:format(webp)/s3/static.nrc.nl/advertenties/files/2020/12/maaike-schuurman-1200x800.jpg)
1. Wat betekent shared decision making bij Borstkankervereniging Nederland?
„Voor ons betekent shared decision making , wat wij doorgaans gewoon ‘Samen Beslissen’ noemen, dat het perspectief van de patiënt leidend is in de spreekkamer. Oftewel: dat er maatwerk wordt geleverd. Dan gaat het niet alleen over iemands ziekte of erfelijke aanleg, over de medische aspecten, maar om wat voor een patiënt belangrijk is, wat voor hem of haar de kwaliteit van leven bepaalt. Het besluit welke behandeling iemand krijgt, welke zorg, is als het ware het natuurlijke eindresultaat van dat hele proces. De hele zorgketen begint bij een goed gesprek.”
2. Hoe ziet zo’n goed gesprek in de spreekkamer er dan uit?
„Het begint ermee dat alle mogelijkheden besproken worden, waarbij de zorgverlener niet meteen zijn of haar eigen voorkeur op tafel legt, maar alle opties noemt. En er zijn altíjd keuzemogelijkheden. Zelfs als er medisch gezien maar één behandeling denkbaar is, kun je altijd nog besluiten om niets te doen. In zo’n gesprek moeten alle voor en nadelen van elke behandelmethode uitgelegd worden, vertaald naar het dagelijkse leven van de patiënt. Een van de mogelijke bijwerkingen van chemotherapie is bijvoorbeeld het ontstaan van gevoelloosheid en tintelingen in handen en voeten. Een oudere vrouw, die niets liever deed dan met haar hondje wandelen, was dat niet goed uitgelegd. Zij was achteraf zwaar teleurgesteld omdat zij na de chemotherapie haar hondje niet meer zelf kon uitlaten. Een goed gesprek houdt tenslotte ook in dat patiënten voldoende tijd krijgen om de emoties te verwerken, na te denken en met naasten te overleggen.”
3. Is het voeren van dergelijke gesprekken te leren?
„Zeker, maar het is niet altijd makkelijk. Veel zorgverleners zijn gewend heel veel informatie te geven, te zenden. Ze moeten dus uitzoeken of een patiënt die ook begrepen heeft, bijvoorbeeld door te vragen of hij of zij de informatie kan samenvatten. Maar dat is niet voldoende, want vaak gaat het om algemene termen. ‘Tintelingen’ had die vrouw uit het voorbeeld wel begrepen, maar het was haar niet duidelijk welke gevolgen die tintelingen voor haar zouden kunnen hebben. Een goed voorbeeld betrof een man met borstkanker die in goed overleg met zijn arts eigenlijk al voor een borstbesparende operatie had gekozen, gevolgd door bestraling. Pas toen hij vertelde dat triatlon zijn grootste passie was, besefte zijn arts dat deze patiënt meer baat zou hebben bij amputatie omdat hij zijn arm beter kon blijven bewegen.”
4. Een patiënt moet dus over ook koetjes en kalfjes praten?
„Een patiënt moet vooral vertellen wat voor hem of haar belangrijk is. Zorgverleners zijn misschien huiverig dat ze dan ‘hele verhalen’ te horen krijgen, maar dat is een misvatting. Ze moeten leren goed te luisteren en rake vragen te stellen. Dat is veel meer een kwestie van gedragsverandering dan van vaardigheden. Borstkankervereniging Nederland begeleidt zorgverleners daarbij. Daarnaast helpen we patiënten om zelf hun deel van de regie te nemen. Met behulp van een website als Bbewust.nl kan een patiënt bijvoorbeeld een eigen checklist voor in de spreekkamer maken.”
5. Het lijkt alsof de Borstkankervereniging vooroploopt bij de ontwikkeling van Samen Beslissen. Is dat ook zo?
„Wij lopen zeker voorop. Oncologie is sowieso al een sector waarin Samen Beslissen verder ontwikkeld is. Maar wij hebben ‘het geluk’ dat we een grote achterban hebben waardoor veel onderzoeken en projecten zich op dit onderwerp richten. Wij hebben de afgelopen decennia veel expertise opgebouwd en we worden daardoor ook vaker gevraagd om mee te denken over nieuwe ontwikkelingen. Wij houden ons bezig met belangenbehartiging, informatievoorziening en het zogeheten lotgenotencontact voor patiënten, expatiënten, familieleden en mensen met erfelijke aanleg. In de kern gaat het om het ondersteunen van patiënten, empowerment . We willen patiënten helpen zichzelf staande te houden. Onze slogan is: Wij zijn er.”
(Tekst: René Bogaards)
Denk ook mee!
In medische trajecten moeten beslissingen genomen worden. Die nemen zorgverleners samen, in overleg met de patiënt. Vaak komen daar (moeilijke) medische termen en veel informatie bij kijken. Daarom is het belangrijk dat artsen die helder uitleggen en begrijpelijk overbrengen, zodat ze uiteindelijk samen de beste beslissing kunnen nemen. Om de gesprekken tussen artsen en patiënten te verbeteren, zet de afdeling Neerlandistiek van de Universiteit Leiden een nieuwe studie op. Hoe kan kennis over conversatie en dialoog bijdragen aan betere communicatie in de zorg, in het bijzonder bij shared decision making? Voorbeelden uit de praktijk zijn hierbij onmisbaar. Dus heeft u hier ervaring mee en/of ideeën over? Roosmaryn Pilgram van de Universiteit Leiden nodigt u uit om die te delen voor het onderzoek dat zij gaat opzetten. Mail naar: r.pilgram@hum.leidenuniv.nl
Dialogue
Onlangs organiseerde Roche een Dialogue@home over taalgebruik en gesprekken binnen shared decision making. Te gast waren Maaike Schuurman (Borstkankervereniging Nederland), Sandra van Dulmen (Nivel) en Roosmaryn Pilgram (Universiteit Leiden). Roche faciliteert webinars als deze om samen met betrokken zorgpartijen en patiënten de zorg verder te verbeteren en innoveren.