Leven met hersenletsel

Veranderd leven. Begeleiding na hersenletsel door Jenny Palm 144 blz., Van Gorcum 1991, f 35 ISBN 90 232 2608 9

Het deze week verschenen Veranderd leven. Begeleiding na hersenletsel van de orthopedagoge Jenny Palm is het eerste boek over dit onderwerp dat voor een breed publiek is bestemd. Publikaties daarover waren tot nu toe vooral geschreven door en voor neuropsychologen en revalidatiepsychologen. Jenny Palmen baseert zich in haar boek niet alleen op wetenschappelijke publikaties, maar ook op haar eigen klinische ervaring in een activiteitencentrum voor lichamelijk gehandicapten en twee gezinsvervangende tehuizen voor geestelijk gehandicapten.

In Veranderd leven probeert ze in voor leken begrijpelijke taal beknopt uiteen te zetten hoe de hersenen werken, wat de neuropsychologische gevolgen van hersenletsel zijn, en welke psychologische en sociale gevolgen die op hun beurt weer kunnen hebben. De technische kant van haar beschrijving is niet het sterkste deel van het boek. Palms deskundigheid ligt duidelijk op het terrein van de sociaal-psychologische gevolgen die hersenletsel voor de slachtoffers meebrengt. Het belangrijkste deel van het boek bestaat uit beschrijvingen van mensen en hun problemen, en een daarop toegesneden 'omgangsadvies'. Bovendien is een overzicht van woon- en dagbestedingsmogelijkheden voor mensen met hersenletsel opgenomen.

Mensen kunnen door uiteenlopende oorzaken hersenletsel krijgen. Soms van de ene op de andere dag, zoals bij traumatisch hersenletsel (door een ongeluk in het verkeer, in huis, op het werk, door mishandeling of tijdens sport) of bij een hersenbloeding of herseninfarct. Soms is er sprake van een geleidelijke achteruitgang die jaren kan bestrijken, zoals in het geval van multiple sclerose (m.s.), van de ziekte van Parkinson en van veel hersentumoren. Maar wat de oorzaak van het niet-aangeboren hersenletsel ook is, vast staat dat het leven van verreweg de meeste mensen die het overkomt, ingrijpend verandert.

Mensen van wie de hersenen beschadigd zijn, kunnen met een reeks handicaps te maken krijgen: afasie (gestoord taalbegrip en-of gestoord taalgebruik), spasticiteit, verlammingen, ruimtelijke desorientatie, handelingsstoornissen (bij voorbeeld de tandpasta niet op de tandenborstel smeren maar op het planchet van de wastafel), geheugenverlies.

Veranderd leven is geen opwekkende lectuur. Honderdduizenden Nederlanders maken na hun hersenletsel een rouwproces door waarin zij afscheid moeten nemen van het leven dat zij leidden, en van de dromen en plannen die ze hadden, en van de mensen met wie ze omgingen. De balans wordt opgemaakt van wat nog wel mogelijk is, en dat is meestal niet veel. Is de situatie van patienten met hersenletsel werkelijk zo uitzichtloos als je na lezing van Veranderd leven moet bevroeden? En als dat zo is, hoe houdt Jenny Palm het dan al meer dan tien jaar vol om onder zulke deprimerende omstandigheden te werken? Ik zocht haar op in het activiteitencentrum voor lichamelijk gehandicapten waar ze een deel van de week werkt. Terwijl we al pratend door het centrum lopen, kijkt ze aandachtig rond, en schiet deze en gene bezoeker aan.

Gesprekjes beginnen luchtig, maar worden snel 'dieper'. We eindigen bij Jenny Palm thuis, waar ze vol vuur, maar met een treurige ondertoon verhaalt van haar ervaringen met deze patienten.

Waarom denkt u dat een breed publiek behoefte aan een boek als dit heeft?

