De praktijk: 'Mijn zoon is toch geen orang-oetang!'

'Mijn zoon ligt al acht jaar vastgebonden op bed, zo'n 23 uur per etmaal. Hij heeft het dag- en nachtritme verwisseld: overdag slapen, 'snachts wakker. Acht jaar geleden heeft hij zichzelf ernstig verwond door met enorme kracht tegen een marmerplaat in de badkamer te bonken. Een hele tijd achter elkaar. Zijn hoofd leek twee keer zo dik als normaal, helemaal beschadigd. Hij was al doof, leed aan staar, maar die uitbarsting heeft ertoe geleid dat hij nu helemaal blind is. Voor die tijd sloeg hij zichzelf wel eens, bonkte met zijn hoofd tegen de muur maar door goede begeleiding bleef het binnen de perken.'De vader van Marcel heeft geen verklaring voor de verschrikkelijke uitbarsting, die zijn zoon in de fixatiejas deed belanden. ' Het is eigenlijk toch een dwangbuis, wat voor mooie woorden je ook bedenkt. Er zitten slotjes aan zodat hij niet los kan komen. Destijds zijn we akkoord gegaan om de wonden te laten genezen. Het is alleen maar erger geworden. Onze Marcel komt even van bed om wat te eten, een keer per week mag hij zwemmen. Vaak gaat het over, dan is er niemand beschikbaar. In zijn groep zitten acht mensen, meestal is er maar een groepsleidster. Wandelen heeft hij altijd leuk gevonden, maar vanwege de agressiviteit zouden er twee mensen mee moeten, dus daar valt helemaal niet aan te denken. Zijn krachten zijn inmiddels behoorlijk afgenomen, een wandelingetje rond het paviljoen valt hem al zwaar. Ik zie zijn conditie met de week minder worden. Wij denken dat hij hier erg onder lijdt. Ik heb de inspectie voor de geestelijke gezondheidszorg nu gevraagd om de directie te bewegen hier deskundigen van buiten bij te halen. Het gaat om de kwaliteit van het leven, daar is bij Marcel geen sprake meer van.' Bij het bed van Marcel staat een bijzondere stoel, meer een merkwaardig bouwsel. De vader van Jeanine moet als hij het ziet altijd denken aan de elektrische stoel. Zijn dochter zit daar de hele dag in, ze kan zich dan nauwelijks bewegen. Met haar vingers kan ze nog iets aanwijzen. Meer dan vijf jaar zit ze al zo. Riemen rond de benen, de polsen en de armen, een stevige kap over schouders en bovenlijf. De aanpak heeft zijn sporen nagelaten: ' Ze heeft geen zitvlees meer, het onderste van haar rug en haar billen is helemaal verdwenen. Alleen nog maar bot. Over vijf jaar zal er helemaal niets meer van haar over zijn'.

Ook in bed wordt Jeanine vastgebonden.

De ouders proberen al geruime tijd om hier verandering in te brengen, tot nu toe zonder resultaat. Vorige zomer bevestigde de directie van de inrichting in een brief aan de ouders de ellendige toestand: ' (..) Nog ernstiger ervaart u het dat haar leven zwaar wordt ingeperkt, gefixeerd in een luxe stoel danwel op bed, zodat ze weinig gelegenheid krijgt om lichamelijk actief te zijn. Jeanine is in uw ogen erg ongelukkig'.

Beloofd werd om vooral overdag meer activiteiten te organiseren voor haar. Onlangs schreef de directie echter aan de ouders dat deze belofte door personeelsgebrek voorlopig niet kan worden waargemaakt. Jeanine leeft als 21-jarige op het niveau van een kind van drie. Ze kan niet praten. Al zestien jaar woont ze in de grote zwakzinnigeninrichting en zo'n vijf jaar geleden begon ze zichzelf te verwonden, in het begin nog vrij onschuldig. Om het af te leren kreeg ze de ene keer een zwarte kap over het hoofd of bond men haar vast, de andere keer spoten ze haar met een bloemenspuit water in het gezicht. Zoals de gedragsdeskundige tegen de ouders zei: ' Vooral om haar tegen zichzelf te beschermen'.

De aanpak mislukte, Jeanine werd ook agressief tegen anderen. Slaan, knijpen, keihard met het hoofd tegen de muur bonken, haar gezicht was regelmatig opgezwollen. ' Als ik bij haar op bezoek ben geweest heb ik soms het bloed in mijn sokken zo hard heeft ze me dan geschopt. Vroeger gingen we samen fietsen, soms twintig kilometer en zwemmen in de Maas, dat kan niet meer', zegt haar vader. De moeder: ' Ik vind het niet zo vreemd dat iemand die zich niet kan uiten en ook nog vastgebonden zit, agressief wordt. Het is allemaal onmacht, niets anders'. Jeanine krijgt een flinke portie medicijnen om haar agressie in te tomen: drie keer per dag 25 milligram van het anti-depressiemiddel Leponex en eveneens drie keer per dag 200 milligram van het middel carbamazepine, dat haar epilepsie moet onderdrukken. De ouders zijn ervan overtuigd dat het gedrag van hun dochter zo dramatisch veranderde door verveling, te weinig aandacht. ' Voor de gewone begeleiding zijn al twee groepsleiders nodig, vaak is er maar een. Die kan zich niet bezighouden met deze moeilijke bewoners', zegt de vader. De ouders zijn ervan overtuigd dat het personeel heel graag anders zou willen, maar goede bedoelingen tellen even niet: ' Eerst moet Jeanine uit die stoel'. De moeder van Fred: ' Toen ze de ramen van zijn hok wit kalkten heb ik geroepen: mijn zoon is toch geen orang-oetan? De leiding zei dat hij geen prikkels van buiten mocht hebben. Als hij agressief is krijgt hij een schop tegen zijn schenen, zodat hij op de grond zakt. Dan doen ze hem de handboeien om, handen op de rug. Ja, echte handboeien zoals je ze in politiefilms ziet. Het gebeurt denk ik enkele keren per week'.

