Schizofreen; Schuldgevoel, schaamte en verdriet staan behandeling vaak in de weg

Naar schatting een op de honderd mensen lijdt aan een schizofrene stoornis, een ernstige psychische ziekte waarbij de hersenfuncties zijn aangetast. Hoe de ziekte ontstaat, is nog grotendeels onbekend. Men houdt het vooralsnog op een samenstel van erfelijke, omgevings- en 'andere' factoren. Drugsverslaving veroorzaakt de ziekte niet, maar kan hem wel erger maken.

Ook het gezinsleven of de opvoeding is niet de oorzaak. Een zeer neurotische vader of moeder kan een van de factoren zijn. Mensen met een naast familielid dat aan schizofrenie lijdt, hebben wel een grotere kans om de stoornis te krijgen.

De ziekte uit zich in psychotische verschijnselen, die kunnen ontstaan als de patient onder grote spanning verkeert. Bij 15 procent van de gevallen blijft het bij een of enkele psychotische episodes, waarna herstel en maatschappelijk functioneren weer mogelijk is. Er is een middencategorie, van wie de ene helft meerdere malen psychotisch wordt, maar min of meer zelfstandig kan leven. De andere helft heeft continue zorg en aandacht nodig en nog eens 15 procent wordt chronisch ziek. Na ongeveer vijf jaar is het duidelijk hoe het ziektebeeld verder zal verlopen.

Als iemand vijf jaar chronisch psychotisch is, is de kans dat de ziekte verdwijnt erg klein, al komt het een enkele keer voor. De hersenen worden door elke psychotische aanval aangetast. Onder invloed van een psychose kan het gedrag min of meer drastisch veranderen en daarmee de mogelijkheid in de maatschappij te functioneren. Van de lijders pleegt ongeveer 10 procent zelfmoord in de eerste tien jaar van de ziekte.

Bij jongens doet de ziekte zich doorgaans voor tussen hun 17de en 20ste jaar, bij meisjes enkele jaren later. Op oudere leeftijd (plusminus 50 jaar) kunnen uiteraard nog wel hersenstoornissen of psychiatrische ziekten voorkomen, maar schizofrenie is dan zeldzaam.

Een ander aspect van de ziekte betreft de 'negatieve' symptomen - de emoties en gedragingen die juist ontbreken. Bij de patient ontbreekt 'een normale stroom van emoties'. Hij heeft weinig pleizer, weinig sociale contacten, spreekt weinig. De jongere is volstrekt lusteloos, onderneemt niets meer en wil niets meer (gedrag dat soms moeilijk te onderscheiden is van gewone 'lamlendigheid'). Hij sluit zich op in zijn kamer, blijft uren in bed liggen en is doodmoe.

Tijdens een psychotische episode is de jongen of het meisje volstrekt in de war. Lijdt aan wanen of hallucinaties, hoort stemmen of ziet in willekeurige objecten op straat of in huis machten, die hem bedreigen. Het komt voor dat hij of zij denkt een opdracht te hebben om de wereld te veranderen en niet meer weet wie hij oorspronkelijk was. Al dat soort verschijnselen maken hem danig angstig. Dat hij ziek is, heeft hij vaak zelf niet door. Hij is niet gek, de anderen zijn blind. Ook de ontkenning dat er iets aan de hand is, hoort bij het ziektebeeld.

Geloofsstrijd

Els Lalk, moeder van een schizofrene dochter, is tweede voorzitter van Ypsilon. Dat is een landelijke vereniging van ouders van schizofrene kinderen (met ongeveer 2300 leden), zes jaar geleden opgericht als klankbord en praatpaal en om “ de belangen van onze problematische familieleden en onszelf te behartigen”. Tot die belangen behoort het te zorgen dat de ziekte meer bekendheid krijgt en dat de patienten een behoorlijke therapeutische behandeling krijgen. Het zijn twee punten die nauw samenhangen.

