Branded Content
Branded Content XTR Branded Content is de commerciële content op nrc.nl. De inhoud valt buiten de redactionele verantwoordelijkheid van NRC Media.

Over biomedische innovatie en ethiek

Terwijl medische ontwikkelingen elkaar in rap tempo opvolgen, rijzen er vragen. Moeten we alles wat medisch en technologisch gezien mogelijk is ook willen? Een gesprek met Annelien Bredenoord, hoogleraar ethiek van biomedische innovatie.

U bestudeert de ethiek van biomedische innovatie. Wat is dat precies?
“Bij biomedische innovatie kun je bijvoorbeeld denken aan nieuwe stamceltechnologie, genetische technologie en data science. Wij bestuderen de ethische en maatschappelijke vragen die samenhangen met het gebruik van deze nieuwe ontwikkelingen en de maatschappelijke impact ervan. Wij denken bij voorkeur in een zo vroeg mogelijk stadium mee, als de technologie nog wordt ontwikkeld. Dan kun je, zo nodig, nog invloed hebben op wat er in het laboratorium gebeurt. De ontwikkelingen gaan trouwens wel steeds sneller en dringen sneller door, dus we moeten er ook eerder bij zijn. Een voorbeeld is CRISPR-Cas, de revolutionaire methode waarmee DNA heel nauwkeurig kan worden veranderd. Daarover werd in 2015 voor het eerst gepubliceerd en de methode werd dit jaar al in de Gezondheidsraad besproken. Ik geef veel lezingen en interviews in de media. Hierdoor weten wetenschappers, patiënten en het brede publiek mij en mijn vakgebied te vinden en kunnen we samen de ethische discussie en de ontwikkelingen mede vormgeven.”

Wat is een voorbeeld van een ethisch dilemma op het gebied van genetische technologie?
“Het is nu mogelijk om het hele DNA van mensen in kaart te brengen. Dat is een goede ontwikkeling voor patiënten, bijvoorbeeld voor kinderen met een erfelijke ziekte en mensen met kanker. Vroeger moest je met een ziek kind een ware odyssee maken langs ziekenhuizen en specialisten. Met DNA-onderzoek bespaar je mensen die zoektocht, kun je veel sneller een diagnose stellen, eerder beginnen met behandelen en voorkom je daarnaast ‘overbehandeling’. Het heeft dus heel veel voordelen. Maar met dat DNA-onderzoek vind je mogelijk ook andere genetische informatie over ziektes en aandoeningen. Ik vergelijk het altijd met vissen: vroeger wierp een visser een hengel uit en ving hij één vis, nu ga je met een sleepnet over de bodem van de oceaan en haal je alles wat daar zwemt binnen. Patiënten over zo’n thema geïnformeerd beslissingen laten nemen is moeilijk, omdat het in potentie over duizenden genetische varianten kan gaan. We weten inmiddels dat mensen gebaat zijn bij een redelijke keuzevrijheid, niet bij maximale. Willen ze alleen de aandoeningen weten die klinisch behandelbaar zijn? Of ook de onbehandelbare? Willen ze weten of ze aandoeningen hebben waarover nog weinig tot niets bekend is? De informatie die zo boven komt drijven heeft bovendien ook invloed op de kinderen, broers en zussen van de patiënt. Wij onderzoeken hoe mensen hier zinnige beslissingen over kunnen nemen.”

Welke ethische dilemma’s zouden er zijn als we straks door biomedische innovaties honderden jaren oud kunnen worden?
“Ik zie niet zo snel gebeuren dat we honderden jaren oud worden. Wetenschappers en clinici kunnen organen vervangen en kraakbeendegeneratie tegengaan. Het lichaam kunnen we wel gaande houden, maar over de hersenen weten we nog niet veel. Dan heb je misschien wel een jonger lichaam, maar een hoofd dat niet meer werkt. Maatschappelijke vragen die zich aandienen als we heel oud worden gaan over doorwerken en pensioen – het zet de sociale zekerheid op scherp. Maar het gaat ook over relaties: hoe hou je het 120 jaar leuk met iemand? Volgens mij moeten we ons niet zozeer bezighouden met meer, beter en sneller, maar met de vraag wat zinvol oud worden is. Dat is geen vraag die door biomedische innovaties beantwoord kan worden. Wat vooropstaat, is voldoende kwaliteit van leven en de vraag wat een goed leven is. Voor mij persoonlijk hangt het antwoord op die vraag af van de levensfase waarin ik verkeer; het is soms zoeken. Ik haal zingeving uit het nadenken over ethiek en technologie, maar ook uit mijn gezinsleven, tijd voor familie en vrienden, veel van de wereld zien en mijn behoefte om iets na te laten.”

En het eeuwige leven?
“Dat krijgen we niet. En dat is niet erg. Mijn ouders waren geïnteresseerd in de Franse existentialisten en als nerdy meisje van veertien trok ik ‘Niemand is onsterfelijk’ van Simone de Beauvoir uit de boekenkast. Hoofdpersoon Fosca krijgt een levenselixer en ziet vervolgens in zijn leven oneindige repetities ontstaan: geliefden die overlijden, enzovoort. Dat deed me beseffen dat het leven zinvol is door de mensen in je leven: je partner, kinderen, de wereld om je heen. Het zou mooi zijn als we na een lang leven denken: het is goed zo, het is mooi geweest. Mensen moeten zich niet gedwongen voelen om biomedische technologie te gebruiken. Daarmee kom je van de biomedische innovatie in de discussie over waardig ouder worden en waardig sterven. De focus moet niet liggen op eeuwig leven, maar op het tegengaan van vroegtijdig sterven. Jonge kinderen gezond oud laten worden en tegengaan dat mensen al op middelbare leeftijd overlijden. Daar moet wat mij betreft de prioriteit liggen.”

Wat is een biomedische innovatie waar u op zit te wachten?
“Er is al veel ontwikkeld, maar er is ook nog veel leed door allerlei aandoeningen. Ik hoop op een betere behandeling van kanker, met minder bijwerkingen; een echt veilig en goed toegankelijk elektronisch patiëntendossier; e-health-applicaties waarmee mensen thuis kunnen meten en monitoren. En buiten Nederland: preventie van infectieziekten en malaria, een van de belangrijkste sterfteoorzaken in veel arme landen.”

Hoe zou de wereld eruit zien als uw vakgebied niet zou bestaan?
“Dan zou het worden uitgevonden. Er is een inherente behoefte aan ethische bezinning op technologie. Dat zit ingebakken in de mens en onze samenleving.”

Door Annemique de Kroon, beeld Eiko Ojala