‘De juiste mensen samenbrengen tegen kanker’

3 september 2008 voelt als de dag van zijn wedergeboorte. Peter Kapitein kreeg toen een stamceltransplantatie: 350 mililiter stamcellen van een Duitse vrouw in een infuuszakje. „Fysiek had het weinig om het lijf, maar emotioneel des te meer. Ik had op dat moment al drie jaar ellende achter de rug, nadat ik in januari 2005 voor de eerste keer de diagnose lymfklierkanker kreeg. Meerdere keren chemotherapie, immunotherapie, infecties, longontstekingen en de kanker bleef terugkomen. De transplantatie voelde als een levenselixer, een fysieke transformatie. Ik heb nu namelijk niet meer mijn oude immuunsysteem, maar dat van mijn donor.”

Uniek

Twee weken na de transplantatie ging hij weer aan het werk. Eerst halve dagen, al snel fulltime. Ook zijn sport – hij is fanatiek triatleet – pakte hij weer op. Na negen maanden fietste hij voor stichting Alpe d’HuZes, waarvan hij medeoprichter is, zes keer de vermaarde berg op. Zijn arts stond langs de kant. „Ze zei me dat het echt uniek is hoe de behandeling bij mij is aangeslagen. Maar liefst 20 tot 25 procent van de mensen die een dergelijke transplantatie ondergaan overlijdt namelijk en 40 procent heeft na de transplantatie een slechte kwaliteit van leven. Bij 35 tot 40 procent slaat de behandeling wel aan en ik behoor tot de weinigen die na de behandeling geen ziekteverschijnselen meer hebben. Ik heb nog wel twee keer per jaar controle, maar verder niet.”

Patient advocates

Alpe d’HuZes haalt jaarlijks nog steeds miljoenen euro’s op, maar Kapitein wil meer: hij wil invloed hebben op hoe dat geld wordt besteed. Het leidt tot de oprichting van Inspire2Live, waar Kapitein ceo en patient advocate van is. Doel van de stichting is om patiënten, artsen en wetenschappers met elkaar te verbinden, zodat kanker een chronische ziekte wordt. „Onze patient advocates zijn patiënten, ex-patiënten en nabestaanden. Zij weten heel goed wat er leeft onder patiënten en op welke vlakken ondersteuning en onderzoek nodig zijn. Ze zijn niet alleen hoogopgeleid; ze kunnen ook op voet van gelijkheid meedenken en -werken met de vertegenwoordigers van wat ik het medisch industrieel complex noem. Vervolgens brengen we de juiste mensen samen en zo ontstaan initiatieven. Zo zijn we nu bijvoorbeeld bezig met onderzoek naar de behandeling van pijn bij alvleesklierkanker.”

Medicijnen op maat

Iets anders waar Inspire2Live zich sterk voor maakt, is het gebruik van patiëntdata om gepersonaliseerde behandelingen mogelijk te maken. „Ook als uit een trial blijkt dat een medicijn onvoldoende werkt en het dus niet op de markt komt, is het nog steeds belangrijk om te weten bij wie het wel aanslaat en waarom. Zo kun je medicijnen steeds beter op maat maken.” En niet alleen voor kanker. Sinds half maart start Kapitein zijn werkdag met een coronaoverleg, met vier anderen. Bij ernstig zieke coronapatiënten lopen de longen vol met vocht, waardoor ze heel benauwd worden of zelfs stikken. Kapitein: „Wij doen onderzoek naar een medicijn dat dat proces tegengaat.”

(Tekst: Suus van Geffen)

XTR branded content is de commerciële content op nrc.nl. De inhoud valt buiten de verantwoordelijkheid van de redactie van NRC.