Zwakzinnigenzorg anno 1990; Met de kop tegen de muur

Ontzag en lichte verbijstering, hij is tenslotte wel wat gewend, wisselen elkaar af. Bedachtzaam maar zonder merkbare terughoudendheidvertelt hoofdinspecteur J. B.van Borssum Waalkes van de inspectie voor de geestelijke volksgezondheid hoe een tocht door tien grotere inrichtingen voor zwakzinnigenzorg in het afgelopen jaar tot een opmerkelijke activiteit leidde. Verontwaardiging en ongerustheid over de misstanden die hij daar tegenkwam, brachten hem ertoe enkele tientallen ouders bij elkaar te roepen en met hen te overleggen wat er zou moeten gebeuren. Nogal aan de late kant, de hoofdinspecteur geeft dat onmiddellijk toe, maar nu wil hij het liefst nog voor zijn pensionering deze zomer een begin van verandering zien.' In de inrichtingen ben ik regelmatig bewoners tegengekomen die zichzelf ernstig verwonden. Bij een aantal gebeurt dit zo dikwijls en zo heftig, dat ze zichzelf blijvend letsel toebrengen. Ze komen als geestelijk gehandicapte de inrichting binnen en krijgen er op deze manier een lichamelijke handicap bij. Tussen de 500 en 1000 van deze automutilanten hebben al ernstige verwondingen opgelopen. Het aantal zwakzinnigen dat zichzelf af en toe beschadigt, is waarschijnlijk drie keer zo hoog'. Die veronderstelling wordt ruimschoots bevestigd door een onderzoek van het Nationaal Ziekenhuisinstituut in Utrecht, waarvan het eindrapport dit najaar verschijnt. In een uitgelekte tussenrapportage staat dat ruim 90 inrichtingen opgeven in totaal 2930 bewoners te hebben die regelmatig (zeer) agressief zijn en daardoor grote problemen veroorzaken in de groep. Zij worden ernstig gedragsgestoord genoemd en het merendeel behoort tot de zogenoemde automutilanten die zichzelf verwondingen en verminkingen toebrengen. Bijna de helft van de 2930 wordt frequent, naar schatting honderden vrijwel permanent, geisoleerd of vastgebonden. Andere onderzoekers, zoals de Amsterdamse hoogleraar orthopedagogiek dr. A. van Gennep, stellen dat de groep ernstig gedragsgestoorden waar de groepsleiding over het algemeen niet goed mee om weet te gaan, enkele malen groter is. De grote inrichting Maria Roepaan in Ottersum beschreef zeven jaar geleden de eigen onmacht in het boekje Omgaan met agressie, vooral met de bedoeling het taboe op dit onderwerp te doorbreken. De discussie waarop men hoopte bleef echter uit.

Nagelbijten

Automutilatie is een verschijnsel dat ook buiten de inrichtingen voorkomt. Nagelbijten is een aardig voorbeeld. Van Borssum Waalkes echter maakt zich ernstig zorgen over de ' gruwelijke uitwassen' die hij bij deze diep gestoorde mensen heeft geconstateerd. Er zijn bewoners die hun ogen of trommelvliezen met een potlood kapot hebben gestoken. Ook vingers of geslachtsdelen moeten het ontgelden. ' Ik heb een diep zwakzinnige jongen gezien die blind was, omdat hij zijn ogen had uitgekrabd. Hij zat maar in een stoel schommelbewegingen te maken. Het bloed liep uit zijn hoofd, de vellen hingen erbij. Je denkt dan: dit kan helemaal niet', zegt de hoofdinspecteur en beschrijft vervolgens een ander berucht fenomeen: het bonken. ' Met enorme kracht beuken ze hun hoofd tegen een muur, tafel, of bed. Soms urenlang. In alle instellingen heb ik gevraagd: heeft iemand die jaren heeft gebonkt dat toch al kleine brein daardoor nog meer beschadigd? Dat weten ze dan niet, het wordt nooit onderzocht. Er heerst een gevoel van fatalisme'. Steeds meer lijken directies en groepsleiding het op te willen geven, een enkele gedragsdeskundige propageert het 'laat-maar-gaan' nog als de enig juiste aanpak: ' Het kost enige moeite, maar misschien moeten we gewoon aanvaarden dat met sommige bewoners niets te bereiken valt'.

