‘Een leven lang regie houden, is belangrijk’

De arts die de diagnose hemofilie stelde, was helder: de ouders van Cees Smit moesten er niet op rekenen dat hun zoon oud zou worden. Gelukkig liep het anders. „Als middelbare scholier op de hbs ging ik drie keer per week naar het ziekenhuis in Alkmaar voor behandeling. Dat zorgde voor veel verzuim. Toen ik ging studeren in Amsterdam zei mijn specialist: ‘Zou je niet willen leren om het zelf te doen?’ Daar voelde ik zeker voor en zo werd ik een van de eerste mensen die thuis zijn hemofiliemedicijnen intraveneus toediende. Het was een grote stap op weg naar zelfstandigheid en eigen regie.”

Patiëntenbeweging

Vanuit zijn nieuwsgierige levenshouding en zijn hang naar zelfstandigheid bleef Smit zich verdiepen in alle aspecten van zijn ziekte. Zo volgde hij in de jaren tachtig de opkomst van aids en de daarmee samenhangende problemen voor mensen met hemofilie. „Ik bleek er meer van te weten dan anderen en rolde zo op een natuurlijke manier in de patiëntenbeweging.” Smit, van huis uit bedrijfseconoom, werd coördinator van de Nederlandse Vereniging van HemofiliePatiënten (NVHP). Het was een roerige tijd, ook voor hem persoonlijk. „Alle informatie rondom aids deed me al snel vermoeden dat ik zelf ook een besmetting door bloedplasma had opgelopen. Dat bleek het geval. Het motiveerde me nog meer om me in te zetten voor de vereniging.”

Zorgcontactencirkel

Zelf de regie pakken, is een rode draad door het leven van Smit. „Mensen die zoals ik meerdere gezondheidsproblemen hebben, weten dat individuele specialisten niet altijd overleggen met elkaar. Ik heb vaak aan een arts moeten uitleggen welke impact dat heeft op andere aandoeningen. Dat is frustrerend maar helaas de realiteit. Daarom heb ik de zorgcontactencirkel ontwikkeld om in kaart te brengen met welke specialisten en andere hulpverleners je als patiënt te maken hebt én ervoor te zorgen dat iedereen weet van alle behandelingen.”

Overzichtelijk

„Het elektronisch patiëntdossier maakt uitwisseling van informatie gemakkelijker maar het gaat niet automatisch goed. Daarom moet je die regiefunctie naar je toe trekken.” Dat is volgens Smit niet alleen van belang bij ziekenhuiszorg maar in de toekomst ook bij verpleeghuiszorg. „Bij steeds meer mensen is er sprake van co-morbiditeit: zij hebben meerdere chronische aandoeningen. Verpleeghuizen zijn niet uitgerust om daarin te ondersteunen. Dan is juist zo’n cirkel van zorgcontacten van belang, om alles overzichtelijk in kaart te brengen. Ook wanneer je op termijn zelf niet meer de regie zou kunnen voeren, als je bijvoorbeeld alzheimer of dementie ontwikkelt.”

Empowerment

Ondanks zijn leeftijd is Smits drive om voor het patiëntenbelang op te komen nog onverminderd hoog. „Ik houd me graag bezig met innovatie in de zorg. Welke hiaten zijn er en hoe kunnen we die oplossen? Daarover denk ik graag na, samen met anderen.” Dat resulteerde onlangs in het lanceren van vierkeerbeter.nl, een platform gericht op herstel van de gezondheid na een ic-opname. Hier vind je allerlei tips: van spieroefeningen tot voeding, voor een sneller en beter herstel. Ook dat past bij eigen regie, vindt Smit. „Het draait om empowerment in alle aspecten van het ziekteproces, ook die kanten die vaak minder aan bod komen.”

Over het leven van Cees Smit is meer te lezen in zijn onlangs verschenen autobiografie Surviving hemophilia.

(Tekst: Karen Jochems)

XTR branded content is de commerciële content op nrc.nl. De inhoud valt buiten de verantwoordelijkheid van de redactie van NRC.