Patienten boos over stop op levertransplantaties Dijkzigt

UTRECHT, 1 okt. Het stilleggen van het levertransplantatieprogramma van het Dijkzigt Ziekenhuis in Rotterdam wekte zaterdag veel verontwaardiging op de jaarvergadering van de Nederlandse Leverpatienten Vereniging. 'Het is een schandaal', zegt mevrouw A. van Exter. 'Mijn zus is in 1978 in Londen getransplanteerd. Er kwam heel veel poespas bij eer ze was geaccepteerd. Er golden allerlei andere criteria, zoals talenkennis. Als de capaciteit in Nederland te klein is, krijg je dat straks weer. Rotterdam moet gewoon blijven.'

Twee weken geleden werd het operatieprogramma in Rotterdam opgeschort. Het vertrek van een van de twee chirurgen was de directe aanleiding, maar de achterliggende reden is dat men in Rotterdam met een minimaal budget moet werken. Het ziekenhuis betaalt de operaties namelijk uit eigen zak, omdat de Ziekenfondsraad eind 1988 heeft geadviseerd voorlopig alleen operaties in het Academisch Ziekenhuis Groningen (AZG) te subsidieren.

'Levertransplantaties nemen nog steeds een uitzonderingspositie in in de Nederlandse gezondheidszorg', zegt de voorzitter van de patientenvereniging, A. Bruin. Hij vindt dat na ruim tien jaar ervaring met de transplantaties de tijd al lang gekomen is om ze in het pakket van ziekenfondsen en particuliere verzekeraars op te nemen als een normale medische techniek.

'Nederlanders denken meestal dat het door de drank komt als je iets aan je lever hebt', verwoordt R. Waddell de grote frustratie van veel leverpatienten. Zijn zevenjarige dochter heeft een aangeboren leverafwijking, waardoor haar lever geleidelijk achteruitgaat. Hoe snel is niet te voorspellen. Waddell: 'Het is mogelijk dat ze ooit in aanmerking komt voor een transplantatie. Voor mij is het vreemd dat die niet gewoon wordt vergoed, terwijl hart- en niertransplantaties dat wel worden. Het aantal transplantaties wordt in hoofdzaak bepaald door financieel beleid. Er zijn meer mensen te redden dan nu worden gered.'

Een groot deel van de folders van de patientenvereniging is gewijd aan het bestrijden van het misverstand over drankgebruik. Degenen die hun leverziekte hebben te danken aan bovenmatige alcoholconsumptie vormen een kleine minderheid van de circa zestigduizend leverpatienten in Nederland, aldus Bruin. 'Leverziekten leven niet bij het publiek', zegt hij.

Mevrouw A. van Engelenburg onderging als een van de eersten in Nederland een levertransplantatie. Ze loopt al ruim negen jaar met een nieuwe lever rond: 'Ik was een herboren mens. Voor de operatie was ik vreselijk moe en had ik telkens bloedingen en jeuk. Ik kon niets meer. Ik dacht vaak dat ik de avond niet meer zou halen. Vijftien dagen nadat het licht op groen ging voor transplantatie, ben ik geopereerd in Groningen. Nu fiets ik weer, wandel en doe veel in het gezin. Ik moet alleen oppassen met mijn botten. De medicijnen die ik moet nemen, onttrekken kalk aan je botten. Ik heb al heel wat gebroken.'

De Ziekenfondsraad heeft vrijdag besloten voor dit jaar maximaal zeven miljoen gulden subsidie toe te kennen aan het transplantatieprogramma in het AZG. Er zijn vijftig operaties begroot, twee maal zoveel als vorig jaar. Toen zijn er overigens maar zestien uitgevoerd in Groningen. Het Groningse programma zal tot en met 1991 worden gesubsidieerd. Na een evaluatie van de resultaten zal dan worden besloten of levertransplantaties voor reguliere vergoeding in aanmerking komen. In afwachting van die evaluatie ontvangt Dijkzigt geen financiele steun voor zijn transplantatieprogramma.