Lalk hoort de vreselijkste verhalen over de behandeling van schizofrenen. “ Het lijkt soms wel of er sprake is van een taaie geloofsstrijd onder therapeuten. Er zijn er nog steeds die uitgaan van de schuld van de ouders, aan het ontstaan van de ziekte en aan het verdere verloop. Als een kind in een inrichting zich erg agressief gedraagt, kijken ze niet eerst wat er aan de hand is - of het een symptoom is of komt door een slechte positie in de kliniek - maar wijten het domweg aan de ouders.”

Eind verleden jaar heeft Ypsilon een zwartboek uitgegeven, dat ook als noodkreet en eisenpakket dienst doet. De samenstellers stellen daarin dat schizofrenie-patienten vaak het slachtoffer worden van “ zelfbeschikkings- en vrijheidsidealen, die niet op hen van toepassing zijn.”

Els Lalk: “ Er zijn Riaggs waar tegen de ouders gezegd wordt: we kunnen er niets aan doen. Uw kind heeft nu eenmaal zelf besloten dat het zo wil leven. Daarnaast hebben psychiatrische patienten in inrichtingen een sterke rechtsbescherming gekregen. Als je weer een beetje bij zinnen bent, en je verblijft in een rot paviljoen kun je altijd proberen een vertrouwenspersoon in te schakelen en vrij te komen. Veel patienten staan zo weer op straat.”

Als de ontslagen patient zijn toevlucht thuis zoekt en daar na verloop van tijd opnieuw onhandelbaar wordt, krijgen ouders maar al te vaak in plaats van hulp van behandelaars te horen dat ze hun kind op straat moeten zetten.

Els Lalk: “ Dat doen ze soms ook, met bloedend hart. Er zijn er ook die zelf op de vlucht slaan.” Andere patienten keren niet naar hun ouderlijk huis terug, maar komen in het zwerverscircuit terecht (volgens een schatting tussen de 3000 en 15.000 mensen), waar de 'echte' zwervers hen volgens Ypsilon met de nek aankijken. Ze belanden in dubieuze pensions of keren toch weer terug in inrichtingen. Onder chronisch zieken in de psychiatrische ziekenhuizen komt schizofrenie het meeste voor.

Ongeneeslijk ziek, levenslang opgesloten of zwervend in de grote stad. Verloren kortom. Maar dat hoeft niet zo te zijn, mits in een vroeg stadium de juiste soort hulp wordt geboden.

Adolescentenkliniek

In de Adolescentenkliniek van het Academisch Ziekenhuis van de Universiteit van Amsterdam is de afgelopen vijf jaar een behandelingsmodel ontwikkeld voor patienten met recente schizofrene stoornissen. Een van de kernpunten daarbij is het inschakelen van de ouders. Zij worden als bondgenoten gezien in het genezingsproces. Reden waarom Els Lalk de Adolescentenkliniek 'een witte raaf' noemt.

Chef de clinique is psychiater dr. D. H. Linszen. “ Het stellen van een diagnose is geen eenvoudige zaak en ook het beloop van de ziekte is zeer verschillend. Psychosen komen ook voor bij andere ziektebeelden, een ernstige lichamelijke ziekte bijvoorbeeld. Mensen die manisch-depressief zijn maken wel eens een psychose door. Je moet veel van de patient weten, van zijn lichamelijke toestand, van zijn denkstoornissen, zijn gevoelswereld voor de psychose optrad, van de manier waarop hij leefde.”

Voor het welslagen van de methode waarmee de jongeren in de Adolescentenkliniek worden behandeld, is een tijdige aanmelding van de patienten essentieel. “ Met iemand die psychotische verschijnselen vertoont, moet je direct naar de psychiater zoals je dat ook naar de dokter zou gaan als het een ernstige fysieke aandoening betreft.”

Als iemand louter negatieve symptomen toont (weinig plezier, lusteloos) is dat overigens gemakkelijker gezegd dan gedaan. Linszen: “ Zulk gedrag kan lang duren in een familie voor je denkt: hier is toch echt iets geks aan de gang.”

