lijden van deze patiënten niet alleen ondraaglijk is maar ook uitzichtloos, twee begrippen waarop in de jurisprudentie over euthanasie de nadruk ligt. In verreweg de meeste gevallen, zegt hij, doet de therapie de wil tot suïcide verdwijnen. Maar enkelen ondergaan van de behandeling geen positief effect en volharden in hun wens. ""Dat we deze chronisch zieken geen hulp kunnen bieden, is onmenselijk; ze worden er nu toe gedwongen om stiekem, bijvoorbeeld als ze eens een dag verlof hebben, op een voor anderen traumatische manier aan hun leven een eind te maken.''

Aangezien suïcide in de psychiatrie geldt als een symptoom van een ziekte, krijgen mensen met een dergelijke drang vaak een behandeling opgelegd. Dit kan betekenen, aldus een verpleegkundige, dat zij ter bescherming van zichzelf worden "gesepareerd'; gehuld in anti-scheurkleding verblijven ze dan, soms lange tijd achtereen, in een isoleercel waar elke prikkel ontbreekt.

Maar er is ook ruimte voor een andere benadering. ""Op de wensen van deze patiënten past geen apodictische afwijzing'', zegt prof. W.J. Schudel van de vakgroep psychiatrie in het Dijkzigt-ziekenhuis te Rotterdam. ""Wanneer mensen met een psychose of een andere het leven teisterende ziekte zich in een heldere periode realiseren wat er is gebeurd en nog kan komen, moeten we serieus naar hen luisteren. Tenslotte gaat het hier om de meest persoonlijke beslissing die iemand kan nemen.''

De verzuiling

Zo wordt nog steeds nieuw materiaal aangedragen voor het euthanasie-debat dat nu al jaren in Nederland wordt gevoerd. ""Die discussie is nog een gevolg van de verzuiling'', meent mr. Blad. ""Gezien de onderlinge verschillen van mening vindt iedere groep het nodig op te komen voor haar eigen standpunt. Daarmee houdt men het credo "autonomie in eigen kring' in ere. Net als in de abortus-kwestie, leveren we al doende een typisch Nederlandse prestatie: het feit waar het om gaat blijft strafbaar, maar is in de praktijk geoorloofd. Zo wordt het probleem vanzelf opgelost.''