'Doodvermoeide' patienten willen erkenning ziekte

EDE, 22 APRIL. Voor een ziekte die 'niet bestaat' heeft M.E. wel erg veel namen. En voor een ziekte waaraan dus ook niemand kan lijden was de belangstelling afgelopen zaterdag op de informatie-dag 'Leven om M.E.' in Ede ook wel erg groot. De Myalgische Encephlomyelitis Stichting had aanvankelijk gerekend op 250 geinteresseerden. Uiteindelijk was het congrescentrum met meer dan 750 mensen afgeladen; ruim 1.300 mensen hadden willen komen.

De kleine veertig namen die aan het syndroom gegeven zijn verraden al dat de wetenschap er nog maar weinig raad mee weet. Akuryeri Disease, Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome, Royal Free Disease, Tapanui flu, Lyndonville syndrome, IJslandse ziekte, Epstein Barr Reactivation Syndrome en Yuppie Plague zijn er een paar. De namen beschrijven de symptomen, geven de plaats aan waar kleine epidemieen zijn uitgebroken of geven weer wat medeburgers van lijders denken.

In Nederland is gekozen voor Myalgische (pijnlijke spieren) Encephalomyelitis (ontsteking van de hersenen en het ruggemerg).

Vreemd genoeg hoeft dat bij iemand die aan M.E. lijdt ook weer niet het geval te zijn. M.E. wordt ook wel als Post Viraal Syndroom aangeduid. Na een virusinfectie, zoals de ziekte van Pfeiffer, waterpokken, griep of mazelen, kunnen patienten lang tobben met vermoeidheid en spierpijn.

Bij M.E.-patienten nemen de vermoeidheidsverschijnselen niet af. Er zijn mensen die al meer dan twintig jaar last van zulke hevige klachten hebben dat werken niet meer mogelijk is. De ernst van de symptomen - die zijn legio en komen bij iedere patient in verschillende samenstellingen voor - is van dag tot dag anders en soms zelfs van uur tot uur. Na een geringe inspanning kunnen spierpijn en vermoeidheid een dag of vijf aanhouden. Een virusinfectie hoeft niet noodzakelijkerwijs aan het syndroom vooraf te gaan. Bij sommigen ontwikkelt de ziekte zich langzaam.

Tot nu toe wordt aangenomen dat een virus de veroorzaker is. Onderzoekers in de Verenigde Staten menen een virus te hebben geisoleerd dat nauw verwant is aan HIV (dat Aids veroorzaakt), maar de Nederlandse onderzoeksgroep die zich in Nijmegen met M.E. bezighoudt heeft dat tot nu toe niet kunnen bevestigen, zoals overigens niemand ter wereld. Feit is wel dat sommige M.E.-patienten aan een hardnekkige infectie van darmvirussen lijden. Maar ook het Epstein Barr-virus, dat ziekte van Pfeiffer veroorzaakt, het Cytomegalo-virus, dat veel Aids-patienten treft en de Toxoplamose-parasiet komen verdacht veel bij M.E.-patienten voor. Dat wijst er in elk geval op dat het afweerapparaat van M.E.-patienten verstoord of verzwakt is. Bij een normaal werkend immuunsysteem krijgen deze micro-organismen geen kans.

Vraag daarbij blijft of zij het zijn die de afweer hebben aangetast of dat zij desastreus kunnen werken omdat de afweer al door iets anders verzwakt was.

Omdat geen duidelijke ziekteverwekker aantoonbaar is menen veel dokters tot vandaag de dag dat mensen ook niet ziek kunnen zijn. Er betaat geen test. M.E. wordt als diagnose gesteld als tientallen andere mogelijkheden zijn uitgesloten.

Dat geeft veel problemen bij ziektewet en sociale diensten. Mensen die te moe zijn om 's ochtends uit bed te komen worden er uitgewerkt. Gaan ze vroegtijdig naar huis omdat ze niet meer kunnen, dan wordt hun werkweigering verweten. Veel mensen missen daardoor een uitkering en zijn aangewezen op de Bijstand, zonder uitzicht op een goede behandeling of herstel.

“Hoeveel mensen in Nederland aan M.E. lijden weet ik niet”, zegt M. Keer van de M.E. Stichting. “Wij bestaan sinds oktober 1987 en hebben nu ruim 4.000 leden. Je kunt er dus van uitgaan dat het een veelvoud hiervan is. Veel mensen zullen niet eens weten dat ze het hebben. De belangstelling voor zo'n informatiedag is ook veelzeggend. We moesten erg veel mensen weigeren. En dan zijn dit alleen de beste patienten.

De meesten kunnen zo'n hele dag niet aan. Ikzelf ben bijvoorbeeld een heel licht geval. Ik slaap maar twaalf uur per dag.''