Vanaf 1985 is langzaamaan de gewoonte ontstaan de ouders (ouderlijke verzorgers en gezinsleden) in het behandelingsproces te betrekken. Linszen: “ In die leeftijdsfase is er nog geen definitief afscheid van huis genomen. De jongeren moeten nog loskomen, een eigen leven gaan leiden. Dat is voor vrijwel iedereen stressvol. Als iemand daar op reageert met een psychose kan de omgeving helpen door hem niet onder druk te zetten en zijn zelfvertrouwen niet te ondermijnen en door alles heel geleidelijk aan te pakken.”

Zodra de diagnose gesteld is, wordt er met patient en ouders gesproken. Als deze gescheiden leven wordt geprobeerd beiden naar de kliniek te halen. Twee ochtenden worden er voor hen uitgetrokken. Een voor de 'kennisoverdracht', een grondige voorlichting over stoornis en behandeling. De tweede het uiten van emoties van verdriet, schaamte, woede en last but not least de schuldgevoelens.

Liesbeth Beijaert, gezinstherapeute: “ Die komen echt bij iedereen voor en het heeft geen zin ze te ontkennen. Wij zeggen: 'dat soort gevoelens kunnen we u niet afnemen, maar weet desondanks dat je als ouder niet schuldig aan een psychose bent. Dan praten we erover of ze een andere rol kunnen aannemen. Ouders zitten vaak vast in onmacht, het gevoel niets, helemaal niets te kunnen doen. Ons gaat het erom hun 'macht' vrij te maken en onze boodschap is: hecht nu maar belang aan de wapens die we u aanreiken en die de ellende kunnen beperken.” Zo wordt aan gescheiden ouders aangeraden zo min mogelijk te laten merken van hun eventuele onderlinge spanningen.

Antipsychotica

Ook aan de patienten worden 'wapens' uitgereikt. De behandeling van de jongeren kenmerkt zich in de klinische fase door de steekwoorden: beschermend, overzichtelijk, confronterend met de werkelijkheid. Die fase duurt ongeveer drie maanden, de patienten zijn dag en nacht in de kliniek. De psychose wordt bestreden met “ een arsenaal aan anti-psychotica” en de psychische toestand moet weer enigszins stabiel worden.

Linszen: “ Het verminderen van spanning is het sleutelwoord, daar kunnen juist ouders toe bijdragen. Mensen die aan dit soort psychosen lijden, zijn kwetsbare mensen - altijd. Er is veel onderzoek gedaan naar hun life-events. Het blijkt dat 'gewone' gebeurtenissen gekte ontlokken, dat zij 'normale' spanningen niet aan kunnen.”

In de eerste maanden moet de patient bovendien leren beseffen dat er iets aan de hand is, een stoornis. “ Hij moet beseffen dat wat hij ziet en voelt, niet echt gebeurt maar hallucinaties zijn. Velen hebben een neiging tot ontkennen. Het ontbreekt hun aan ziektebesef - op zich een symptoom. Zolang dat zo is, willen ze niet meewerken aan de behandeling”.

Gesprekstherapie maakt eveneens deel uit van het behandelingsmodel. Die gaat voor een groot gedeelte over het ziektebeeld. “ We proberen de dingen uit hun leven in kaart te brengen. Waar liggen de gevoelige punten? Waar is bescherming nodig? Dat overzicht moet er zijn. Bij dergelijke patienten lijkt het affect, het gevoelsleven, vlak. Dat is vaak een laagje waaronder wanhoop, verdriet en boosheid schuil gaan. En rouwgevoelens, in de trant van 'waarom ben ik nou juist ziek'. Het helpt als je dit soort gevoelens leert onderscheiden. Als je erkent dat je ziek bent, dan kun je ook de psychose voelen aankomen. Een bepaald soort angstigheid, opgewondenheid of depressiviteit. En dan kun je bijtijds maatregelen nemen, door medicijngebruik of tijdelijke opname.

