Arts-epidemioloog J.W.W. Coebergh over kankerregistratie: 'Toen kanker nog als een straf van God werd gezien, mochten protestanten en katholieken niet van elkaar weten hoe veel ze aan kanker leden'

De kans om kanker langer dan vijf jaar te overleven is tussen 1965 en 1987 gestegen van 16 tot 33 procent bij mannen en van 33 tot 51 procent bij vrouwen.

Het hogere overlevingspercentage werd al in de jaren zeventig bereikt.

Patienten bij wie tussen 1975-1979 kanker werd vastgesteld leefden nauwelijks korter dan patienten uit 1980-1985. De winst in overlevingsduur werd vooral behaald bijkinderen en bij mensen van middelbare leeftijd (tot 45 jaar).

Die cijfers staan in het proefschrift van de arts-epidemioloog J.W.W. Coebergh. Hij promoveerde op 5 juni aan de Rotterdamse Erasmus Universiteit op een analyse van de oudste kankerregistratie in Nederland, in 1955 begonnen in het zuidoosten van Noord-Brabant en aangrenzend Noord-Limburg.

Specialisten in de ziekenhuizen in Veghel, Venray, Venlo, Tegelen, Weert, Geldrop, Deurne, Horst, Hmond en Eindhoven werken en werkten (sommige hospitalen zijn nu gefuseerd of opgeheven) mee aan de registratie. Gegevens van buiten de regio behandelde patienten (in academische ziekenhuizen of gespecialiseerde kankerziekenhuizen) werden ook bijgehouden. Het Samenwerkingsorgaan Oncologie Ziekenhuizen (SOOZ) verzorgde het bestand sinds 1978, vanaf 1983 heeft het Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ) de registratie overgenomen.

Registratie is de enige manier om de kwaliteit en het eect van de behandeling onder de hele bevolking te meten. Gegevens over het verloop van de ziekte en de overleving komen weliswaar ook uit vergelijkend onderzoek, waarbij twee groepen patienten soms jarenlang worden gevolgd om het verschil tussen een oude en een nieuwe therapie te meten. ''Maar'', aldus Coebergh, ''bij klinisch onderzoek vindt vooraf altijd selectie plaats, op welke gronden dan ook, waardoor ook de overleving wordt benvloed. Bijommige kankers is het percentage niet voor hun tumor behandelde patienten hoog, bij hersentumoren bijvoorbeeld 30% en bij pancreaskanker 27%. Die patienten zul je vrijwel nooit in een onderzoek vinden.''

Wat levert een goede kankerregistratie eigenlijk op? Coebergh: ''Vrijwel nooit komt er iets uit waarvan je zegt: 'Tjonge, jonge, jonge, wat is dt anders.' Maar allereerst krijgen de behandelaars in een regio natuurlijk antwoord op banale vragen. Hoe moeten ze reageren op een plotselinge toenamvan patienten? Is dat toeval? Moeten ze uitbreiden en anders plannen? In de jaren zeventig zagen de radiotherapeuten bijvoorbeeld steeds meer patienten op zich afkomen. In feite zitten die radiotherapeuten, net als veel andere behandelaars vrij gesoleerd. Ze vroegen zich af of er meer mensen werden doorgestuurd of dat het aantal patienten zo sterk toenam. Op grond daarvan raakten ze steeds meer genteresseerd in een registratie.

Daarin zien ze dan ook dat maar een deel vanen groep met dezelfde klachten naar hen wordt doorverwezen. Dat niet iedereen op dezelfde manier wordt behandeld.''

''De resultaten kunnen ook op andere niveaus worden genterpreteerd. De internationale vergelijkingen zeggen iets over de milieu-invloeden en misschien iets over erfelijkheid. Je ziet dat de zeldzamer kankers nauwelijks in voorkomen verschillen. Wanneer dit ook niet het gevais voor het verloop van de ziekte dan weet je vrijwel zeker dat overal fantastisch, of overal even slecht wordt behandeld, of dat de behandelaar weinig heeft in te brengen.''

''Neem borstkanker, daar heeft de behandeling niet zoveel invloed op de overlevingsduur van de patient. Op zich is dat niet zo'n dramatische vaststelling want de geneeskunde is wel vaker alleen gericht op de verbetering van de kwaliteit van het leven. Bij ovariumkanker is de overleving sterk verbeterd en dat komt waarschijnlijk wel door de behandeling. Maar er zijn ook redenen om aan andere facten te denken. Van pilgebruik is bijvoorbeeld bekend dat het de incidentie van ovariumkanker vermindert, het zou ook kunnen dat bestaande kankers er minder hard door groeien. Om daar meer over te weten zou je terug moeten naar de statussen van de patienten of de patholoog-anatomen moeten het bewaarde materiaal opnieuw bekijken op groeisnelheid. Uit de registratie is dat niet te halen. Alles wat je er verder over zegt is speculeren. Een registratie signaleert dus een veranderingdaarna begint het speculeren en eventueel onderzoeken van de oorzaak.''

