HALFWAS TECHNOLOGIE

In 1946 promoveerde de internist W.J. Kolff uit Kampen op een Nederlandstalig proefschrift waarin hij de constructie van een kunstnier beschreef, in de oorlogsjaren gebouwd met hulp van de lokale emaillefabrikant Berk, aan de Wehrmacht ontfutseld materiaal en in huisvlijt vervaardigd.

Hij paste de kunstnierbehandeling toe bij 15 acute nierpatienten die niettemin allen dagen tot weken na de behandeling overleden. Kolff had in principe echter aangetoond dat zijn kunstnier, ondanks alle gebreken, in staat was tijdelijk het bloed te reinigen van afvalstoffen, wanneer zieke nieren dat niet meer konden. Herrijzend Nederland bezat geen middelen of interesse om die technologie uit te bouwen. Kolff week uit naar de Verenigde Staten waar hem die kans wel werd geboden en de rest is historie, al verdient hij nog een Nobelprijs. Zijn later ontworpen kunsthart werkte als de kunstnier in Kampen; het verving de zieke hartpomp maar was niet in staat de patient een draaglijk bestaan voor langere tijd te verschaffen en de vraag is of dit ooit nog zal lukken. Kunstnier en kunsthart waren gebrekkige technologieen waarbij klinische ervaring en ontwikkeling de eerste tot een succesvolle routinebehandeling maakten en de andere in de experimentele fase bleef steken en de uitkomst was in beide gevallen niet voorspelbaar.

Kunstorganen geven geen problemen zoals verwerving van donororganen of beheersing van afstotingsreacties, maar de latere niertransplantatie bleek betere kwaliteit van leven te bieden tegen een lagere prijs dan langdurige kunstnierbehandeling. Het proefschrift van Kolff kocht ik in de vijftiger jaren voor een gulden in de opruiming. De eerste ronde harttransplantaties in de zestiger jaren, als wapenfeit per ziekenhuis aan de media gepresenteerd, faalde jammerlijk door onbeheersbare afstotingsreacties en pas een tweede, voorzichtiger ronde in de tachtiger jaren maakte harttransplantatie tot een aanvaardbare behandeling met redelijk succes, ook in eigen land. Dat succes leverde meer transplantatiekandidaten dan donororganen op en het sterven op de wachtlijst van hoop en vrees neemt toe. Wie echter een geslaagde hart- of niertransplantatiepatient in zijn omgeving kent, ziet hoe groot de waarde van dat tweede leven is, mogelijk gemaakt door de schenking van een dode aan de levenden. Het is dan ook logisch dat in een rijk en medisch hoog ontwikkeld land getracht wordt de grenzen van de transplantatiegeneeskunde te verleggen en zo hebben lever-, pancreas- en nierpancreastransplantaties een bescheiden plaats en resultaat verkregen in het medisch experiment. De kosten per transplantatie mogen hoog zijn, maar dat geldt ook voor de verzorging van ernstig geestelijk gehandicapten.

Het zijn er bovendien maar relatief weinig, al trekken ze de aandacht van de media en overheid. De werkelijke discussie gaat om de wijze waarop wij in ons land de zaken regelen. In 1984 stelden Rotterdamse hartchirurgen een delibererende overheid, adviesorganen en de natie voor het voldongen feit van de eerste, geslaagde Nederlandse harttransplantatie. Voordien waren er Nederlanders elders, vooral in Engeland, getransplanteerd, op kosten van verzekeraars, sociale fondsen of plaatselijke inzameling. Het Rotterdamse fait accompli deed de Kamer morrend accoord gaan met een regeling, waarbij Rotterdam en Utrecht, in samenwerking met anderen, konden gaan transplanteren. Het lag in de verwachting dat het met de longtransplantatie niet anders zou gaan. De ingreep wordt in Newcastle, Hannover, Toronto en St. Louis al enige jaren gedaan, in totaal in de wereld zo'n 250 maal in 35 Amerikaanse en 12 Europese centra. De hartlongchirurgie die in Nederland routinematig en succesvol een hoog aantal bypass-operaties, hartklepvervanging- en longkankeroperaties uitvoert, ook bij hoogbejaarden, zocht zich nieuwe wegen en de longtransplantatie, een of dubbelzijdig, is daar een van, in het eindstadium van longziekten. De postoperatieve sterfte is hoog, tussen 12 en 30% (tegen enkele procenten bij alle andere cardiopulmonale ingrepen) en de overlevingspercentages, liggen door moeizaam beheersbare afstotingsreacties tussen 38 en 68%, volgens rapportage van de Gezondheidsraad. Niettemin begon het St. Antoniusziekenhuis in Nieuwegein in 1989 met een reeks van zes longtransplantaties a raison van (f) 300.000,- per ingreep, te bekostigen uit sociale fondsen of inzamelingen, want een algemeen ziekenhuis beschikt niet over middelen daartoe.

