Regelgeving legt medisch onderzoek aan banden

DEN HAAG, 16 april - Nederland is straks het enige land ter wereld waar patienten door nieuwe regelgeving waarschijnlijk niet kunnen profiteren van nieuwe diagnostische methoden. Ook zal in Nederland het praktisch anatomisch onderricht aan toekomstige artsen zeldzaam worden. Onderzoekers worden afhankelijk van buitenlandse gegevens.

Deze ontwikkelingen worden volgens de stichting ter bevordering van Medisch-Farmaceutische Research in de kiem gesmoord door de wetswijziging die regelt dat lichaamsstoffen van mensen voor anoniem onderzoek mogen worden gebruikt, maar wel zo anoniem dat gegevens uit dat lichaamsmateriaal niet tot de persoon herleidbaar zijn.

Juist die mogelijkheid om dat materiaal te herleiden en dus meer gegevens over de persoon te krijgen, is essentieel voor onderzoek, aldus de stichting in haar vandaag gepubliceerde nieuwsbrief. De gewaarborgde anonimiteit waarvan in de wetswijziging sprake is leidt er volgens de stichting toe dat de patient wordt beroofd van de kans te kunnen profiteren van nieuwe inzichten of van nieuw ontwikkelde diagnostische methoden. Want de wetenschap dankt veel aan patienten die bloed of weefsel afstonden voor onderzoek. Als voorbeeld wordt het ontstaan van de AIDS-epidemie opgevoerd. Dank zij het feit dat zogenoemde spijtsera zijn bewaard van patienten die eerder met een onverklaarbaar ziektebeeld zijn gestorven, is het ontstaan van deze epidemie te verklaren, meent de stichting.

Een zieke zal op wetenschappers een dringend beroep doen zo snel mogelijk een oplossing voor zijn kwaal te vinden. Dat kan volgens de stichting alleen als wetenschappers zich niet hoeven te beperken tot geanonimiseerde gegevens. Bovendien wordt er nu voor zover bekend geen misbruik gemaakt van afgestaan lichaamsmateriaal, stelt de stichting.

De auteurs van de nieuwe wet willen alleen de 'eventuele mogelijkheid' uitsluiten dat lichaamsmateriaal voor iets anders wordt gebruikt dan voor het directe belang van de patient. “Daarom poneren zij de draconische en ongenuanceerde wetstekst dat wetenschappelijk onderzoek straks alleen mogelijk is met anoniem en niet herleidbaar materiaal.”