Ziekte en zelfrespect

Herman ten Kroode. Het verhaal van kankerpatienten: oorzaakstoekenning en betekenisverlening. (RU Utrecht, promotie 11 december 1990).

V. T. Colland. Leren omgaan met astma. Interventiemethoden voor kinderen en ouders. (Universiteit van Amsterdam, promotie 12 dec. 1990).

Naarmate de gezondheidstoestand van de bevolking beter is, hebben meer mensen last van chronische ziekten. Dat is de gezondheidsparadox van alle landen, waar kindersterfte zeldzaam is geworden en infectieziekten als doodsoorzaak bijna zijn uitgebannen (AIDS is de nieuwe uitzondering op deze regel). Chronische ziekten komen vooral bij oudere mensen veel voor. Zo constateerde G. A. M. van den Bos in 1989 in haar proefschrift 'Zorgen van en voor chronische zieken', dat bijna 75% van de Amsterdamse bevolking tussen de 55 en 80 jaar een of meer chronische aandoeningen heeft. Vooral hoge bloeddruk (13%), maar daarnaast ook reuma, kanker, suikerziekte, hernia, migraine, hartafwijkingen. Een ruime minderheid, zo'n 40% van alle mensen met chronische somatische aandoeningen, heeft daarnaast - of daardoor - ook depressieve klachten.

De levensverwachtingsstatistiek van een land als Nederland is de laatste honderd jaar steeds meer het beeld gaan vertonen van de Engelse kust: een hoogvlakte die plotseling afbreekt, alleen nu niet bij zee, maar bij het zeventigste tot tachtigste jaar. Ook al lijkt het niet altijd zo, toch bereikt bijna iedereen tegenwoordig een hoge eindleeftijd. Het streven is er nu dan ook meer op gericht mensen zo lang mogelijk zonder fysieke beperkingen te laten leven dan hen een nog hogere gemiddelde levensverwachting te bezorgen. Aan dat laatste is ook niet veel meer te verbeteren (de maximaal haalbare winst ligt hier in de orde van 5 tot hoogstens 10%, zo'n 4 tot 8 jaar dus), maar aan het eerste des te meer.

Dat de ouderdom met gebreken komt, wordt een steeds akeliger vooruitzicht, naarmate meer blijkt dat de gebreken komen om lang te blijven en geleidelijk erger te worden. De wetenschappelijke en maatschappelijke belangstelling voor juist het chronische karakter van chronische aandoeningen neemt de laatste jaren dan ook duidelijk toe. Natuurlijk is voorkomen beter dan genezen, maar kanker, reuma, astma, migraine en een hoge bloeddruk kunnen in veel gevallen noch voorkomen noch genezen worden. In de gezondheidszorg gaat een steeds groter deel van het geld, de mankracht en de middelen zitten in de hulp aan mensen die niet meer (helemaal) beter kunnen worden, maar wel graag zo goed mogelijk willen leven. 'Kwaliteit van leven' van chronisch zieken en gehandicapten is daarmee ook politiek een belangrijk thema geworden.

Op een van de grote conferenties die het Ministerie van WVC vorig jaar over chronische ziekten organiseerde, heeft staatssecretaris Simons er geen twijfel over laten bestaan dat hij zelfs bereid is meer geld beschikbaar te stellen voor onderzoek en hulpverlening op dit gebied. Een nota daarover aan de Tweede Kamer is in de maak.

Over chronische zieken en mensen met een chronischeaandoening is minder bekend dan over chronische ziekten zelf. Herman ten Kroode heeft een poging ondernomen om meer zicht te krijgen op de betekenis die hun ziekte heeft voor kanker-, hartinfarct- en multiple sclerose-patienten. Stuk voor stuk zijn het ziekten die een ernstige aanslag inhouden op het gevoel van eigenwaarde van mensen en hun toekomst onzeker (hartinfarct), korter (kanker) of invalide (MS) maken. Op zichzelf is ieder van deze ziekten zinloos en daarom moet er een zin aan gegeven worden. De patient bouwt rond zijn ziekte een verhaal op dat zijn zelfrespect herstelt of - maar dat is zeldzamer - een inpassing inhoudt aan een verminderd gevoel van eigenwaarde. De ziekte bevestigt dan de 'waardeloosheid' van de patient.

In het ziekteverhaal moet duidelijk worden waardoor de ziekte ontstaan is en waarom de ziekte nu juist deze patient moest treffen. In de interviews ontdekte Ten Kroode dat minstens zo belangrijk kan zijn duidelijk te maken waardoor de ziekte in ieder geval niet ontstaan kan zijn (zo waren er nogal wat kankerpatienten die de invloed van het roken op het ontstaan van hun ziekte ontkenden), terwijl in een aantal gevallen ook een directe verbinding werd gelegd met bijzondere gebeurtenissen uit het eigen leven (de oorlog bijvoorbeeld). Hartinfarctpatienten slaagden er zelfs in de aandoening direct te gebruiken als een versterker van hun eigenwaarde: het infarct was het bewijs voor een leven van hard en intensief werken. Veel patienten blijken bovendien over twee ziekteverhalen te beschikken: een priveverhaal dat zin geeft aan wat hen overkomen is en een 'doktersverhaal' dat accepteert dat de ziekte zinloos is.

