Het laatste oordeel

The misfortunes of others. End-stage renal disease in the United Kingdom. Thomas Halper. Cambridge University Press (L) 25.- (hard cover), 219 blz. ISBN 0-521-35047-6

In 1989 waren er in Nederland 3000 nierpatienten die regelmatig gedialyseerd werden; slechts 121 van hen ontvingen die behandeling thuis.

In ons land komt iedere nierpatient in aanmerking voor haemodialyse. In Engeland ligt dat anders. De voorzieningen zijn lang niet toereikend om alle nierpatienten te bedienen. En degenen die holpen worden, ondergaan hun behandeling in de meeste gevallen thuis, wat goedkoper is dan in een ziekenhuis. 'Die Engelsen lopen een stuk achter bij de rest van de Westerse beschaving,' aldus een waarnemer uit de Nederlandse gezondheidszorg, 'toeristen die aan een nierziekte lijden, kunnen maar beter niet naar Engeland op vakantie gaan.'

Thomas Halper onderzoekt in zijn boek The misfortunes of others hoe het komt dat de voorzieningen voor terminale nierpatienten in Engeland te kort schieten. Wat gebeurt er als er gekozn moet worden? Welke patienten krijgen een behandeling en welke moeten maar dood? Wie beslist en op grond waarvan?

Volgens de statistieken sterven er ieder jaar ongeveer 3000 mensen in Engeland en Wales aan 'terminale nierziekte'. Het bijzondere van deze ziekte is dat hij zelden echt genezen wordt, maar dat een dialyse-behandeling de patient in staat stelt met zijn kwaal te leven.

Zonder die behandeling zou hij zeer snel aan de ziekte overlijden. Omdat de dialye echter geen genezing brengt, moet de behandeling voor onbepaalde tijd worden voortgezet, gewoonlijk drie maal per week, vele jaren lang. Daardoor is dialyse een zeer dure behandeling.

Ook een niertransplantatie brengt slechts zelden echte genezing. Het afstoten van de nier komt nog vaak voor. Slechts twee-derde van de gemplanteerde nieren, afkomstig van een gestorven donor, haalt het eerste jaar en ongeveer de helft haalt de vir jaar. Bovendien staan de dragers van een gemplanteerde nier aan veel risico's bloot en moeten allerlei medicijnen blijven slikken. De wachtlijst voor niertransplantaties is lang. In 1986 was het aantal wachtenden in het Verenigd Koninkrijk twee keer zo groot als het aantal van degenen die dat jaar een transplantatie ondergingen.

MACRO- EN MICRONIVEAU

Het leven-of-dood karakter van de dialyse-behandeling legt een zware verantwoordelijkheid op de schouders van degenen die moeten beslissen wie wel en wie niet voor behandeling in aanmerking komt. Halper maakt onderscheid tussen een macro- en een microniveau. Op macroniveau neemt een groot aantal partijen en instanties deel aan de discussie over toewijzing van middelen voor behandeling van nierpatienten: de politieke en bureaucratische gezagsdragers (in het bijzonder de National Health Service), belangengroepen afkomstig van de industrie, de medische professie, de patienten en de media. Halper merkt op dat er geen sprake is van een consistent beleid. Toewijzingen afwijzingen lijken vooral voort te komen uit ad-hoc beslissingen. Soms heeft emotionele betrokkenheid de overhand, soms koele bureaucratische efficientie.

De belangrijkste bijdrage van Halpers studie ligt echter in zijn analyse van het besluitvormingsproces op het microniveau. Nadat van hogerhand is vastgesteld hoeveel beschikbaar is voor de behandeling van nierpatienten (te weinig om aan de vraag te voldoen), staan vooral huisartsen en spcialisten voor de moeilijke taak uit te maken wie wel en wie niet voor behandeling in aanmerking komt.

De patient zelf heeft nauwelijks een stem in het kapittel. Willoos ondergaat deze wat er over zijn hoofd heen besloten wordt. Halpers conclusie over dit besluitvormingsproces kan in enkele zinnen worden samengevat. De beslissers zeggen objectieve, medische criteria te hanteren, maar als die criteria aan nader onderzoek onderworpen worden, blijken ze verre van objectief en medisch tezijn. Achter het medisch woordgebruik blijken het juist niet-medische , tamelijk arbitraire overwegingen te zijn die bepalen wie wel en wie niet is 'uitverkoren'.