De academische ziekenhuizen van Utrecht en Groningen bleven niet achter en opereerden ook een enkele patient, terwijl andere ziekenhuizen zich in de startblokken zetten. De voorlopige, geschatte behoefte lag tussen 10 a 20 operaties per jaar. De Tweede Kamer, in de herfst van 1990 verontrust door deze primeurs per ziekenhuis, vond dat er orde op zaken moest worden gesteld. De staatssecretaris voor volksgezondheid heeft een wortel en een stok. De wortel bestaat uit een aanzienlijk fonds ontwikkelingsgeneeskunde, beheerd door de Ziekenfondsraad, dat na wetenschappelijke beoordeling door de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek, het onderzoek naar nieuwe ontwikkelingen, van proefondervindelijk naar praktische toepassing financiert. Academische en algemene ziekenhuizen kunnen jaarlijks voorstellen indienen. De stok is artikel 18 van de Wet Ziekenhuisvoorzieningen die bepaalt dat voor topklinische zorg ziekenhuizen een vergunning nodig hebben, zoals bij transplantatiegeneeskunde, nierdialyse en hartchirurgie, omdat kwaliteit, spreiding, optimale benutting van kostbare voorzieningen wordt gegarandeerd. Waar het niet gebeurt, zoals bij niersteenvergruizers, worden er meer aangeschaft dan nodig is, want nieuwe technologie raakt het ziekenhuisprestige. Na de eerste reeks longtransplantaties bepaalde de staatssecretaris, met een greep in het fonds, dat deze door ontwikkelingsgelden bekostigd moeten worden, na beoordeling door de betreffende NWO-commissie. Deze vond dat men verschillend over waarde en noodzaak van longtransplantaties in Nederland kan denken maar dat het niet redelijk is een rode streep nu te trekken waar lever-, pancreas-, en nierpancreastransplantatie wel zijn toegelaten.

De uitvoering zou in een academisch centrum met ruime transplantatie-ervaring goede longgeneeskunde en chirurgie moeten plaatsvinden, om alle ervaring te bundelen. Groningen voldeed aan die eisen, mede ook vanwege experimenteel onderzoek. Het opzetten van een dergelijk longtransplantatieprogramma zou echter niet veel meer betekenen dan de imitatie van een buitenlands programma, tenzij er wetenschappelijk onderzoek werd verricht om indicatie, ingreep en nabehandeling te verbeteren. Daarvoor zou een landelijk programma moeten worden opgezet in samenwerking met Groningen, waarop iedere gekwalificeerde onderzoeker zou kunnen inschrijven, want de expertise op deelprojecten is verspreid over Nederland. Geld daarvoor was beschikbaar, maar organisatie en opzet van het klinisch en wetenschappelijk programma waren nodig. De Ziekenfondsraad die de gelden moest toekennen, koos in ondoorgrondelijke wijsheid voor twee plaatsen, Groningen en het St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein, een voortreffelijk hart- en longcentrum binnen een algemeen ziekenhuis met een bescheiden longtransplantieprogramma maar nu eenmaal niet met de klinische en laboratorium faciliteiten van een academisch ziekenhuis waar ook lever-, nier- en pancreastransplantatie werden verricht. De deling van het voorlopige tot 20 per jaar beperkte transplantaties zou bovendien tot versnippering van krachten, middelen en ervaring leiden. De staatssecretaris hield het bij Groningen maar werd niet alleen door ziekenhuisdirecties, maar ook in lange Kamerdiscussies onder druk gezet om ook Nieuwegein toe te laten zonder inhoudelijke argumentatie. Anderen meenden dat Nieuwegein daarentegen gestraft diende te worden, vanwege een valse start, zonder overleg, vergunning of middelen. Een motie van VVD en D'66 dreigde voor twee plaatsen te kiezen maar twijfel en tenslotte verzet bij het CDA liet de staatssecretaris zijn besluit handhaven. Het lijkt een storm in het glas water van onze gezondheidszorg, gefixeerd op hoge technologie die media en publiek fascineert.