Van Borssum Waalkes is daarentegen nogal verbaasd dat de inrichtingen geen oplossing weten voor het zelfverwondend gedrag. ' Het gaat maar door. De instituten nemen hun toevlucht tot dwangmiddelen als armkokers, helmen, en, in de meeste gevallen, vastbinden. Sommige bewoners zitten jaren vastgebonden in een hokje waar ze maar weinig uitkomen. Akelige beelden, maar nog akeliger is de onmacht van de groepsleiding'. Hier en daar is nog een groepsleider te vinden die zich kwaad maakt. Zoals Ronald Stevens, werkzaam in dezelfde inrichting waar zijn broer Marcel al jarenlang het grootste deel van de dag vastgebonden op bed ligt. Hij zegt: ' Zeker dertig bewoners hier zijn er net zo ellendig aan toe als Jolanda Venema, het meisje dat naakt werd vastgebonden. En over drie, vier jaar hebben we er nog eens 25 Jolanda's bij als de zaak niet wordt aangepakt. Hier hebben ze nog kleren aan, verder zie ik geen verschil. Ik ken iemand die al zes jaar niet buiten is geweest. Natuurlijk is de agressie van deze groep verschrikkelijk, maar vinden we het echt normaal dat bij deze mensen de kiezen zonder verdoving getrokken worden omdat ze zo lastig zijn? Het gebeurt, ik vind dat werkelijk te dol. De vele wisselingen en te weinig deskundig personeel zijn een belangrijke oorzaak. Daardoor valt voor deze groep de veiligheid weg. Veel collega's reageren gelaten, het probleem wordt te groot. Een jaar geleden stelde ons eigen therapeutisch team al dat het om humanitaire reden anders moet, maar er gebeurde niets. Het is de laatste jaren erg schraal geworden, steeds meer gaat het enkel om de strikt noodzakelijke verzorging: bed, bad en brood'. In de inrichtingen ontbreekt het zeker niet aan deskundigen. Voorzitter F. Jongerius van het WOI, het Werkverband van verenigingen van ouders van kinderen in internaten: ' De deskundigheid in de inrichtingen is heel verdeeld. Sommige psychologen houden zich alleen bezig met het opstellen van testmodellen, anderen zijn puur klinisch of sociaal georienteerd. Gedragswetenschappers doen op de universiteit geen behandelpraktijk op. Ze komen binnen met een tas vol theorieen en proberen systeem zo en zo uit. De ene week dit, de andere dat. De groepsleiding wordt er ook dol van. Na zes jaar hebben ze alle systemen gehad en niets hielp, want ze zijn niet uitgegaan van de individuele man of vrouw'.

Leiband

Tientallen zwakzinnigen, jarenlang vastgebonden. Hoe kan het dat, ondanks dergelijke signalen, het probleem niet eerder is herkend? Er niet eerder aan de bel is getrokken? Van Borssum Waalkes: ' Wij kregen nooit klachten van ouders. Ook van groepsleiders hoorden we zelden iets. De normale weg is met klachten naar de directies te gaan. Die moedigen het echter niet aan om de inspectie in te schakelen. Veel ouders durven ook niets extra's voor hun kind te vragen, omdat dat ten koste van de zorg voor anderen gaat. Dan krijgen ze 90 procent van de andere ouders tegen zich. Instellingen zijn daarnaast weinig geneigd externe hulp in te schakelen. Ze vinden dat vervelend, het is een soort vlek op hun therapeutisch blazoen'.

Die weerstand tegen inmenging van buiten speelde volgens de hoofdinspecteur ook in de affaire Jolanda Venema, de zwakzinnige vrouw die jaren zonder kleren aan een leiband aan de muur vastzat. De publiciteit rond deze zaak heeft veel losgemaakt. De hoofdinspectie ontving tientallen klachten van ouders die met vergelijkbare problemen zaten. Van Borssum Waalkes stuurde de regionale inspecteurs langs de instellingen om de omvang van het probleem te inventariseren. De resultaten worden in de herfst verwacht.

Er is nog een reden waarom voor deze groep tot nu toe weinig belangstelling is getoond. Bij het beleid in de zwakzinnigenzorg lag de nadruk de laatste twee decennia op verbetering van de woonsituatie en het opheffen van de wachtlijstproblematiek. ' We zijn nu in een fase waarin verbetering van de kwaliteit van het behandelingsproces en een grotere belangstellig voor psychische stoornissen voorop komen te staan', zegt de hoofdinspecteur.

Voorzitter F. Jongerius van het WOI kent de precaire positie van ouders. ' De kinderen staan vaak jaren op een wachtlijst voor een inrichting. Als er dan eindelijk een plaats is gevonden, moet je als ouders van goeden huize komen om meteen eisen te durven stellen. Bij de inrichtingen ontbreekt het vaak aan het inzicht dat bewoners geen bezit zijn. De directies denken dat ze de ouders al helpen door hun kind een plek te bieden. Maar je moet uiterst creatief ingaan op individuele problemen. Helpen en blijven helpen. Sommige instellingen hebben de neiging afstand te nemen van ouders die dingen eisen. Dan gaat er iets fout. De familie gaat de instelling zien als tegenpartij'.

Het WOI hield de afgelopen weken twee bijeenkomsten waar ouders een voor een hun verhaal deden. De hoofdinspecteur: ' Er kwam een wereld van ellende op je af. De rode draad in de verhalen was dat de kinderen pas in de instelling begonnen met het automutilerend gedrag. Thuis hadden ze meestal al wel een bepaald stereotiep gedrag vertoond, zoals steeds maar op de borst slaan, of aan de oren trekken'.

