Ziek-zijn voor het open raam - Mag het ook anders, Ab Klink?
Vraagt u zich wel eens af wie u bent, wees gerust, er komt weer een antwoord bij. De Eerste Kamer heeft anderhalve week geleden zonder hoofdelijke stemming de wet aangenomen die een paspoort met vingerafdrukken en andere biometrische kenmerken invoert. Het hoefde niet van Europa, maar al die gegevens worden ook in een landelijke databank opgeslagen. Wie wat bewaart, die heeft wat.
Als dat paspoortsysteem al werkte had de justitie er vast even in gekeken voordat zij donderdag het huis van een Telegraaf- journaliste overhoop haalde om te kijken hoe zij aan haar informatie over de AIVD was gekomen. Twee (oud-)medewerkers van de binnenlandse veiligheidsdienst worden ervan verdacht te hebben gelekt over wat er niet goed ging. Naar hun motieven wordt gegist.
Het mogelijk falen van de AIVD is een staatsgeheim, dus bij het onderzoek naar wie dat verklapte worden kosten noch persoonlijke rechten gespaard. Voor het oplossen van zo’n raadsel zijn gelukkig steeds meer hulpmiddelen. Jammer dat de verplichte invoering van de slimme energiemeter even is uitgesteld (door de Nee-stem van de Eerste Kamer). Wie weet helpt het elektronisch patiëntendossier (EPD). Aha, die spion had twaalf psychiatrische consulten nodig.
Natuurlijk, minister Klink wil dat EPD snel invoeren om 19.000 ziekenhuisopnames en 1200 doden per jaar voorkomen. Die mensen sterven in medische handen door slechte informatievoorziening. Al die fouten kosten ook nog eens 1,4 miljard euro per jaar. Dé oplossing is een landelijk EPD, of eigenlijk: een landelijk zoeksysteem in regionale medische informatiesystemen. Het aan elkaar knopen van wat artsen in hun stad en streek al in de computer zetten.
Dat EPD is er niet voor opsporingsdoeleinden, maar het kan wel helpen als het gaat om zware misdrijven. Of het bewaken van staatsgeheimen. Het landelijk systeem met onze medische gegevens is er ook niet voor zorgverzekeraars, maar handig is het wel. Om een beetje risicoselectie te doen - het weren van mensen die chronisch of vaker ziek zijn.
Overdreven? De zorgverzekeraars staan te popelen om ziekenhuizen over te nemen. En als zij niet zelf alle gegevens verzamelen en gebruiken, dan doet Vektis dat wel voor hen. Dit bedrijf schrijft op zijn website: ,,Als informatiecentrum beschikt Vektis over omvangrijke databestanden, bijvoorbeeld over de kosten van het medicijngebruik in Nederland, de kosten van en uitgaven aan medische hulpmiddelen en ziekenhuiszorg. Deze gegevens worden aangeleverd door alle Nederlandse zorgverzekeraars. Dit betekent dat Vektis beschikt over databestanden die vrijwel de gehele Nederlandse populatie betreffen.’’
Fijn te weten. Er zijn altijd bedrijven die handel drijven in uw persoonlijke gegevens, al of niet met een vaag maatschappelijk sausje of een doelmatigheidssmoesje. Het is aan de overheid grenzen te stellen tussen gemeenschappelijke en particuliere belangen, landelijke gezondheidsdoelen en individuele keuzevrijheid. Maar steeds vaker is het de overheid die individuele rechten schendt, dat ontkent en de projecten in kwestie met reclamepraatjes opdringt.
Zo ook het verhaal over de vermijdbare doden. De getallen komen uit het HARM-onderzoek dat gaat over medicatiefouten en ziekenhuisopnames. Het adviseert meer samenwerking tussen arts en apotheker, betere begeleiding bij pillen nemen door risicogroepen, het uit de vrije handel nemen van bepaalde pijnstillers, enzovoort. Maar geen EPD.
Dat EPD heeft vast nobele doelen, maar als het er eenmaal is, gaat de één er een leuk onderzoekje op baseren, graag ook het beroep van de patiënt noteren, de ander bedenkt dat je er forse besparingen op kan baseren door dokters de vrijheid te ontnemen de medicijnen voor te schrijven die zij nodig vinden.
Vorig jaar is de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten er doorheen gejast. Heel sociaal, maar die maakt het ook mogelijk alle declaratiegegevens bij elkaar te vegen. Op basis van die vertrouwelijke farmaceutische declaratiegegevens is in 2008 de zorgtoeslag berekend. Daarmee werd het medisch beroepsgeheim geschonden. Plus de privacy van de patiënten. Voor chronisch zieken en gehandicapten is het EPD er al.
Zo’n über-EPD was het overwegen nog waard als meer mensen gezond bleven of beter werden. Maar dat is waarschijnlijk een illusie. Artsen die werken in een regionaal samenwerkingsverband vertellen dat zij daar voor 99,9 procent genoeg aan hebben. Met het voordeel dat zij vaak wel weten wat de kwaliteit is van de gegevens van collega’s. Een landelijk systeem bevat zo veel kansen op anonieme fouten of misbegrepen noteringen, dat het schijnzekerheid biedt. En dus fouten veroorzaakt.
De Eerste Kamer kan haar recente goedgelovigheid inzake de paspoortwet een beetje goedmaken door dit EPD-prestigeproject van Ab Klink tegen te houden. Verschillende fracties hebben geduchte bezwaren. Ook het CDA. De bescherming van de privacy is onvoldoende geregeld. Alle adviezen van de Rekenkamer om grote IT-projecten niet te verheerlijken worden in de wind geslagen. En, zoals de VVD-fractie opmerkte: welk probleem moet met dit wetsvoorstel ook al weer worden opgelost?
Als in 2048 alle nu bejubelde datasystemen toch zijn ingevoerd, en ieders gegevens tot vervelens toe online zijn te raadplegen, en mensen gevangen zitten op grond van persoonsverwisselingen, zullen er vast vrije jongens zijn die tegen fikse betaling het epd hacken en je weer met een paar muisklikken gezond maken. Tot het zover is moeten we het hebben van menselijk onvermogen efficiënt te werken. Met het EPD moet iedereen ziek-zijn voor het open raam.
In november zijn we met ons gezinnetje begonnen ons uit het EPD te schrijven. Dat is bijna acht maanden en een stapeltje brieven en telefoontjes later nog niet gelukt. Eén lezeres kreeg van het Informatiepunt EPD te horen dat haar bezwaar niet kon worden ingeschreven, haar identificatie klopte niet met haar burgerservicenummer. In het briefhoofd en op de kopie paspoort stonden exact het zelfde BSN-nummer.