De prestige-slag om deze halfwas technologie bracht nog enkele zaken aan het licht. De staatssecretaris loste het probleem op met een greep in de kas van de ontwikkelingsgeneeskunde en een positief, beperkt advies, maar was niet uit de zorgen. Toen het debat praktisch voorbij was gaf de Gezondheidsraad het Jaaradvies 1990 uit en veroordeelde de financiering, omdat een buiten ieder beraad gentroduceerde nieuwe procedure bij voorrang bekostigd wordt uit een fonds voor vrije intekening, een premie voor een ongevraagde start. Verder acht men de succeskansen zo klein, de afloop zo onzeker, en de kans op goed onderzoek bij een klein programma zo gering dat Nederland beter had kunnen wachten op ervaringen elders. Het was mosterd na de maaltijd maar wel scherpe mosterd. Die werd ook geserveerd door de Algemene Rekenkamer, die de ontwikkeling van topklinische zorg narekende. Daaruit bleek dat adviesaanvragen en besluitvorming ten departemente maanden tot jaren achterliepen bij de medisch-technologische ontwikkelingen, informatie daarover ontbrak en controle op financiering en uitvoering van het vergunningenstelsel gebrekkig was. Autonomie en prestige van ziekenhuizen en beroepsbeoefenaars maken dat in Nederland een ondoelmatige, overhaaste en vaak wetenschappelijk gebrekkige evaluatie en toepassing van nieuwe technologie plaats vindt. Het beleid strompelt daar langzaam, buiten adem achteraan en moet ad hoc oplossingen vinden bij voldongen feiten omdat de aanwezige beheersinstrumenten traag, gebrekkig of te laat worden gebruikt. De longtransplantatieproblematiek is daarvan een klassiek voorbeeld, door de staatssecretaris geerfd vanuit een traditie die al vele jaren bestaat. Op de kaft van het jaaradvies van de Gezondheidsraad staan 27 nieuwe ontwikkelingen aangegeven, met een voorlopig oordeel. Het zijn alle zaken die ons al bereikt hebben of binnenkort zullen bereiken, want Nederland is geen eiland in de wereld.

Wie naar de top van medische technologie wil, moet door een dal van kostbare tegenslag en mislukking. De medische professie en de overheid zijn gezamenlijk verantwoordelijk om dat traject door het dal, de halfwas technologie, zo kort en doelmatig als mogelijk te houden, terwille van de patient en een zinnige, rationele zorg. In het geheel van de bestrijding van longziekten zal longtransplantatie maar een marginale bijdrage kunnen leveren, zelfs al loopt Nederland daarmee in Europa voorop. Treuriger is dat we bij de bestrijding van de belangrijkste oorzaak van longziekten, het roken, in datzelfde Europa met Griekenland helemaal onder aan de lijst komen. Preventief halen wij adem in een Balkanland, technologisch hollen wij hijgend Amerika achterna.