Bij hersendood is het woord aan de familie

Veelbelovend zijn de resultaten van de moderne transplantatiechirurgie. De keerzijde vormt het tekort aan donororganen want slechts zelden heeft de hersendode patient een codicil geschreven en de betrokken families blijken nogal eens hun toestemming te weigeren. Behalve een intensieve reclamecampagne in de media en maatregelen om behandelende neurologen meer te motiveren de donorvraag te stellen, zijn er diverse adviezen uitgebracht om in het tekort aan organen te voorzien. Onlangs heeft staatssecretaris Simons een daartoe strekkend wetsvoorstel ingediend. De kernvraag is of er organen mogen worden verwijderd bij patienten die zich nimmer over deze vraag hebben uitgesproken en zo ja wie hier dan over dient te beslissen: de familie of de behandelende arts.

Wat is een hersendode patient? Meestal vormt een ernstig ongeval waarbij de patient langdurig werd gereanimeerd de oorzaak, soms een spontane hersenbloeding. Een hersendode patient is diep bewusteloos, wordt beademd, zijn hartfunctie is normaal maar de patient vertoont geen enkele reactie op prikkels. Bij neurologisch onderzoek blijkt dat de functie van de hersenen blijvend verloren is gegaan. Ook het electro-encephalogram (eeg) vertoont geen enkele activiteit meer. Deze situatie kan met behulp van intensieve behandeling zelden langer dan enkele dagen worden gehandhaafd.

Het is voor de betrokkenen veelal onbegrijpelijk dat de patient dood is en de medici zeggen dan ook dat het een abstracte dood is voor de familieleden. Maar ook artsen blijken er grote moeite mee te hebben de hun toevertrouwde patienten hersendood en daarmee tot potentiele orgaandonors te verklaren. Gesproken wordt over een psychologische barriere maar ook klinken er minder vriendelijke verwijten over luiheid en ongemotiveerdheid.

In vrijwel de gehele Westelijke wereld wordt de hersendood juridisch gelijkgesteld aan de volledige dood met als argument dat het bewustzijn nimmer zal kunnen terugkeren en dat het lichaam door het verlies van de integratieve functies van de hersenstam nooit meer als een geheel zal kunnen functioneren.

Toch is er altijd een onderstroom van sceptische medici gebleven die hier enige reserve bewaren. Onlangs nog adviseerde de Ethiekcommissie van de Deense regering om de hersendood niet gelijk te stellen aan de volledige dood. Deze commissie meent dat de dood pas intreedt na het tot stilstand komen van de functie van het hart.

Donorvraag

Het is gebruikelijk dat de behandelende neuroloog na het stellen van de diagnose hersendood de donorvraag aan de familie stelt en de daartoe bestaande procedure begint. Het blijkt dat slechts zelden een donorcodicil aanwezig is en dit speelt in de praktijk dan ook nauwelijks een rol. Het is de familie die in circa driekwart van de gevallen toestemming verleent. In het wetsvoorstel van staatssecretaris Simons wordt nu voorgesteld om aan alle achttienjarigen te vragen een donorcodicil in te vullen en dit dan centraal te registreren. In gevallen waarbij de patient niet heeft gereageerd blijft de beslissing bij de familie.

De KNMG stelt echter voor om het-zich-niet-uitspreken over de donorvraag te beschouwen als een stilzwijgende toestemming. De Raad voor Volksgezondheid gaat nog een stapje verder en meent dat een ieder die niet uitdrukkelijk heeft vastgelegd orgaandonatie te willen weigeren daarmee toestemt in orgaandonatie. In deze situatie dient de arts te beslissen en heeft de familie geen zeggenschap meer. Deze procedure staat bekend als het 'geen bezwaar systeem' en is wettelijk vastgelegd in onder andere Belgie. De familie heeft daar geen recht meer om te weigeren.

Tegen deze gang van zaken zijn een aantal bezwaren. Allereerst het recht op zelfbeschikking. Voor het verrichten van medische ingrepen is nadrukkelijk de toestemming van de patient vereist. In de discussie over euthanasie wordt eveneens beklemtoond dat de patient zelf het beslissende woord spreekt. In situaties waarin mensen niet meer in staat zijn voor zichzelf te spreken is het de taak van de familie om binnen de grenzen van de wet namens de patient de noodzakelijke beslissingen te nemen. De arts adviseert en de rechter controleert waar nodig. In de Verenigde Staten wordt grote nadruk gelegd op het beantwoorden van de donorvraag als een familieaangelegenheid.

Een patient heeft bij het tekenen van een codicil nooit alle consequenties kunnen voorzien en daarom dient de uitvoering van een codicil te worden beoordeeld door zijn familie in het licht van de actuele situatie.

Het tweede bezwaar vormt de aantasting van de integriteit van het lichaam. Deze is grondwettelijk vastgelegd. Voor een lichamelijk onderzoek is toestemming vereist van de betrokkene, zelfs bij een strafrechtelijk onderzoek. Na de dood mag volgens de wet op de lijkbezorging onderzoek slechts plaatshebben na toestemming van de familie. Een uitzondering hierop is een gerechtelijk onderzoek in opdracht van de officier van justitie bij het vermoeden van een niet natuurlijke doodsoorzaak. In een hoofdredactioneel commentaar in deze krant van 3 november werd dan ook terecht gesteld: “Zonder onze uitdrukkelijke toestemming hebben anderen van ons lichaam af te blijven”

Solidariteit

Het doneren van organen na onze dood wordt beschouwd als een vorm van solidariteit met ernstig zieke patienten, zoals de beklagenswaardige nierdialysepatienten. Maar mag - mijn derde bezwaar - een morele plicht wel worden afgedwongen? Uit opiniepeilingen blijkt dat vrijwel de gehele Nederlandse bevolking positief denkt over het doneren van organen maar dat slechts 56 procent toestemming zou geven voor familieleden, dat slechts 38 procent toestemming zou geven bij eigen overlijden en dat slechts 9 procent een codicil heeft getekend. Verder blijkt dat driekwart van de bevolking ernstige bezwaren heeft tegen het 'geen bezwaar-systeem'.

Cense, de voorzitter van de KNMG, vroeg zich echter onlangs af in een artikel in Medisch Contact of bij een ernstige schaarste aan donororganen de belangen van nog levende patienten wel ondergeschikt dienen te zijn aan de rechten van reeds overledenen. Een ander argument voor het 'geen bezwaar-systeem' luidt dat een ieder die medisch gezien in aanmerking komt voor een transplantatie, dat ook daadwerkelijk wenst. Daarna wordt er wel gesteld dat patienten die in gezonde dagen niet zelf een donorcodicil hebben geschreven niet in aanmerking dienen te komen voor een transplantatie.

Mijn vierde en laatste bezwaar geldt het treffen van voorbereidende maatregelen voor donatie in de periode dat het nog niet zeker is dat de patient hersendood is. Het gevaar dreigt dat zulke patienten met alle technieken in leven zullen worden gehouden om maar als donor te kunnen dienen.

Enerzijds is de behoefte aan organen voor transplantatie groot en voor veel ernstig zieke patienten is het een zaak van leven en dood. Anderzijds vormt de hersendood een abstracte dood die ons voor zeer emotionele beslissingen plaatst. Uitgangspunt is het recht op zelfbeschikking, de lichamelijke integriteit en de solidariteit met ernstig zieke patienten. Beslissen kan alleen de hersendode patient zelf, maar als deze niet meer kan spreken is het laatste woord aan zijn familie.

tekening: Een anatomische les aan de universiteit van Leiden afgebeeld op een kopergravure van W. Swanenburg uit 1610.