Graag zou ze in het verslagboek van de groepsleiding lezen wat er overdag en 'savonds zoal gebeurt, maar dat wordt haar niet toegestaan.

Fred woont met zes anderen in een paviljoen waar nog twee stel handboeien aan de muur hangen. Ook in deze instelling zijn te weinig mensen beschikbaar, urenlang is er vaak maar een groepsleider. De moeder wil een dagprogramma voor Fred: ' Hij loopt de godganse dag met een piepbeestje rond. Krijgt hij maar even de kans dan slaat hij zijn hoofd stuk tegen een scherpe rand. Zijn gezicht zit vol littekens. In dezelfde groep zit iemand die zichzelf een oog heeft uitgestoken, een ander heeft een stuk van haar tong geknipt'.

De zus Anita heeft officieel een klacht ingediend bij de inspectie voor de geestelijke volksgezondheid in Zuid-Holland: ' Jarenlang hebben we van alles geprobeerd, maar het lukt niet. Ik kan niet afwachten tot Anita dood is. Zij stompt zich sinds twee jaar keihard op haar ogen, ik denk dat ze daar blind van wordt. Niemand doet er meer iets aan, als ze gewond is moeten we zelf met haar naar de dokter'.

Ze toont een foto die de familie vorig najaar van Anita heeft gemaakt. Een vrouw met een vreselijk verminkt gezicht. Een en al wanhoop. Daarna een foto van een paar jaar terug. Een mooi meisjesgezicht met donkere halflange krullen. ' Ze werd vastgeketend aan de muur, de handen gebonden op de rug. Meer dan vier jaar was ze geisoleerd. Alleen in een kamer, onder het bed een po die dagenlang niet werd geleegd. Moeder heeft toen een campingtoilet voor haar gekocht', zegt Anita's zus. In de afgelopen jaren hebben zij en haar ouders enkele deskundigen te hulp geroepen, tot nu toe zonder enig effect. Een van hen stelde vast dat Anita handelt uit grote onzekerheid. Haar zus: ' Ze beseft het verkeerde van haar gedrag best en zegt dan ook: 'mag niet doen'. Groepsleiders en deskundigen van de inrichting vinden dat Anita niks wil, geen interesse heeft en dat haar negatief gedrag vooral moet worden genegeerd. Ze laten haar dus maar gewoon haar gang gaan. Dat gaat zover dat zelfs de minimale verzorging uitblijft en wij haar nagels knippen en oren schoonmaken. 'Het lijkt Roemenie wel', zei de hoofdinspecteur voor de geestelijke volksgezondheid toen hij mijn verhaal had gehoord'. Marinus is 45 jaar en houder van een twijfelachtig record, zijn groep is de grootste van deze reeks: 15 zeer moeilijke bewoners. Het grootste deel van de dag zijn voor hen twee groepsleiders beschikbaar. Zeven jaar geleden, tegen de morgen hebben ze Marinus gevonden: zijn hoofd kapot gebeukt tegen de rand van het bed of op de vloer. Ogenschijnlijk kalm vertelt zijn moeder: ' We weten niet precies hoe het is gegaan. Maar het bonken moet een hele tijd hebben geduurd. Hij was niet meer toonbaar, de arts vond het beter dat ik even wegbleef tot alles gehecht was. Daarna is het weer langzaam beter gegaan, overdag heeft hij altijd washandjes om zijn handen, 'snachts ligt hij helemaal vast. Ik zeg wel eens: het is precies onze lieve heer aan het kruis'.

Het ergste vindt ze de ledigheid, iedere dag weer moet haar zoon maar zien hoe hij de uren doorkomt. Met vier, vijf agressieve klanten zoals Marinus komen de twee groepsleiders absoluut niet toe aan enige gerichte zinvolle activiteit.

Gelukkig is de 78-jarige moeder nog bijzonder vitaal, zodat ze regelmatig een tochtje kan maken met Marinus. ' Voor hem ben ik niet zijn moeder, maar een regelmatige bezoekster die voor chauffeuse speelt. Bang ben ik niet, maar er gaat altijd een vriendin mee. Het is wel eens gebeurd dat hij in het zwembad niet meer boven water wilde komen, je hebt dan heel wat kracht nodig. Marinus vindt het autoritje prachtig en ik ben er zeker van dat hij ook meer weet dan we allemaal denken. Deze jongen zou met betere begeleiding zoveel meer kunnen, maar dan moeten er op zijn groep zeker twee mensen bij. Ik doe wat mogelijk is, maar ouders staan altijd met de rug tegen de muur. Als de lichamelijke verzorging verder goed is hou je je mond. Zelf kun je het immers niet meer doen?'.

008De hier beschreven voorbeelden zijn ontleend aan de alledaagse praktijk in de volgende inrichtingen: De inrichting Hooge Burch in Zwammerdam, Noorderhaven in Julianadorp, Piusoord in Tilburg en Maria Roepaan in Ottersum.