Zelfrespect is een belangrijk aspect van de kwaliteit van leven, zeker bij mensen met een ernstige en levensbedreigende ziekte. Uit het onderzoek van Ten Kroode blijkt dat zelfrespect samenhangt met het vermogen ondanks de ziekte de continuiteit in de autobiografie te blijven zien, maar ook met een positief zelfbeeld en de afwezigheid van gevoelens van schuld en schaamte met betrekking tot de ziekte. Naarmate de acute fase van de ziekte verder terug komt te liggen, neemt de betekenis van oorzaakstoekenning en zingeving af, maar oorzaken of zingevingen die mogelijkheden voor de toekomst bieden (bijv. slechte eetgewoonten, die in goede veranderd kunnen worden) bleken wel bij te dragen tot het zelfrespect en met name tot het gevoel van continuiteit in het leven. De ziekte wordt als het ware overbrugd door gedrag dat eerst negatief en nu positief van karakter is geworden.

Ten Kroode's onderzoek is een van de eerste systematische exploraties op dit gebied. Veel is nog onduidelijk of 'betekenisloos' gebleven, maar als onderzoeker heeft hij wel de ervaring opgedaan dat het voor de meeste mensen erg belangrijk is na de acute fase van de ziekte hun verhaal in alle uitvoerigheid te kunnen vertellen. Ze krijgen daarvoor zelden de tijd en de ruimte, maar het is misschien wel de beste vorm van nazorg.

Chronische ziekten mogen dan vooral veel voorkomen bij oude mensen, astma is typisch een aandoening waar ook kinderen vaak last van hebben. Eenderde van alle chronische aandoeningen bij kinderen is als astma te beschouwen en in totaal wordt zo'n 10% van alle kinderen er door geplaagd. Benauwdheid en gebrek aan lucht zijn niet alleen vervelende, maar ook heel angstige ervaringen, en een piepende ademhaling is zeker voor een kind heel vernederend. Astma leidt bij kinderen vaak tot aanpassingsproblemen, tot schoolverzuim en tot beperkingen van de mogelijkheden aan sport of wat wildere spelletjes mee te doen. De beperkingen die astma oplegt, vormen voor het kind een belangrijke sociale handicap. Zolang astma niet genezen kan worden, is het dus belangrijk ervoor te zorgen dat kinderen met astma door de gevolgen van de ziekte zo min mogelijk gehandicapt worden.

Dat lijkt eenvoudiger dan het is. Astma is een ziekte waar je behoorlijk greep op kunt krijgen, maar dat gaat niet vanzelf. Je moet leren zelf niet meer bang te zijn voor het astma, maar ook om op de benauwdheid zelf greep te krijgen door goed gebruik van de medicijnen (het 'inhaleren') en tijdige herkenning van een aanval. Vivian Colland beschrijft in haar proefschrift de ontwikkeling en toetsing van een heel programma om kinderen en hun ouders beter te leren omgaan met het astma. Dat was niet overbodig, want hoewel alle kinderen onder medische behandeling waren, gebruikte meer dan 70% hun inhalatiemedicijnen fout, zodat het effect ervan heel beperkt bleef.

Uit haar heel zorgvuldig uitgevoerde onderzoek komt duidelijk naar voren dat wat voor artsen vaak zo vanzelfsprekend, zo gemakkelijk en zo gewoon lijkt (het gebruik van een medicijn, het opvolgen van bepaalde eenvoudige leefregels, het begrijpen van bepaalde samenhangen) voor patienten heel moeilijk kan zijn om te doen of consequent vol te houden. Therapietrouw laat zelfs bij astmapatienten - die daar toch zeer veel voor henzelf direct merkbaar voordeel van kunnen hebben - nog veel te wensen over, al was het maar omdat sommige patienten in de puberteit de kont tegen de krib gooien en uit protest tegen het astma welbewust een aanval van benauwdheid riskeren.

Het onderzoek van mevrouw Colland is zo aardig, omdat het laat zien dat kinderen van een jaar of acht heel goed geleerd kan worden zelf effectief met hun astma om te gaan. Het schoolverzuim wordt minder, er is minder doktersbezoek nodig en de kinderen voelen zich prettiger. De resultaten moeten wel onderhouden worden om blijvend te zijn, maar anders dan de onderzoekster had verwacht, was het effect van een instructie- en voorlichtingsprogramma gericht op de ouders van de kinderen gering. Tot nog toe richt de meeste astmavoorlichting zich echter vooral op de ouders. Mevrouw Colland vindt dat vanaf een jaar of acht de voorlichting voortaan beter aan de kinderen zelf kan worden gegeven.

Het astma-onderzoek past in de snel groeiende stroom van klinisch-psychologisch onderzoek op het gebied van de 'behavioral medicine', gericht op de leer- en gedragspsychologische aanpak van lichamelijke ziekten, en bedoeld om de patient te helpen meer greep te krijgen op de ziekte en de klachten te verminderen. In de behavioral medicine pretendeert men niet dat 'astma eigenlijk psychisch' is, maar wel dat de patient met astma kan leren het astma beter onder controle te krijgen.

Het kankeronderzoek van Ten Kroode past meer in een vooral sociologische traditie van 'verstehend' onderzoek, waarin geprobeerd wordt meer zicht te krijgen op de manierwaarop mensen zin proberen te geven aan hun leven en wat zich daarin voordoet. Een ernstige ziekte houdt een crisis in de zingeving in en daar moet een oplossing voor gevonden worden. Ten Kroode maakt vanuit een sociologisch interpretatiekader toch vooral van psychologische theorieen gebruik, zoals hij in zijn onderzoek ook een interessante overstap maakt van een meer kwalitatief-fenomenologische naar een meer kwantitatiefcorrelationele benadering.

De verschillen tussen de benaderingen van Colland en Ten Kroode zijn groot, zowel methodisch en theoretisch als praktisch. Dat laatste blijkt vooral uit hun stellingen: Colland wil de chronische patient veel leren, Ten Kroode wil vooral naar de patient luisteren. Beiden gaat het uiteindelijk om hetzelfde: het gevoel van eigenwaarde en het zelfrespect van de patient met een chronische ziekte.

    • Paul Schnabel