WVC stopt steun aan zwaarbelaste 'aids-huisartsen'; 'Wil je aids-patienten behoorlijk begeleiden, dan kost dat veel tijd'

AMSTERDAM, 14 JUNI. Het ministerie van WVC is er niet om patientenzorg te financieren en het ziekenfonds is er niet voor de deskundigheidsbevordering van de huisarts. Vandaar dat een goedlopend project van de Stichting Aanvullende Dienstverlening (SAD) in Amsterdam per 1 augustus verdwijnt. Het ministerie staakt dan de subsidie van 300.000 gulden en het Ziekenfonds Amsterdam en Omstreken ziet geen kans dit bedrag op te brengen. Dat betekent ontslag voor drie huisartsen, die hun tijd verdelen tussen het telefonisch te woord staan van collega's met vragen over de adequate behandeling van mensen met het aids-virus (HIV) en het daadwerkelijk ondersteunen van vier Amsterdamse praktijken. De werklast van die vier praktijken is buitenproportioneel door een hoge concentratie homoseksuelen.

In Nederland zijn tot nu t ongeveer 1.600 aids-patienten geregistreerd, van wie 1.000 in Amsterdam. De helft van hen is patient (geweest) bij een van deze vier huisartsen.

Een van hen, P. Scheele, laat in zijn praktijk aan de Kloveniersburgwal in de Amsterdamse binnenstad een tabel zien die duidelijk maakt wat er aan de hand is. In 1983 overleden in zijn praktijk twee mensen aan aids en elf aan iets anders.

Die verhouding is sindsdien drastisch gewijzigd: vorig jaaoverleden 22 mensen aan aids en dertien mensen aan iets anders. De kaartenbak van Scheele telt 185 aids-patienten van wie er nu 65 overleden zijn.

Omdat aids-patienten veel meer tijd vergen dan andere patienten is de werkdruk in die jaren geweldig toegenomen.

Zozeer zelfs dat in december 1988 door de Stichting Aanvullende Dienstverlening in Amsterdam hulp ter beschikking werd gesteld. Scheele heeft elke week anderhalve dag assistentie van zijn collega W. Avenarius. De rest van de week zit zij onder meer aan de lefoon om collega's te adviseren over de behandeling en de zorg van en voor aids-patienten.

In de vier betreffende praktijken zijn veel homoseksuelen. “Dat is in de zestien jaar dat ik hier zit altijd zo geweest en het was nooit een probleem. Hoe zit zo'n praktijk in elkaar? De jongens komen met een sportblessure en een druiper, de meisjes komen voor de pil. Niks aan de hand, tot begin jaren '80 aids opdoemde. Die ziekte kost je enorm veel tijd.”

Aids is medisch, maar vooral sociaal gezn erg ingewikkeld. “Het gaat in de regel om hele jonge mensen. De gemiddelde leeftijd van de 22 vorig jaar overleden mannen was 32. Wil je hen behoorlijk begeleiden dan moet je daar tijd voor uittrekken, te meer omdat ze door hun ziekte vaak in een sociaal isolement raken. Het komt regelmatig voor dat familie, vrienden en kennissen afhaken als ze de diagnose hebben gehoord. Dat moet je als huisarts zien op te vangen of er voor zorgen dat anderen dat opvangen, de wijk(JHerpleging of het maatschappelijk werk. Het is ook een heel bijzondere groep zieken. Meestal zijn ze goed opgeleid en weten zelf geweldig veel over hun aandoening. Als er weer een nieuwe ontwikkeling is zitten ze op je spreekuur om er het fijne van te weten. Dat is ook logisch, want de afloop van aids is dodelijk. Je moet dus zelf - veel meer dan op andere vlakken - heel nauwkeurig je literatuur bijhouden wil je vertrouwen blijven houden.”

Scheele werkt normaal gesproken 50 tot 6uur per week, zijn collega Avenarius 15 tot 20 uur. Als die ondersteuning wegvalt zou de praktijk dus tussen de 65 en de 80 uur inzet vergen.

“Dat is uitgesloten”, zegt Scheele. “Want je hebt het nu alleen nog maar over het 'gewone' werk. Maar er is ook een enorme emotionele belasting. Een van de collega's die met dezelfde problemen zit is inmiddels afgeknapt en zit nu in de WAO.”