Vast dagritme

In de behandelingsfase die volgt op de klinische blijft het parool zo min mogelijk spanningen te creeren. De patient slaapt thuis. Hij moet wennen aan een vast dagritme, op tijd naar de kliniek, op tijd naar huis. Ook daar kunnen ouders aan meehelpen. In de kliniek worden de jongeren voorbereid op hun terugkeer in het gewone leven. Door trainingen, rollenspellen, sport, het ontwikkelen van noodzakelijke vaardigheden (een kleine conversatie voeren, bijvoorbeeld). “ Het leven moet zo rustig mogelijk weer op gang komen, om het beloop gunstig te beinvloeden. Als het teveel blijkt te worden, remmen we de activiteiten weer wat af.”

Een maatschappelijk werkster begeleidt de patient bij het (her)beginnen van werk of opleiding, het weer thuis gaan wonen of elders in een beschermende omgeving. Veel patienten moeten ook weer leren voor zichzelf te zorgen en hun vrije tijd een beetje aangenaam te besteden.

Op eigen benen verder

Na het ontslag uit de kliniek volgt een poliklinische nazorgfase van gemiddeld negen maanden, waarin nauwlettend in de gaten wordt gehouden hoe het de patient vergaat - sociaal en ook emotioneel. De behandelend arts kijkt of het nodig is het inzicht in de stoornis groter te maken, leert de patient de situaties te herkennen die voor hem te stressvol zijn. Verder ziet hij toe op het gebruik van geneesmiddelen en geeft suggesties om eventuele bijwerkingen tegen te gaan. En dan volgt - 15 maanden na opname - ontslag en moet de patient weer op eigen benen verder.

Een door het Praeventiefonds gesubsidieerd begeleidend onderzoek van de kliniek, naar de factoren die van invloed zijn op het beloop van de ziekte op korte termijn, is onlangs afgesloten. De resultaten zijn min of meer positief. Uit Engels en Amerikaans onderzoek, naar een met Nederland vergelijkbare onderzoeksgroep, blijkt dat in het eerste jaar na ontslag, zonder verder medicijngebruik, de psychose zich herhaalt bij 60 tot 90 procent van de patienten. Met medicatie is dat 40 procent.

De Adolescentenkliniek noteert men een recidivepercentage van 20 in de eerste zeven maanden na ontslag uit de inrichting. Er werd een grote toename van 20 naar 35 procent recidive van psychose geconstateerd tijdens de laatste weken van het therapeutisch contact. De spanning die het einde van de behandeling oproept, moet daaraan volgens Linszen mede debet zijn. “ Ik concludeer dat de ziekte ernstiger is dan je in de gaten hebt en dat zorg noodzakelijk blijft.”

Aandacht en controle

Om die stelling te toetsen wil de Adolescentenkliniek doorgaan met een nieuw project, op basis van de ontwikkelde geintegreerde behandeling, en die vergezeld laten gaan van nieuw onderzoek. Het ministerie van WVC zal dezer dagen beslissen over de nodige subsidie. Centraal zal staan de “ continuiteit van zorg”, dat wil zeggen dat er gedurende bijna vijf jaar iedere maand aandacht en controle zal blijven vanuit de ambulante geestelijke gezondheidszorg. Voor de ouders en gezinsleden zullen gespreksgroepen worden opgezet.

De bedoeling is een groep van 100 patienten te behandelen en die te vergelijken met 73 patienten uit het zojuist afgesloten onderzoek. Kern blijft het 'stress-kwetsbaarheidsmodel'.

De nu al opgedane kennis en vaardigheden zal men delen met hulpverleners, al of niet werkzaam bij Riaggs. Klinische en ambulante zorg moeten ook meer op elkaar afgestemd worden. Kleine ervaren multidisciplinaire teams zouden patienten met schizofrene stoornissen moeten opvangen en behandelen. In de Adolescentenkliniek heerst een vast vertrouwen dat het onderzoek over vijf jaar positieve resultaten zal laten zien wat betreft herhaling van psychosen, de vermindering van negatieve symptomen en het voorkomen van “ thuisloosheid” en suicide.

Linszen: “ Het gaat erom dat de schizofrene patient minder geisoleerd raakt en dat hij - beschut of op zich zelf wonend - zo goed als in zijn vermogen ligt mee kan doen aan het dagelijkse leven.”

    • Ite Rümke