Platform hoestie.nu helpt patiënt én omgeving

“In de zomer van 2013 ging Anna-Eva, destijds 32 jaar, met vermoeidheidsen spierklachten naar de huisarts. Fysiotherapie hielp niet en de huisarts dacht aan een burnout, maar verwees haar voor de zekerheid door naar het ziekenhuis. Al de volgende dag kregen we de diagnose: zij had uitgezaaide nietkleincellige longkanker.
Genezing was niet meer mogelijk; ze kon alleen nog palliatief worden behandeld.

Ziekte staat tussen mensen in

Het toekomstbeeld dat we hadden – carrières, kinderen krijgen, samen oud worden – was in één klap weg. Gelukkig kwam Anna-Eva in aanmerking voor doelgerichte therapie die de ziekte wist af te remmen. Daardoor konden we uiteindelijk nog ruim vier jaar samen zijn, meestal met een redelijke kwaliteit van leven. Haar bonustijd, noemde Anna-Eva dat.
Zij kon de nieuwe situatie sneller accepteren dan ik. Ze had nu eindelijk tijd, zo redeneerde ze, voor wat ze écht belangrijk vond: de mensen om haar heen. Maar al snel merkten we dat contact met je naasten heel lastig kan zijn bij ziekte. Door allerlei onuitgesproken aannames en angsten kwam de ziekte tussen Anna-Eva en hen in te staan.
Anna-Eva bedacht dat ze daaraan, in tegenstelling tot haar ziekte, misschien wél iets kon doen. Zij begon daarom een openbare blog over communicatie bij leed. Anna-Eva wilde mensen prikkelen om na te denken over wat leed doet met contact. Haar blog noemde ze hoestie.nl. Dat is een verbastering van ‘hoe is het?’ – de begroeting die juist bij ziekte zo beladen kan zijn.

Hoestie.nu

Ook praktische problemen bleken een uitdaging: hoe houd je iedereen op de hoogte van je ups en downs? Als je niet oppast, heb je er een dagtaak aan. We besloten te onderzoeken hoe anderen dat deden en ontdekten dat heel veel patiënten ermee worstelden. Een online platform zou uitkomst kunnen bieden, maar veel patiënten vonden de bestaande opties ongeschikt. ‘Waarom zijn er wel websites om vrienden op de hoogte te houden van je wereldreis, maar niet van je gezondheidsreis,’ vroeg Anna-Eva zich af.

Zo is het idee voor hoestie.nu ontstaan, een internetplatform waarmee patiënten hun omgeving eenvoudig kunnen laten weten hoe het met ze gaat. Door een privépagina aan te maken met ruimte voor updates, een kalender voor medische afspraken, een prikbord voor hulpvragen of mededelingen en een plek waar je op ieder moment kunt aangeven of je wel of niet openstaat voor bellen of bezoek. Goed beveiligd natuurlijk, zodat alleen mensen die je uitnodigt om een account aan te maken, je pagina kunnen zien.
We bouwden een prototype en testten het met het Oncologiecentrum van het MUMC+. Het was meteen duidelijk: dit helpt. Maar we misten de middelen om het prototype te verbeteren en verder op te schalen. Het winnen van de Roche Oncology Award bracht uitkomst. Anna-Eva en ik waren over the moon . Dankzij het bijbehorende geldbedrag konden we hoestie.nu beschikbaar maken voor iedereen.
Helaas heeft Anna-Eva de grote lancering niet mee mogen maken. Zij overleed op 24 december 2017, drie maanden voordat we live gingen.

Troost

Een jaar later heeft hoestie.nu duizenden gebruikers en de feedback is enorm positief. Het is gratis en moet dat ook blijven. Daarom is m’n volgende stap om donateurs en sponsors te vinden. Werken aan Anna-Eva’s droom biedt mij troost en helpt mij verder. Zo is zij nog iedere dag in mijn gedachten.” Meer informatie op hoestie.nu.
Tekst: Karen Jochems, fotografie: Marieke Duijsters

XTR branded content is de commerciële content op nrc.nl. De inhoud valt buiten de verantwoordelijkheid van de redactie van NRC.