In de jaren vijftig werd op meer plaatsen in Nederland met kankerregistraties begonnen. Daarvan waren er behalve de Brabantse in 1968 nog maar drie over (Friesland, Rotterdam, Den Haag). Na 1974, toen de overheid de subsidie stopzette en niemand de inspanning overnam, is de registratie van het SOOZ als enige voortgezet en zelfs tot bloei gekomen. Pas in 1989 is er weer een landelijke registratie ontstaan.

Toch wordt aan geen ziekte zoveel onderzoeksgeld uitgegeven als aan kanker, geld dat voor een groot deel door de Nederlandse Kankerbestrijding uit legaten en door collectes en publieksacties wordt verkregen. Maar het effect van de inspanning op de kankerpatienten is slecht onderzocht.

Is het niet merkwaardig dat er zo lang geen landelijke registratie is geweest waarin begin, verloop en afloop van ieder kankergeval wordt beschreven?

Coebergh: ''Achteraf kun je zeggen dat het stom is geweest om met die andere registraties op te houden. We hadden een schat aan gegevens kunnen hebben. Maar er is de afgelopen veertig jaar zo verschillend tegen kanker aangekeken en de mogelijkheden om iets met de gegevens te doen zijn door de automatisering zo ingrijpend veranderd, dat het wel begrijpelijk was dat de zaak verzandde of dat men stopte. De registraties begonnen in de jaren vijftig toen er artsen waren die zeiden 'Er wordt nu voor het eerst behandeling van kanker mogelijk, we moeten bijhouden of we op de goede weg zijn.' In de jaren zestig en zeventig heerste het vooruitgangsdenken. Men was ervan overtuigd dat alles beter was dan daarvoor. De behoefte om het verleden vast te leggen verdween.''

''Nu kentert het weer. Enerzijds bleek het succes van de vooruitgang toch nog niet zo groot, anderzijds komt er weer zo'n stroom op biomoleculaire technieken gebaseerde nieuwe behandelingsmogelijkheden op ons af dat we wel verplit zijn de effecten goed bij te houden. De automatisering opende de mogelijkheid snel en eenvoudig naar trends te kijken. Tenslotte heb je ook epidemiologische know how nodig, maar die was dertig jaar geleden dun gezaaid.''

Katholieken Misschien zijn, aldus Coebergh, er meer factoren belangrijk geweest bij het slagen van de Brabantse registratie: ''Er is onderling vertrouwen nodig bij de deelnemende ziekenhuizen en specialisten. W dat betreft heeft de verzuiling mogelijk ook een rol gespeeld bij het mislukken van de regionale registraties. In de tijd waarin kanker nog vaak als een straf van God of als een gevolg van de erfzonde werd beschouwd, mochten protestanten en katholieken niet van elkaar weten hoe veel ze aan kanker leden. Dat heeft in Brabant nooit gespeeld want daar leeft iedereen binnen dezelfde katholieke cultuur. Er is weliswaar een protestants ziekenhuis, maar dat is heel liberaal, echt Nederlands Hervormd. Verder hebben de radiotherapeuten met hun centrale orzieningen een bindende rol gespeeld bij de registratie. En tenslotte heeft de coordinerend arts mevrouw Verhagen, die van 1967 tot begin dit jaar aan de registratie werkte, met haar geweldige doorzettingsvermogen enorme invloed gehad. Het belangrijkste was misschien wel dat ze goed met mensen om kon gaan.''

De Brabantse registratie omvat 7% van de Nederlandse bevolking. Uit enkele incidentele vergelijkingen is duidelijk dat de veranderingen in het aantal kankergallen en in het verloop van de ziekte niet al te sterk afwijken van wat in heel Nederland gebeurt, hoewel er regionale verschillen zijn. In het katholieke zuiden kwam de vrouwenemancipatie later op gang, de vrouwen begonnen er althans later met roken. In het gebied is sprake van bodemverontreiniging met zware metalen door een zinkertsverwerkende industrie en er is grensoverschrijdende luchtverontreiniging uit het Duitse Ruhrgebiet en het Luikse Maasdal.