De statistieken onderscheiden fasen in de ziekte, vanaf ropositief zonder klachten tot en met 'full blown' aids.

“Maar daar ben je er niet mee. Er staan hier ook jongens voor de deur die weten dat ze zich in het verleden risicovol hebben gedragen en nu willen praten over al dan niet testen. Die jongens komen in geen enkele statistiek voor, maar zitten hier in je spreekkamer wel een half uur te janken. Daar moet je langdurig mee praten, want aan de uitslag van een test zitten behoorlijke consequenties. Bij een positieve uitslag zie je dat de bodemit hun bestaan wordt geslagen en daar moet je ze dus op voorbereiden. Dan heb je jongens die seropositief zijn en met elk vlekje wanhopig op je spreekuur komen. Er zijn ook aids-patienten die in het Academisch Medisch Centrum worden opgenomen. Die moet je bezoeken. Voor mij is dat anderhalf uur reizen, wat in de berekening van de 'workload' niet wordt meegenomen. En als ze thuis zijn om dood te gaan moet je er drie maal per dag naar toe. Sommigen an dementeren en eisen een specifieke opvang die je moet regelen. Anderen vragen euthanasie. Daarvoor moet ik minimaal twee keer 24 uur de tijd hebben om overleg te hebben met een collega en de apotheker.

Daarna heb je dan nog een flinke administratieve afhandeling voor Justitie. Van de 22 jongens die vorig jaar zijn overleden wilden er vijf euthanasie.''

Doordat de hulp van zijn collega Avenarius straks vervalt bekijkt Scheele of hij kan associeren met een collega. “'t Is de vraag of dat financieel haalbaar is. Dit is een normpraktijk - 2350 zielen - en daar staat een min of meer vast inkomen tegenover. Dat moet je gaan delen.”

De aids-problematiek treft Scheele ook rechtstreeks in zijn inkomen. Van de 125 HIV-genfecteerden verkeren er permanent een aantal in het terminale stadium. Scheele ziet daardoor geen kans avond- en weekenddiensten te doen. “Je kunt iemand die je al die tijd hebt behandeld en begeleid toch niet vertellen dat je, nu hij op sterven ligt, niet kunt komen omdat je dienst hebt. Ik neem voor die diensten dus een waarnemer. Dat kost je 200 gulden per avond en 1.200 gulden voor een weekend. Alles bij elkaar kost me dat 2.000 gulden per zes weken.”

Van de vierhonderd huisartsen in Amsterdam, schat Scheele, heeft de helft niet een aids-patient in de praktijk. Van overheidswege is daarom voorgesteld de aids-patienten te 'deconcentreren'. “Je moet je voorstellen dat je iemand zestien jaar in je praktijk hebt en nu moet zeggen dat-ie nu maar naar dokter Pietje gaat, dat hij aids heeft. Dat is toch een krankzinnig voorstel.” Directeur L. de Kam van de SAD vult aan: “Het zou dus ook betekenen dat deze huisartsen geen aids-patienten in hun praktijk zouden moeten toelaten.

Afgezien van het feit dat er in Nederland een vrije artsenkeus bestaat, zou dat neerkomen op het weigeren van patienten omdat ze aids hebben of - gekker nog - omdat ze homoseksueel zijn en dus een verhoogd risico hebben op aids. Dat lijkt me een hoogst ongewenste ontwikkeling.''

Wat wel digt te gebeuren is dat de vier huisartsen gedwongen zijn hun patienten naar het ziekenhuis door te verwijzen. Dat is een onbedoeld resultaat, want de overheid probeert al enkele decennia de eerste lijn (de huisartsenzorg) te versterken om daarmee de veel duurdere tweede lijn (het ziekenhuis) te ontlasten. Gevolg daarvan zal zijn dat veel aids-patienten niet thuis kunnen sterven, omdat de noodzakelijke medische zorg ontbreekt. De Kam: “Het is niet te gelven. Om met Coutinho van de GG en GD te spreken: die huisartsen verdienen een prijs, maar ze worden in plaats daarvan het moeras ingestuurd.”