''Niet-aangeboren hersenletsel wordt wel 'de stille epidemie van de twintigste eeuw' genoemd. We kunnen op dit moment nog niet precies zeggen om hoeveel mensen het gaat omdat de registratie nog niet is wat zij wezen moet. Maar we kunnen ervan uitgaan dat er in de toekomst steeds meer mensen met een opgelopen, dus niet aangeboren, hersenbeschadiging zullen komen. Weliswaar loopt het aantal gevallen van hersenletsel dat het gevolg is van ongelukken, wat terug door bijvoorbeeld meer veiligheidsmaatregelen in het verkeer, zoals de autogordel en de bromfietshelm, maar daar staat tegenover dat onze bevolking aan het vergrijzen is. Bovendien blijven door de groei van het medisch kunnen nu veel meer mensen in leven die vroeger na een ongeluk of een infarct zouden zijn gestorven. Ontwaken uit een coma na vier maanden blijft voor de persoon zelf en voor zijn naaste omgeving een wonder, maar statistisch gezien is het dat al lang niet meer.

''Terwijl de groep patienten groeit, blijft de kennis van hulpverleners nog achter. Dat komt ook doordat patienten met hersenletsel vaak onderdak vinden in zieken- en verpleegtehuizen voor zeer uiteenlopende soorten patienten. De begeleiders daar weten niet altijd genoeg van de gecompliceerde handicap van patienten met een hersenbeschadiging. De laatste jaren geef ik samen met een collega ook cursussen deskundigheidsbevordering in instellingen waar hersenletsel-patienten terecht komen, zoals psychiatrische ziekenhuizen, zwakzinnigeninrichtingen en centra voor lichamelijk gehandicapten. We merken dan hoe groot de 'handelingsverlegenheid' is doordat veel praktijkwerkers te weinig weten over de gevolgen van hersenletsel.

''Daarnaast heb ik mijn boek ook uitdrukkelijk geschreven voor familieleden, partners en vrienden van mensen met hersenletsel. In mijn werk merk ik dagelijks hoe moeilijk de direct betrokkenen het hebben met de veranderingen die mensen door hersenletsel ondergaan.

Vaak weten ze ook niet dat bepaalde gedragsveranderingen een gevolg zijn van hersenletsel, en nemen ze de patient zijn veranderde gedrag kwalijk.''

U constateert dat iemand die zichtbaar gehandicapt is niet per defenitie slechter af is dan iemand aan wie je aan de buitenkant niets van de hersenbeschadiging ziet. Sterker: het zouden vooral de uiterlijk niet waarneembare gevolgen van hersenletsel zijn die het dagelijkse leven bepalen en bemoeilijken.

''Iemand die in een rolstoel zit, is onmiddellijk herkenbaar als een mens met wie iets aan de hand is. Maar als de omgeving aan de buitenkant niets ziet van een beschadiging, wordt zo'n patient stelselmatig overschat en beoordeeld naar de gedragscodes die in het 'normale' sociale verkeer gelden. In mijn boek geef ik het voorbeeld van een jongen die naar de crematie van zijn beste vriend ging. Bij de koffie na afloop propte hij zich vol met wel zeven plakken cake. toen hem gezegd werd dat dat niet kon, vroeg hij verwonderd of wij die cake dan niet lekker vonden.

''Een oplossing kan zijn sociale vaardigheidstraining te geven. We doen dat ook, maar het probleem is dat hersenbeschadigde mensen zich vaak niet kunnen instellen op de overgang van de ene situatie naar een andere. Als je met ze hebt geoefend wat ze in de tram moeten doen, kunnen ze dat niet in de bus. Elke denkbare situatie moet dus eigenlijk worden geoefend, en dat is natuurlijk onmogelijk. We kunnen hun wel wat nieuwe dingen leren. We gebruiken daarvoor het woord 'inslijpen': steeds weer worden handelingen op precies dezelfde manier herhaald. Mensen met hersenletsel hebben meestal moeite met het aanbrengen van structuur in hun bestaan, en hebben daarom veel regelmaat en een bekende omgeving nodig om zich op hun gemak te kunnen voelen. Zo was er een jongen wiens kamer al jaren tot in de details hetzelfde ingericht was. Op een dag had de vader de klok aan de muur op een andere plek gehangen. De jongen ging zich heel onrustig gedragen. Toen bleek dat in zijn beleving 'alles anders stond'. De klok was zijn uitgangspunt voor zijn orientatie in de ruimte. De tafel stond links van de klok en de stoel rechts. Nu was alles anders en voelde hij zich niet meer thuis.''

