Branded Content
Branded Content XTR Branded Content is de commerciële content op nrc.nl. De inhoud valt buiten de redactionele verantwoordelijkheid van NRC Media.
Pieter van der Wal
Pieter van der Wal
Zorg van ziekenhuis naar huiskamer

‘Ook op afstand voel je de betrokkenheid’

IPF is een afkorting die weinig mensen iets zegt. De impact van deze dodelijke longziekte is echter enorm. IPF Online biedt patiënten ondersteuning, thuis in hun eigen omgeving. Pieter van der Wal (71) is blij met het initiatief.

“Ik weet pas sinds een jaar dat ik IPF (idiopathische longfibrose,red.) heb. Tijdens een vakantie in Oostenrijk in 2013 merkte ik dat mijn vrouw veel sneller de bergen op kon lopen dan ik en dat ik moe werd na inspanning.
Eenmaal terug in Nederland bezocht ik een cardioloog, maar die kon niets vinden. Ik liet het daarom rusten totdat ik halverwege 2017 ook last kreeg van hoesten. De longarts in het regionale ziekenhuis onderzocht mij en schreef diverse medicijnen voor. Niets hielp, daarom besloot zij mij eind 2017 door te verwijzen naar het Erasmus MC in Rotterdam.
Daar werd vrij snel de diagnose IPF gesteld. De verpleegkundige die me informeerde over het behandelplan was heel eerlijk over de vooruitzichten. Ik schrok enorm, want die zijn bij deze ziekte ronduit beroerd. Zij vertelde echter ook dat er een proef was met een online platform ter ondersteuning van IPF-patiënten en vroeg of ik eraan wilde meedoen. Dat wilde ik graag – ik sta wel open voor dat soort dingen. Diezelfde dag nog kreeg ik tekst en uitleg over IPF Online (zie kader).

Snel antwoord

Thuis blaas ik dagelijks in een spirometer, voer de resultaten in een programma op de iPad in en stuur ze via een beveiligde verbinding door aan de longafdeling in het Erasmus MC. Het team houdt de resultaten in de gaten: gaat het ineens slechter, dan nemen zij contact met je op, met tips en advies.
Maar je kunt ook zelf via email of, recentelijk, via video de artsen raadplegen. Je hebt dezelfde dag antwoord. Daardoor heb je ondanks de afstand wel het idee dat mensen heel erg betrokken zijn bij jou. Dat geeft een fijn gevoel. Het is ook veel praktischer dan naar het ziekenhuis gaan voor een extra consult: geen lange reistijd en geen hoge parkeerkosten.

Aanvulling op persoonlijk contact

IPF Online zie ik als een aanvulling op de driemaandelijkse controles bij de longarts. Hoe gemakkelijk de communicatie ook verloopt, het blijft prettig om fysiek tegenover iemand te zitten en je verhaal te doen. Dagelijks de resultaten noteren geeft iets van houvast, ook al zie je dat het alleen maar achteruitgaat. Het stelt je ook in staat om sneller aan de bel te trekken als er iets is.
Ik heb niet het idee dat ik met IPF Online meer grip heb op mijn ziekte, maar wel meer inzicht. Door veel te wandelen en specifieke spierversterkende trainingen te doen, verbeter ik mijn conditie en kan ik het ziekteverloop wel beïnvloeden. Voor mij is IPF Online een uitkomst. Vooral toen ik pas de diagnose had gekregen, was het erg prettig om via een e-consult vragen te kunnen stellen en snel antwoorden te hebben. Ik zou het zeker missen als het er niet meer was.”
Tekst: Karen Jochems, fotografie: Marieke Duijsters