Pas in 14 is de overheid weer een landelijke kankerregistratie gaan stimuleren. Vanaf 1989 levert die een landelijk bestand. Wie in vijf- en tienjaarsoverlevingscijfers is genteresseerd moet nog even geduld hebben. Coebergh merkt over die landelijke registratie in zijn proefschrift op dat er weliswaar veel aandacht is voor de computers en de registratietechniek, maar dat er nog te weinig wordt nagedacht over wat er met de gegevens kan gebeuren.

''Ook de toenemende privatisering en de vlucht van patienten naar ongewone ongeregelde 'medische hulpverlening' zullen'', aldus Coebergh, ''het eens zo duidelijke beeld van de gespecialiseerde hulp aan kankerpatienten verder verduisteren.''

Is het voor een beter inzicht nodig om een landelijke registratie te hebben?

''Bij zeldzame kankers zeker. Daar worden de cijfers over het voorkomen en de behandeling nauwkeuriger. Zeldzame kankers komen in verhouding veel bij jonge mensen voor en zij worden vaak ingrijpend behandeld. Om oorzaen van zeldzame tumoren op te sporen blijft een Sherlock-Holmesachtige aanpak altijd nodig. Zoals een bedrijfsarts die opeens bij werknemers een paar gevallen van een bijzondere vorm van kanker tegenkomt en dan aan huisartsen in de buurt vraagt of bij oud-werknemers ook zoiets is gevonden. Bij de frequenter voorkomende kankers ben je meer in regionale contrasten door andere leefgewoonten en omgevingsinvloeden genteresseerd. Je kunt dan de resultaten vergelijken van de werkgroepen van specialisten van de regionale integrale kankercenta. Daar worden behandelingswijzen afgesproken en die verschillen soms tussen regio's. Een nationale registratie heeft dus wel zin, maar bepalend voor succes zijn betrokkenheid en onderling vertrouwen en die zijn op nationaal niveau moeilijker tot stand te brengen.''

De overlevingspercentages lopen per soort kanker, waarvan er afhankelijk van de definitie 50 tot 200 bestaan, sterk uiteen.

Patienten met huidmelanoom, de ziekte van Hodgkin, baarmoeder(hals)- en borstkanker, tumoren van zaadballen, stembanden en schildklier overleven hun kanker in meer dan de helft van de gevallen langer dan tien jaar. Slokdarm-, maag-, galblaas-, alvleesklier-, long-, hersentumorpatienten hebben een kans van minder dan 20 procent om langer dan tien jaar na de diagnose nog in leven te zijn.

grafiek: Bij grafiek 1,2,3,5,8,10,12 jaarsoverleving.

Tussen mannen en vrouwen bestaat een opmerkelijk verschil in jaren dat ze na de diagnose in leven blijven. Het verscl tussen mannen en vrouwen wordt voor een groot deel bepaald door het dikwijls dodelijke verloop van longkanker, waaraan veel meer mannen dan vrouwen lijden.

De vijfjaaroverlevingskans voor longkanker bij mannen is 12 procent. Longkanker is bij mannen de meest voorkomende vorm van kanker. Een decennium geleden kregen ruim tienmaal meer manen dan vrouwen longkanker.

In deze grafiek zijn relatieve overlevingscijfers gebruikt, waarbij de te verwachten sterfte in een soortgelijke gezonde populatie is afgetrokken van de waargenomen sterfte, waarin ook de sterfte aan andere doodsoorzaken is inbegrepen.

grafiek: Bij grafieken internationale vergelijking longkanker en incidentie 1970-1987 mannen en vrouwen.

Longkanker bij mannen komt in het Brabantse registratiegebied zeer veel voor, niet alleen voor Nederlandse begrippen, maar ook bij internationale vergelijking. Alleen onder maori's in Nieuweeland is de sterfte hoger. De Brabantse vrouwen scoren daarentegen zeer laag. Ze rookten weinig, dronken weinig, kwamen niet in fabrieken en niet langdurig in rokerige cafe's. Bij mannen daalt het aantal nieuwe gevallen sinds 1980, terwijl het bij vrouwen stijgt.

Tussen het twintigste en vijftigste levensjaar krijgen meer vrouwen dan mannen kanker. Het zijn vooral de carcinomen van de geslachtsorganen die daarvoor zorgen. Het gaat om relatief weinig mensen, vergeleken mt de enorme toename in incidentie die na het vijftigste levensjaar plaatsvindt. Ondanks die toename is bij bejaarden kanker niet de voornaamste doodsoorzaak. Ongeveer een derde van de bult bij oudere mannen komt voor rekening van longkanker.