Boze dingen

De deskundigen zijn het onderling niet eens. Van Borssum Waalkes: ' Niemand weet precies hoe het moet. Over oorzaken en behandeling bestaan verschillende opvattingen. De weinige onderzoeken die er zijn hebben niet geleid tot een systematische aanpak. Als mensen worden opgenomen moet je proberen te voorkomen dat ze de meest gruwelijke beschadigingen oplopen. Het is bijvoorbeeld belangrijk te weten in hoeverre de personeelssterkte een rol speelt. De leefgroepen zijn fors onderbemand en dat heeft invloed op de kwaliteit van de zorg. Als in een groep een paar automutilanten zitten, dan reageert het personeel op incidenten. Automutilanten krijgen aandacht, wanneer ze boze dingen doen. Daarmee bekrachtig je waarschijnlijk dat gedrag. Bij voldoende personeel kan men, ook op momenten dat ze niet automutileren, actief met hen bezig zijn. Dan kun je de afwezigheid van dat gedrag belonen.'

Groepsleiders stellen vast dat ook onervarenheid en een groot verloop van personeel een negatieve invloed hebben. Invalkrachten of stagiaires moeten het vaak urenlang alleen zien te redden met een groep.

Er bestaat weinig verschil van mening over het nuttig effect van zinvolle en afwisselende bezigheden gedurende de hele dag. Jolanda Venema is zienderogen opgeknapt sinds zij extra begeleiding kreeg. Ook de begeleiders, geholpen door externe deskundigen, zien nu perspectief. ' Om vast te stellen dat dit geen toevalstreffer is, zou ik dit experiment op grotere schaal willen herhalen en ik denk dan aan de 30 tot 50 ernstige gevallen die voor onmiddellijke behandeling in aanmerking komen', zegt Van Borssum Waalkes. ' Dat kost ongeveer het dubbele. Een plaats in een inrichting kost gemiddeld 200 gulden per dag. Dat zou dus 400 gulden worden. Maar uit een groter experiment zou best kunnen blijken dat je die extra begeleiding later kunt verminderen.'

Bullshit

Bezighouden, acht uur per dag, is het credo van de Amerikaanse hoogleraar F. J. Menolascino, in zijn land een autoriteit op het gebied van de behandeling van zwaar gedragsgestoorde zwakzinnigen. Duur ingerichte snoezelruimten met baarmoedergeluiden noemt hij 'bullshit'. Voor hem is het niet meer dan een voortzetting van de verveling. Begin deze maand was hij in Nederland voor een congres. Zijn behandeling, gedeeltelijk gebaseerd op de ideeen van de pedagoge Maria Montessori, heet 'gentle teaching'. Uitgangspunt is dat de zwakzinnige niets in de weg moet worden gelegd dat agressie kan oproepen. De bewoner moet weer vertrouwen krijgen in de mensen om zich heen en zich veilig voelen. De kokers gaan van de armen, de helmen af. Menolascino pakt zijn clienten dusdanig beet dat ze geen kans krijgen zichzelf te verwonden. Dat hij gespuugd en met uitwerpselen besmeurd wordt, deert hem niet. ' Dat was ik er zo weer af', zegt hij. ' Opsluiten en vastbinden past misschien in de jaren zestig, maar niet meer in onze moderne tijd. Ik ken de argumenten dat er te weinig geld en personeel is en dat deze mensen te gevaarlijk zouden zijn. Maar ik vind dat nonsens. Er zijn behandelmethoden genoeg. En in de inrichtingen zijn genoeg hoog opgeleide krachten om ze uit te voeren, maar ze hebben de neiging zich verre te houden van de bewoners. Ze vinden het vies om geconfronteerd te worden met poep en pies. Ik wil professionele begeleiders die met toewijding en respect met de bewoners omgaan. Alleen dan zijn resultaten te behalen en dat kan best binnen de bestaande middelen.' In West-Duitsland bestaat de mogelijkheid voor ouders deskundigen van buiten de inrichting aan te trekken die in dienst van de ouders individuele hulp aan een bewoner verlenen. De ervaringen daarmee zijn gunstig.

De orthopedagoog prof. Van Gennep vindt dat zwakzinnigen die zich angstig terugtrekken en zichzelf verwonden een intensieve en regelmatige begeleiding nodig hebben. Liefde is echter niet genoeg, stelt hij. De omgeving moet van dien aard zijn dat de bewoner zich er prettig in voelt. Elke omgeving heeft een andere invloed op de ontwikkeling en het gedrag. Door dingen rond de zwakzinnige te veranderen, kan dus ook het negatieve gedrag worden omgebogen.

Voorlopig ziet de toekomst voor de 'moeilijke' zwakzinnigen er somber uit. Personeel raakt steeds sneller gedemotiveerd. Het ziekteverzuim is hoog met als gevolg meer uitzendkrachten. Al die nieuwe gezichten verhogen de onzekerheid van de bewoner en zijn gedrag wordt nog moeilijker. Er zijn groepsleiders die binnen drie jaar een verdubbeling van het aantal 'Jolanda's' voorspellen. Van Borssum Waalkes: ' De vraag die we ons moeten stellen is: Waarom laat dit land deze ernstig gedragsgestoorden zo in de versukkeling zitten? Omdat ze maatschappelijk niet meetellen? Er zijn wel meer nutteloze mensen in de wereld, maar dat is geen reden hen af te danken'.