‘Midden in de overgang naar een nieuwe geneeskunde’

“We zitten midden in een overgang van trial and error naar systems medicine,” zegt Judith van Schaik, die bij Roche Nederland verantwoordelijk is voor personalised healthcare. “Vroeger leerden artsen het vak van hun professor, pasten de opgedane kennis toe in de praktijk en integreerden dit met hun ervaringen. Dankzij nieuwe technologieën, big data en kunstmatige intelligentie kunnen we de individuele patiënt gedetailleerder in kaart brengen. Nieuwe inzichten leiden ertoe dat onderzoek efficiënter wordt, behandelingen gepersonaliseerd worden en de gezondheidszorg duurzaam wordt.”
Paul Iske, hoogleraar innovatie aan de Universiteit Maastricht, voegt eraan toe dat “de meeste innovatie van buiten komt”.

Ziekte voorkomen

Arts en bedrijfskundige Van Schaik en theoretisch natuurkundige Iske zijn beiden nauw betrokken bij de Personalised Healthcare Alliantie, een hoofdzakelijk Nederlands netwerk van deskundigen uit verschillende disciplines en organisaties, dat de transformatie van de zorg wil versnellen. Van Schaik: “Wetenschappers maken snelle vorderingen, er wordt een veel fundamenteler begrip ontwikkeld van het functioneren van het lichaam. Straks bestrijden we niet alleen de symptomen van ziekte, maar kunnen we gericht de oorzaak ervan behandelen en op termijn wellicht ziekte voorkomen.”
De gebruikte data zijn niet alleen afkomstig van puur medisch onderzoek, zoals de ontrafeling van het menselijk genoom, maar ook van de medische dossiers van duizenden patiënten en andersoortige bronnen als de Apple Watch en andere devices. “Bij de ene patiënt slaat een medicijn tegen longkanker aan, bij de ander niet. Wij zouden dat graag vóóraf kunnen voorspellen,” zegt Van Schaik. Iske: “Uit wetenschappelijk oogpunt is het ook belangrijk om te weten wanneer iets níet werkt. Daarom moeten zo veel mogelijk gegevens toegankelijk worden voor onderzoek.”

Gegevens delen

Niet iedereen wil medische en andere relevante gegevens delen, maar volgens Iske verandert die houding langzaam. “Veel mensen staan hun lichaam na hun dood af aan de wetenschap. Het zou mooi zijn als mensen hun data al vóór hun dood afstaan. Jongeren gaan daar gemakkelijker mee om. En als het om gezondheid gaat, zijn mensen ook meer bereid om gegevens te delen. De nieuwe privacywetgeving zou een positieve rol kunnen spelen door mensen in staat te stellen zelf de voorwaarden daarvoor te bepalen.”
De twee hopen dat een open marktplaats ontstaat, waar onderzoekers, instellingen en individuen die data onderbrengen. “Alles volledig transparant. Wie gegevens aanlevert, zou als bij een echte markt ook een tegenprestatie kunnen vragen,” zeggen ze.
Waar Van Schaik in de alliantie vooral vanuit een medische invalshoek werkt, probeert Iske mensen te bewegen dwarsverbanden te leggen. Iske, oprichter en CFO (“chief failure officer”) van het Instituut voor Briljante Mislukkingen, is ervan overtuigd dat tijdens ontmoetingen van mensen uit verschillende disciplines briljante invallen ontstaan. “Het zijn allemaal slimme mensen die iets willen leren, en er is altijd overlap van vakgebieden,” zegt hij.

Grote doorbraak

Op de vraag wat een doorbraak in de weg staat, antwoordt Iske resoluut: “Het systeem.” Een voorbeeld? Van Schaik: “Immuuntherapie is een grote doorbraak in de behan­deling van kanker. Het werkt voor sommige patiënten spectaculair goed, maar voor anderen blijft effect uit. Dat leidt soms tot discussies over opname ervan in het verzekerde pakket. Het huidige systeem gaat nog uit van het gemiddelde en niet van de individuele verschillen. Mijn idee zou zijn: maak een veilig en veelbelovend geneesmiddel voor ernstige ziektes snel beschikbaar voor iedereen, verzamel de ontelbare stukjes individuele informatie die het unieke persoonlijke profiel van de patiënt vormen en gebruik kunstmatige intelligentie voor nieuwe inzichten. Sommige patiënten zullen direct baat hebben bij de behandeling. En met de data van alle patiënten kunnen we een voorspellingsmodel bouwen, waarmee bepaald kan worden wie baat zal hebben bij therapie. Daarnaast helpen de opgedane inzichten bij verdere innovatie.”
Iske: “Er zijn perverse prikkels om data niet te delen, wetenschappers zijn bang dat anderen met hun gegevens een succesvol onderzoeksvoorstel kunnen indienen, waardoor er misschien minder geld beschikbaar is voor hun eigen onderzoek. Er wordt soms niet geïnvesteerd in behandelingen wanneer de kans op mislukken te groot is. Maar wetenschappelijk gezien is van mislukkingen geen sprake als de kennis maar wordt vastgelegd en gedeeld.”
Fotografie: Marieke Duijsters

XTR branded content is de commerciële content op nrc.nl. De inhoud valt buiten de verantwoordelijkheid van de redactie van NRC.