De inschatting bij welke patient de behandeling het meest succes zal hebben - een van de medische criteria - blijkt zeer subjectief te zijn. Bij een experiment werden 25 specialisten gevraagd uit 40 patienten er 10 te selecteren voor behandeling. Slechts over 13 van de patienten bereikten zij overeenstemming (in ostieve of negatieve zin).

Harde objectieve criteria bestaan niet. Of is leeftijd misschien een 'objectief' criterium? Het wordt in ieder geval wel als zodanig gehanteerd. Patienten boven de 65 worden in Groot Britannie zelden tot behandeling toegelaten. Redenen die genoemd worden zijn dat oudere patienten gewoonlijk een veelvoud aan kwalen hebben (dus het therapeutisch effect van de behandeling zal beperkt zijn), dat behandeling bij hen duurder i (wat ten koste gaat van andere gegadigden) en dat de prognose voor hen slechter is dan voor jongeren.

LEGITIEM CRITERIUM

Op het eerste gezicht lijkt leeftijd inderdaad een legitiem criterium, maar Halper helpt ons snel uit de droom. Het is immers duidelijk dat leeftijd als zodanig nog geen zekerheid biedt ten aanzien van de drie genoemde overwegingen. De ene 65-jarige is de andere niet. En wat gebeurt er als iemand die op zijn zestigste voor dialyse werd toegelaten de leeftijd van 65 bereikt? De suggestie dat zijn dialyse dan afgebroken zou moeten worden, wordt door iedereen verontwaardigd van de hand gewezen. Maar is dat 'onmenselijker' dan het afwijzen van een 65-jarige die een dialyse-behandeling zou moeten beginnen?

Wat 'onmenselijk' genoemd wordt, heeft niet zozeer betrekking op de beslissing sec, maar op de situatie waarin die genomen wordt. De confrontatie tussen medicus en patient bij een eerste afwijzing is veel minder pijnlijk dan bij een eventueel be()sluit een lopende behandeling stop te zetten.

In het eerste geval kan de arts plausibele medische gronden aanvoeren waarom dialyse 'geen oplossing biedt' voor de patient. Zijn hart zou het bijvoorbeeld niet verdragen. Die 'truc' - Halper spreekt gewoon over 'leugen' - werkt in het tweede geval natuurlijk niet. Halper zegt terecht dat leeftijd een 'substitute for decision making' wordt, een vluchvoor de verantwoordelijkheid.

Zo komt Halper tot wat in mijn ogen zijn belangrijkste waarneming is: de objectieve 'harde' criteria zijn er vooral om de stress te verlichten van degenen die de besluiten moeten nemen. Het geloof in de onpartijdigheid van de gehanteerde criteria biedt niet alleen troost aan de afgewezen patient maar vooral aan de gepijnigde medicus.

Halper heeft haarscherp de vele dilemma's en tegenstrijdigheden in beeld gebracht die zich voordoen bij medische beslissingen. Hij doet dat echter met mededogen, niet alleen voor de patnt maar ook voor de medicus. Beiden zitten gevangen in een systeem dat niet, zoals hij overtuigend aantoont, noodzakelijk gegeven is, maar door mensen gemaakt. De ontoereikende toewijzing van middelen op macroniveau is geen gegeven van de natuur maar het resultaat van politiek.

Een kritische opmerking tot besluit. Halper schrijft dat de Britse patient onmondig is en een uiterst passieve rol speelt bij alle beslissingen die over hem genomen worden. Het is ironisch dat we dergelijke uipraken alleen uit de mond van medici horen. Voor Halper is dit oordeel blijkbaar een reden geweest om tijdens zijn onderzoek niet met de patienten zelf te praten; die zijn immers 'onmondig'. Dat verzuim is de zwakke schakel in zijn betoog.

Verder is het boek een treffende illustratie van de beperking van sociaal-wetenschappelijk onderzoek. De diagnose van het probleem is voortreffelijk, maar een oplossing wordt niet geboden.