Persoonlijkheidsveranderingen ten gevolge van hersenletsel zijn niet te veranderen, schrijft u. Om welke veranderingen gaat het, en zijn die altijd nadelig?

''Mensen die hersenletsel hebben, worden vaak futlozer, vergeetachtiger, onzekerder. Maar bovenal verliezen de meesten aan relativeringsvermogen. Jammer genoeg zijn die persoonlijkheidsveranderingen inderdaad altijd nadelig. Soms gaat het om een versterking van al bestaande eigenschappen: een temperamentvol iemand wordt een echte driftkikker. ''Soms gaat het om een volledige omkering van de persoonlijkheid: een apathisch iemand raakt ontremd.

Ik heb nog nooit gehoord dat er over iemand met hersenletsel werd gezegd: 'Het heeft hem of haar goed gedaan.' Het enige lichtpuntje is dat je wel hoort dat mensen gaan zoeken naar een herwaardering van hun leven. Ze vinden werk niet langer het belangrijkste dat er is, en ze gaan zich meer interesseren voor de dierbaren in hun omgeving. Eerlijk gezegd gebeurt dat maar incidenteel. Over het algemeen worden mensen na hersenletsel rigide. Ze worden onder andere daardoor irritant voor familie en partner.''

U zegt dat in uw boek niet met zoveel woorden, maar afgaand op de gevalsbeschrijvingen lijken de meeste mensen die hersenletsel oplopen, hun oude sociale contacten te verliezen.

''Bijna iedereen raakt al zijn vrienden kwijt. Familie houdt nog het langste stand. Er heerst over het algemeen een volstrekt onbegrip voor de vraag waarom een hersenletsel-patient zich gedraagt zoals hij doet.

Een voorbeeld: vrienden gaan in het begin nog wel eens langs bij wijze van verrassing. Maar met verrassingen weten hersenletsel-patienten zich helemaal geen raad omdat die het dagelijkse patroon doorbreken.

Vrienden noemen zo iemand dan ondankbaar of onbeschoft. Maar als ze iets anders voor hem zouden doen, en dat van tevoren zouden aankondigen, dan werd dat wel gewaardeerd. Op hun beurt knappen mensen met hersenletsel vaak af op de dooddoeners die sommige van hun vrienden ten beste geven. Zoals: 'Je had wel dood kunnen zijn, dus waar maak je je druk om?'

''Ik besef wel degelijk dat begrip niet alle problemen oplost. Je ziet maar weinig relaties standhouden nadat een van de partners een hersenbeschadiging heeft opgelopen. Vroeger was ik daar boos om.

Tegenwoordig zie ik in dat het echt een heel ander mens is dan waar je ooit 'ja' tegen hebt gezegd. De meeste partners laten hun hersenbeschadigde wederhelft ook niet zomaar vallen. Dat zinnetje over 'trouw in voor- en tegenspoed' uit de huwelijksformule blijft veel van hen door het hoofd spoken. Als partners zich erg schuldig voelen, zeg ik wel eens: 'het gaat om het delen van voor- en tegenspoed met dezelfde persoon.... maar het is dezelfde mens niet meer''.

Hoe houdt u het vol om nu al meer dan tien jaar in zo'n deprimerende wereld te werken?

''Ik ben vaak heel verdrietig om de verhalen die ik hoor. De eenzaamheid van deze mensen is gigantisch. Laatst werd ik door een bezoekster van ons centrum opgebeld. In tranen vertelde ze dat ze kanker had. Met een schok drong het tot me door dat ze niemand anders had die ze bellen kon. De ene keer kan ik daar beter tegen dan de andere. Ik heb moeten leren al met heel kleine stapjes voorwaarts tevreden te zijn. Maar wat misschien wel de belangrijkste impuls is om door te gaan, is dat zij doorgaan. Ik heb een diep respect gekregen voor diegenen die ondanks al deze ellende toch aardige mensen blijven.

Mieke de Waal is antropoloog